Experiências e expectativas de cuidadores familiares de pessoas idosas com doença de alzheimer

Thalysia Peron Gargiulo1, Robertha Vitória da Silva Guiziline2, Yohara Ribeiro da Silva3, Daniel Rodrigues Machado4, France Araújo Coelho5, Renata Evangelista Tavares Machado6

1,2,3,5,6Centro Universitário Governador Ozanam Coelho. Ubá (MG), Brasil.

4Fundação Presidente Antônio Carlos. Ubá (MG), Brasil.

Introdução

O envelhecimento é um processo natural e pode ser considerado um fenômeno mundial, influenciado por diversos fatores, entre os quais se destacam: a queda da mortalidade infantil, a redução da taxa de fecundidade e de natalidade, a urbanização das cidades e as mudanças nos hábitos de vida. Ademais, a ampliação do acesso aos serviços de saúde, o avanço nas técnicas de rastreamento, diagnóstico e tratamento contribuem para a longevidade. Tal fenômeno reflete na conformação da pirâmide etária brasileira, que apresenta um formato diferente de alguns anos atrás.1 

O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) estimou que 15,8% da população brasileira tem 60 anos ou mais de idade, com expectativa de vida de 72 e 79 anos para homens e mulheres, respectivamente.2 

A maior longevidade pode contribuir para o surgimento de Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT), entre as quais se destacam os quadros demenciais, que apresentam uma projeção de aumento, uma vez que podem alcançar o total de 135 milhões de pessoas até 2050, em nível mundial.3 Reconhece-se que dentre os quadros demenciais, o mais prevalente é a Doença de Alzheimer (DA), com aproximadamente 47,5 milhões de pessoas idosas acometidas.3 

A DA acomete a memória, promove as alterações neuropsiquiátricas que afetam o comportamento e as funções executivas de pessoas idosas,4 o que resulta em um crescente grau de dependência. Portanto, estas necessitam do apoio de um cuidador para a realização de atividades básicas e instrumentais da vida diária.

O cuidador frequentemente é um familiar da pessoa idosa com a DA, que desenvolve as ações relacionadas à alimentação, à administração de medicamentos, à higiene, entre outras. Esses cuidados, na maioria das vezes, são prestados de forma voluntária, movidos por sentimentos de retribuição, amor, obrigação, ou pela família não possuir as condições financeiras para remunerar um cuidador formal.4  

Os cuidadores familiares apresentam as experiências e as expectativas cotidianas que emergem do processo de cuidar da pessoa idosa com a DA. Tais perspectivas apresentadas merecem ser conhecidas e valorizadas, pois podem suscitar a reflexão dos profissionais de saúde, sobretudo, daqueles que atuam no âmbito da Atenção Primária à Saúde (APS), para o planejamento de ações alinhadas às reais necessidades desse público.

Do exposto, objetiva-se conhecer a percepção de cuidadores familiares sobre a experiência de cuidar de pessoas idosas com a DA.

Método

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, com a abordagem teórico e metodológica da fenomenologia sociológica de Alfred Schütz.5 Essa abordagem se fundamenta na compreensão do significado das ações humanas no contexto social e as considera como uma conduta consciente e intencional, que se baseia nas relações interpessoais.6 Empregaram-se os constructos: “motivos porque” e os “motivos para” da ação humana. Os “motivos porque” correspondem às experiências passadas e presentes, e os “motivos-para” representam as expectativas das pessoas. Esses “motivos” permitem a compreensão das ações dos participantes, os cuidadores familiares, no mundo cotidiano.

O estudo foi conduzido de acordo com as diretrizes preconizadas pelos Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ),7 obteve-se uma amostra não probabilística intencional, na qual foram incluídos os cuidadores familiares responsáveis pelo cuidado integral da pessoa idosa com a DA, no contexto domiciliar. Foram excluídos os cuidadores familiares que realizavam o cuidado com menos de três meses.

O estudo foi realizado na cidade de Ubá, localizada na Zona da Mata, no estado de Minas Gerais, que contém 116.797 habitantes, dos quais 11.063 (10,89%) correspondem à população idosa com mais de 60 anos. O município de Ubá conta com 27 Unidades Básicas de Saúde (UBS) que funcionam de acordo com o modelo da Estratégia Saúde da Família (ESF).

Para a coleta dos depoimentos, utilizou-se a estratégia de amostragem em rede (bola de neve/snowball). Esta técnica consiste na indicação de novos participantes por parte dos indivíduos selecionados para serem estudados.8 Dessa forma, as pesquisadoras discentes do curso de Enfermagem (bolsistas de Iniciação Científica) contataram, por meio de contato telefônico, alguns cuidadores familiares de pessoas idosas com a DA que fazem parte de suas redes de contatos pessoais. Nesse momento, as operantes da pesquisa explicaram o objetivo do estudo, convidaram os cuidadores para a participação voluntária e agendaram a data e o horário para a realização da entrevista.

As entrevistas ocorreram em maio de 2023, no domicílio do participante. Foram esclarecidos os aspectos éticos envolvidos e assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Solicitou-se a permissão dos entrevistados para o uso do gravador de áudio, a fim de possibilitar o registro, na íntegra, de seus depoimentos, bem como realizar a sua posterior análise. O ambiente da coleta de dados proporcionou a privacidade, teve poucos ruídos e foi livre de interrupções. O tempo médio de realização das entrevistas foi de aproximadamente 30 minutos.

Para favorecer a condução da entrevista, elaborou-se um roteiro semiestruturado com as seguintes questões: como o(a) senhor(a) cuida do seu familiar idoso com a DA? O que o senhor(a) espera enquanto cuida do seu familiar idoso? Além destas questões, foram acrescentados, no roteiro de coleta de dados, os dados pessoais e socioeconômicos dos participantes.

Realizaram-se 15 entrevistas e todos os depoimentos obtidos foram incluídos no estudo. Ressalta-se que não houve nenhuma recusa ou desistência em participar da pesquisa. O quantitativo de participantes não foi estabelecido a priori. A coleta de dados encerrou-se quando o conteúdo significativo das falas foi obtido e quando não emergiram novos temas, indicativos de que o objetivo da investigação fora atingido e as questões que nortearam a pesquisa foram respondidas.

Para garantir o anonimato, os depoimentos foram identificados pela letra “F” (familiar), seguida de numeração arábica correspondente à ordem das entrevistas. Na sequência, realizou-se a transcrição de cada depoimento. Em seguida, efetuaram-se as leituras e as releituras de modo minucioso, com vistas ao distanciamento da teoria, para valorizar os sentidos explicitados pelos depoentes. Após, prosseguiu-se com a análise compreensiva e a organização dos depoimentos, cujo conteúdo foi agrupado por semelhança de sentidos, para oportunizar a construção de categorias temáticas.

As experiências passadas e presentes dos cuidadores familiares de pessoas idosas com a DA resultaram na construção de categorias referentes aos “motivos porque”, enquanto as expectativas tangíveis a esse cuidado do familiar idoso confluíram para a formação da categoria que expressa os “motivos para”.

Por fim, a organização e a análise dos resultados foram fundamentadas na fenomenologia social de Alfred Schütz.5-6

O estudo obteve a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) com seres humanos do Centro Universitário Governador Ozanam Coelho, sob o parecer nº 5.782.817.

Resultados

O grupo estudado caracterizou-se por cuidadoras do sexo feminino, casadas, aposentadas, com uma renda familiar correspondente a 3,5 salários-mínimos e com a variação de idade entre 55 e 84 anos. Identificou-se, também, que a maior parte delas são filhas da pessoa idosa com a DA e se responsabilizavam pelo cuidado de forma integral há mais de 10 anos. O Ensino Médio completo foi a escolaridade mais evidente.

Atividades de cuidado à pessoa idosa com a DA (motivos porque)

As experiências relatadas pelos familiares sobre o cuidado desempenhado aos idosos com a DA permitiram identificar que realizam no cotidiano: a preparação e a oferta de alimentos, segundo as necessidades da pessoa idosa, a higiene, a transferência, os curativos, os cuidados com a hidratação da pele, as massagens, o acolhimento das emoções, entre outros:

Faço e dou a comida, seguindo as recomendações do nutricionista para repor sais minerais etc. [...] não é algo muito sólido, uso o liquidificador [...] dou banho, faço a troca de fraldas, a realização de massagens para retirar as fezes, que não são espontâneas [...] no banho, faço a transferência para a cadeira de banho e levo para o chuveiro [...] faço curativos, olho o corpo dela, hidrato a pele com óleo [...] faço massagens nas pernas [...]. (F11)

[...] agora ela [se] alimenta por sonda […] dou banho no leito, faço a higiene na boca dela. [...] quando ela está em crise, tento acalmá-la, passando a mão, conversando baixinho, mas às vezes não resolve […]. Quanto mais você fala, mais ela grita, então é melhor deixar ela extrapolar tudo que está dentro dela [...] ela tem muitas escaras, então mudo a posição dela de duas em duas horas, dia e noite […]. (F3)

Modificações realizadas no ambiente domiciliar decorrentes do processo do cuidar (motivos porque) 

Os cuidadores familiares relataram que realizaram as adaptações no ambiente domiciliar, que variaram de acordo com o grau de dependência funcional apresentado pela pessoa idosa com a DA. Essas adaptações desenvolvidas foram desde as mais elementares até as mais robustas, incorporados os aspectos ambientais estruturais:

A gente instalou um corrimão no banheiro para ele segurar, se fosse necessário, mas [ele] quase não usa, não. Tentamos adiantar […] caso ele precise […] a gente já colocou no banheiro. (F6)

Eu mandei arrumar o box do banheiro, era muito apertado [...] mandei aumentá-lo. Fiz isso ainda quando ele andava, porque já previa que iria precisar entrar com a cadeira de banho. (F9)

Ele usa a cama de hospital. [...] as portas eram mais estreitas [...] nos quartos, no banheiro que aumentaram um pouco. Tive que tirar a porta do box, tive que fazer um banheiro no quarto só para ele [...] por causa disso que tem esse portão ali. (F8)

Tiramos o box do banheiro, porque a cadeira de banho não entrava nele. A cama dela é normal, mas colocamos uma grade [...] essa grade de proteção está sempre com almofada, travesseiro, para não machucar. [...] a minha irmã comprou esse colchão [pneumático] e foi uma maravilha. (F12)

Percepção sobre o apoio da Atenção Primária à Saúde (motivos porque)

Os cuidadores familiares indicaram o serviço da APS como um dispositivo de saúde que os apoia no cuidado com a pessoa idosa com a DA:

O posto de saúde apoia em tudo o que é preciso. O médico vem aqui em casa, faz as visitas, uma vez por mês, vem aqui em casa. (F1)

O pessoal que trabalha no posto de saúde está sempre aqui. Fazem as visitas e as vacinas. Estão sempre disponíveis quando a gente precisa. (F12)

Por outro lado, alguns dos participantes do estudo revelaram as fragilidades na longitudinalidade do cuidado no âmbito da APS, principalmente na visita do Agente Comunitário de Saúde (ACS) e na demora para a marcação de visita domiciliar médica:

A agente de saúde faz visita uma vez por mês, mas nada além disso [...] pedi no PSF uma consulta domiciliar [...] marcou para três semanas depois, depois quinze dias [...] no dia, me ligaram e falaram que não tinha carro, aí foi para a outra semana [...]. (F2)

A agente de saúde não faz visita aqui em casa [...] ela não nos trata bem [...] me falaram para reclamar [...] eu falei assim: deixa para lá. (F13)

Esperam a cooperação da rede de suporte familiar e as expectativas em relação à pessoa idosa com a DA (motivos para)

Os cuidadores familiares referiram a expectativa de receber o apoio dos demais familiares. Além disso, sentem-se sobrecarregados por assumirem sozinhos o cuidado com a pessoa idosa com a DA:

Eu estou num estágio assim, cansada, exausta. São cinco anos que eu estou cuidando dela, desde 2018. Então, eu tenho até acompanhamento psicológico. Mas, é muito cansativo, muito cansativo [...] porque sou eu sozinha para fazer tudo, limpeza da casa, alimentação, tudo [...] é muito cansativo. [...] não recebo ajuda financeira, nem apoio de ninguém, eu sou sozinha mesmo para tudo. (F5)

Então, fica tudo em cima de mim. É uma barra pesada. Eu sei que eu vou ter que resolver qualquer situação, então eu fico 24 horas por dia, esperando o raio cair, mais ou menos isso. Não é que a gente quer cuidar dela, sabe? Mas a gente queria um apoio maior. (F13)

Eles referiram também a expectativa de que as pessoas idosas com a DA melhorem ou estabilizem:

Espero que ela melhore o mais rápido possível, eu tenho esperança que ela melhore, mas eu sei que não tem melhora. É que a gente [...] a gente reza, pede a Deus. Ela teve muitas melhoras [...] todo mundo que falava comigo de Alzheimer falava, você vai ver daqui uns cinco anos, seis anos, ela não vai fazer nada. Tem 13 anos, agora que ela começou a decair. Ela começou com Alzheimer com 68 anos, ela está com 81. (F10)

Espero que [...] a melhora é muito complicada para o Alzheimer, mas que ela estabilize, fique bem. A gente tem muito medo de ela cair, então, assim, eu tenho muito medo de ela usar sonda, eu sou [...] eu sempre falo “ah, não! usar sonda, não” porque ele fala que se ela esquecer de comer, ela vai ter que usar. Então, assim, eu espero que ela fique bem, mesmo, do jeito dela permanecer bem. (F14)

Discussão

Os resultados deste estudo revelam as experiências passadas e presentes (motivos porque) de cuidadores familiares de pessoas idosas com a DA, caracterizadas por realização de atividades de cuidado, adaptações no ambiente domiciliar e recebimento do apoio da APS.

Os participantes verbalizaram as atividades de cuidado que englobavam: a preparação e a oferta de alimentos, segundo as necessidades da pessoa idosa, a higiene, a transferência, os curativos, os cuidados com a hidratação da pele, as massagens, o acolhimento das emoções, entre outros. Tais atividades configuram-se como necessárias, pois, com o curso da doença, espera-se que existam as limitações que tornam o idoso com um maior grau de dependência. Para a abordagem dos cuidados, faz-se relevante demarcar que a DA se apresenta como uma demência que se desdobra em três fases distintas, apresentadas de forma breve, a seguir: na primeira fase, observa-se o acontecimento de lapsos de memória e sutis declínios cognitivos. Na segunda fase, que envolve a progressão do quadro demencial, nota-se a perda mais pronunciada da memória, a incapacidade de realizar as tarefas complexas como, por exemplo, os cálculos e os planejamentos. Por sua vez, na terceira fase, existe o comprometimento acentuado da capacidade funcional, as dificuldades na realização de atividades básicas, como a alimentação, a vestimenta e a higiene pessoal.9 

Dessa forma, os cuidadores familiares participantes desta pesquisa apontaram a atividade de cuidado, a preparação e a oferta dos alimentos ao idoso com a DA. A preocupação dos cuidadores familiares com a alimentação pode ser notada independentemente da fase da DA.

Nessa perspectiva, um estudo realizado no Rio de Janeiro também evidenciou a preocupação dos cuidadores familiares em relação ao estado nutricional dos idosos com a DA. Eles se preocupavam com: o bom estado nutricional, para isso, os cuidadores proporcionavam os horários estipulados para as refeições; a hidratação; a qualidade, consistência e a atenção em observar a deglutição dos alimentos.10 

As pessoas idosas com a DA podem apresentar uma dificuldade na deglutição, o que requer uma atenção especial à textura dos alimentos. Alguns cuidadores familiares revelaram que utilizavam o liquidificador para auxiliar no preparo das refeições; outros revelaram que ofertavam a dieta por meio de sonda enteral.

Diante das singularidades relacionadas à alimentação da pessoa idosa com a DA, reconhece-se que os familiares necessitam de apoio para realizarem os cuidados específicos e seguros. Nesse contexto, emerge-se a importância do apoio do enfermeiro que atua no âmbito da APS, uma vez que ele pode realizar as recomendações, como: posicionar e alinhar o paciente para prevenir a aspiração de alimentos líquidos e sólidos; auxiliar na avaliação e no manejo da deglutição; enfatizar a importância da manutenção da higiene oral adequada, pois, esta prática previne os problemas periodontais e as complicações com próteses dentárias.11 Além disso, o enfermeiro é um profissional capacitado para avaliar as necessidades do idoso e realizar os encaminhamentos para os outros profissionais, com o objetivo de colaborar para o cuidado integral.

A higiene também é uma atividade realizada pelo cuidador familiar. Um estudo internacional de revisão da literatura identificou que os cuidadores auxiliam a pessoa idosa a tomar banho, a pentear os cabelos, a cortar as unhas, a realizar a higiene oral e a remover as próteses dentárias. Dentre estas atividades, sinalizou-se como a mais difícil, o momento do banho, pela razão de invadir a privacidade e de apresentar uma difícil adesão da pessoa idosa com a DA nessa colaboração.4 

O banho na pessoa idosa com a DA deve ser conduzido conforme o grau de dependência funcional, com a realização do banho de aspersão ou do banho no leito. Salienta-se que, quando acamados, os idosos são mais suscetíveis à formação de lesões devido à pressão, ferimentos estes que podem ser facilitados por fatores como a fricção da pele, a imobilidade, os traumas e a transferência. Assim, para prevenir o desenvolvimento dessas lesões, é crucial a realização de mudanças de decúbito frequentes, a hidratação constante da pele, a utilização de colchões e almofadas especiais para aliviar a pressão.12 

Além dos cuidados físicos, os participantes realizam o acolhimento das emoções. A pessoa idosa com a DA pode manifestar os sintomas de agressividade, irritabilidade, e interpretações errôneas aos estímulos visuais e ou auditivos; para auxiliá-la, é necessário que o cuidador invista em estratégias para a realização da comunicação não verbal. A estratégia de se comunicar de forma afetuosa pode gerar um conforto e reduzir os sintomas de agitação e de agressividade.4 Em síntese, para estabelecer uma comunicação acolhedora, a ênfase precisa ser no “como se fala” e não no “o que se fala”.

Em relação às modificações realizadas no ambiente domiciliar, os cuidadores familiares referiram que providenciaram, entre outras coisas: a instalação de barras de apoio; a ampliação de portas para permitir o acesso com o uso de cadeiras de rodas ou de banho; o uso de cama hospitalar; a grade de proteção na cama e o uso de colchão pneumático. Estes elementos permitem reconhecer que a segurança da pessoa idosa com a DA foi uma preocupação. De forma semelhante, um estudo realizado no Rio Grande do Sul também destacou as adaptações voltadas à segurança do idoso, o banheiro é o ponto focal das intervenções.13 

Um diferencial mencionado pelos depoentes neste estudo foi a utilização da cama hospitalar por algumas pessoas idosas com a DA. Esta adaptação pode contribuir significativamente para o conforto, a segurança do idoso, além de facilitar as tarefas diárias dos cuidadores, o que minimiza os riscos ergonômicos.

As quedas em pessoas idosas com a DA podem ser mais frequentes devido ao comprometimento motor como, por exemplo, os distúrbios da marcha, o comprometimento motor extrapiramidal, a rigidez e a instabilidade postural, bem como os distúrbios comportamentais, como a deambulação e a agressividade.14

Um estudo longitudinal realizado no Paquistão apontou que os riscos ambientais são a principal causa de quedas em idosos com a DA leve e moderada, enquanto as quedas por tontura e instabilidade são mais observadas na fase avançada da doença. Adicionalmente, percebeu-se, ao comparar a incidência de quedas em dois grupos de pessoas idosas (com e sem a DA), que as quedas foram mais significativas no grupo com a DA e, também, constatou-se que as fraturas foram mais comuns, em comparação ao grupo de referência.14 

A abordagem de quedas em idosos com as demências pode ser notada frequentemente em instituições hospitalares que avançam na cultura da segurança do paciente, realizadas por meio das recomendações da Organização Mundial de Saúde (OMS). Logo, estas instituições podem diferir do domicílio da pessoa idosa, já que tendem a apresentar os poucos recursos, os equipamentos limitados e a pouca capacitação dos cuidadores familiares.15 

Nesse sentido, alguns enfermeiros suecos, que realizavam os atendimentos domiciliares, afirmaram que antes de proporem as adaptações nas residências dos idosos, era preciso estabelecer as relações de confiança entre os pacientes e os seus familiares, observar os mobiliários, os tapetes, a presença de animais de estimação, e se os idosos utilizavam recursos de auxílio para a deambulação, entre outros. Estes enfermeiros também cuidavam da segurança da pessoa idosa quando, além de propor as adaptações, utilizavam os instrumentos como as escalas de prevenção de quedas, de lesões por pressão e de infecções.15 

Nas experiências relatadas pelos cuidadores familiares, foi identificado que a APS apoia no cuidado com a pessoa idosa portadora de DA, por meio de visitas domiciliares para a consulta médica e a realização de vacinas. Entretanto, apesar do acesso às visitas médicas, estes cuidadores consideravam que existe uma morosidade no processo de agendamento, além de fragilidades na atuação do ACS.

A APS no Brasil é o nível de atenção que está mais próximo da população por meio da ESF, que possui em sua composição equipes multiprofissionais compostas minimamente de: enfermeiro, técnico de Enfermagem, médico e ACS, em alguns casos, tais equipes contam com o dentista e o auxiliar ou o técnico em saúde bucal.16

De acordo com a Política Nacional de Atenção Básica (PNAB), o médico deve realizar, entre outras atividades, a consulta clínica, que pode ser em domicílio, a fim de facilitar o acesso daquelas pessoas que apresentam dificuldade para a locomoção até a unidade de saúde. Este é o caso da maioria das pessoas idosas com a DA. Os atendimentos domiciliares também são realizados pela Enfermagem para as consultas e os procedimentos, como a administração de vacinas.16 

Nos países da América do Sul, exceto o Uruguai, os profissionais que se assemelham ao ACS brasileiro são os integrantes oficiais das equipes multiprofissionais da APS. Bem como em Portugal, França, Espanha, Inglaterra, Estados Unidos, Canadá, Índia, Kenya, Uganda, Ghana e África do Sul, que também possuem estes profissionais, que trabalham mediante um território definido e se responsabilizam por um quantitativo de famílias, definidos por recomendações de cada país. Eles têm como a principal ferramenta de trabalho a visita domiciliar.17 

Um estudo realizado com os profissionais integrantes da equipe de ESF em cinco regiões do Brasil (Araranguá, Brasília, Fortaleza, Manaus, Porto Alegre, Belo Horizonte, Rio de Janeiro e Teresina) apontou que os ACS identificaram as necessidades dos idosos dependentes e facilitaram o seu acesso à rede de atenção à saúde. Paralelamente, apoiavam os cuidadores familiares de idosos na obtenção de medicamentos e na escuta atenta, capaz de aliviar o sofrimento.17  

Contudo, ainda no referido estudo, os profissionais da APS reconheceram que existe a redução do número de ACS por equipe e o comprometimento da carga horária destinada à capacitação e à educação permanente, que culminam na fragilidade da atuação profissional e da cobertura assistencial.17 Tais circunstâncias podem interferir no cuidado com a pessoa idosa portadora de DA.   

Os cuidadores familiares desta investigação projetaram a expectativa de receber o apoio dos demais familiares. Essa falta de apoio contribui para a sobrecarga, por assumirem sozinhos o cuidado com a pessoa idosa com a DA.

Observa-se que existe um cuidar solitário e permeado por questões de gênero, uma vez que o “ser mulher” está imbuído do papel social de cuidar, sem a divisão de responsabilidades entre os membros da família. Esse contexto, associado a autonegligência, influencia o processo saúde-doença, o que pode acarretar dores crônicas como: artrite; hipertensão; diabetes; problemas de sono; solidão; depressão; perda da liberdade e as dificuldades financeiras.

Sabe-se que o cuidador familiar frequentemente enfrenta uma maior vulnerabilidade aos distúrbios na saúde mental. A desunião, antes mesmo do diagnóstico, cria um ambiente propício para a sobrecarga do cuidador que, muitas vezes, sente-se despreparado para enfrentar as mudanças constantes e os desafios emocionais inerentes à condição do idoso. Nesse cenário, recomenda-se o fortalecimento dos laços familiares e a promoção de um ambiente de compreensão e colaboração, com o objetivo de proporcionar o compartilhamento de atividades e a redução da sobrecarga do cuidador do idoso com a DA.11

É fundamental que o cuidador esteja atento às mudanças apresentadas pelo próprio corpo e observe as oscilações de humor, a ansiedade, o desgaste físico e emocional significativo, além de sentimentos como a culpa e a insegurança diante de sua função. O reconhecimento desses sintomas é crucial, e, é necessário elaborá-los e compartilhá-los com os familiares e as outras pessoas que vivenciam as situações semelhantes. A observação e a identificação dessas alterações tornam-se essenciais para promover a reflexão e a elaboração de estratégias capazes de modificar a realidade vivida. Assim, pode-se proporcionar um suporte mais efetivo, com vistas ao bem-estar emocional e físico, paralelo ao enfrentamento dos desafios do cuidado com a pessoa portadora de DA.18 

Um estudo realizado em Kigesi, na Uganda, identificou que os cuidadores familiares, para lidar com os sentimentos negativos motivados pela sobrecarga ou pelo quadro clínico da pessoa idosa, recebem o apoio emocional e social de amigos, familiares e líderes religiosos, em forma de aconselhamento, incentivo e companheirismo.19 

Os depoentes referiram também a expectativa de que as pessoas idosas com a DA melhorem ou estabilizem. De modo semelhante, um estudo realizado em Curitiba (PR) revelou que os cuidadores familiares, diante dos desafios impostos pelo cuidado de idosos com a DA, nutrem uma esperança resiliente por um futuro diferente. Eles demonstraram uma disposição inabalável para aceitar as circunstâncias e buscar novos caminhos em busca de uma qualidade de vida melhor. A esperança, nesse contexto, emerge como um guia que conduz os cuidadores familiares em direção à transcendência, à aceitação e ao enfrentamento dos obstáculos que se apresentam ao longo da jornada.20

É valido ressaltar que nem sempre existe essa expectativa otimista, visto que há estudos que revelam que os cuidadores familiares de pessoas idosas com a DA podem vivenciar o luto antecipado. Os resultados de um estudo realizado na Espanha sugerem que os familiares das pessoas com a DA passam por esse processo de luto: demonstram surpresa, raiva e medo; a maioria (90%) reconheceu que o seu familiar estava no fim da vida; todos fizeram as reestruturações familiares para se adaptarem à nova situação; 30% esperavam que a saúde do seu familiar melhorasse, enquanto 70% facilitaram o processo de morte.21 

Este estudo, embora aborde os aspectos importantes das experiências e expectativas de cuidadores familiares de pessoas idosas com a DA, apresenta algumas limitações. Por se tratar de um estudo qualitativo, os resultados apresentados constituem as evidências específicas do grupo estudado, que pertence a uma determinada realidade que pode diferenciar-se de outra, o que impede a generalização dos resultados. Portanto, pode-se considerar e implementar as outras possibilidades investigativas.

Conclusão

Este estudo permitiu conhecer as experiências e as expectativas do cuidar na perspectiva de cuidadores familiares de pessoas idosas com a DA. As experiências passadas e presentes (motivos-porque) foram decorrentes do processo de cuidar, ou seja, os cuidados físicos, como a realização do banho, o preparo e a oferta de alimentos, a realização de mudança de decúbito, entre outros. Além desses cuidados físicos, os cuidadores realizam o acolhimento das emoções da pessoa idosa que pode apresentar uma irritabilidade ou uma agitação.

Com o enfoque na segurança do idoso, estes familiares realizaram as modificações no ambiente domiciliar para o processo de cuidar, por meio da ampliação de portas, instalação de barras de apoio, aquisição de cama hospitalar e grades de segurança na cama. Dessa forma, esses artefatos evitam as quedas que tendem a ser mais frequentes em pessoas idosas com a DA. Nas experiências, também emergiu o recebimento de apoio por parte da APS, por meio de consultas médicas domiciliares e da vacinação. Contudo, os cuidadores familiares verbalizaram as fragilidades no acesso a esse tipo de atendimento médico e na visita domiciliar do ACS.

Ao projetarem as expectativas relacionadas ao cuidado de pessoas idosas com a DA, os cuidadores familiares esperam receber o apoio dos demais integrantes da família. Essa falta de apoio culminou em falas que remetem a sobrecarga no cuidado. Entretanto, apesar das dificuldades enfrentadas no apoio social, também apresentam um otimismo, identificado nas expectativas de melhora e de estabilização do quadro clínico da DA.

Em suma, evidencia-se a necessidade da atenção direcionada aos cuidadores familiares que, frequentemente, assumem o cuidado integral e se autonegligenciam em termos de saúde e bem-estar, para atender e viver às demandas da pessoa idosa. O apoio profissional surge como uma âncora crucial, que fornece não apenas a orientação especializada, mas também, o suporte emocional essencial para enfrentar as implicações da jornada. Para construir uma abordagem mais abrangente e compassiva, é fundamental promover a conscientização, fortalecer os laços familiares e garantir os recursos eficazes, de maneira a capacitar os cuidadores a superarem os desafios da DA com resiliência e dignidade.

Recomenda-se que os enfermeiros, que comumente assumem o papel de liderança nas equipes de saúde de APS, analisem e elaborem as ações, junto à equipe multiprofissional, que visem à integralidade do cuidado a este público que, por vezes, é reconhecido apenas como um informante das condições de saúde da pessoa idosa dependente. Ademais, recomendam-se as capacitações que subsidiem o cuidado da pessoa idosa com a DA.

Contribuições dos autores

Concepção do estudo: Thalysia Peron Gargiulo, Robertha Vitória da Silva Guiziline, Yohara Ribeiro da Silva, Daniel Rodrigues Machado, France Araújo Coelho, Renata Evangelista Tavares Machado. Coleta de dados: Thalysia Peron Gargiulo, Robertha Vitória da Silva Guiziline, Yohara Ribeiro da Silva, Daniel Rodrigues Machado, France Araújo Coelho, Renata Evangelista Tavares Machado. Análise e interpretação dos dados: Thalysia Peron Gargiulo, Robertha Vitória da Silva Guiziline, Yohara Ribeiro da Silva, Daniel Rodrigues Machado, France Araújo Coelho, Renata Evangelista Tavares Machado. Redação do manuscrito: Thalysia Peron Gargiulo, Robertha Vitória da Silva Guiziline, Yohara Ribeiro da Silva, Daniel Rodrigues Machado, France Araújo Coelho, Renata Evangelista Tavares Machado. Revisão crítica do manuscrito: Thalysia Peron Gargiulo, Robertha Vitória da Silva Guiziline, Yohara Ribeiro da Silva, Daniel Rodrigues Machado, France Araújo Coelho, Renata Evangelista Tavares Machado. Aprovação da versão final do texto: Thalysia Peron Gargiulo, Robertha Vitória da Silva Guiziline, Yohara Ribeiro da Silva, Daniel Rodrigues Machado, France Araújo Coelho, Renata Evangelista Tavares Machado.

Conflito de interesse

Os autores declararam que não há conflito de interesse.   

Financiamento

Este trabalho foi realizado com o apoio do Centro Universitário Governador Ozanam Coelho (UNIFAGOC).

Referências

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Correspondência:

Renata Evangelista Tavares Machado

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