“Tudo bonitinho”: Pensando ética na prática e pelo avesso nas pesquisas sobre o Vírus Zika no Recife/PE

Resumo

Na região do Recife/PE, entre 2015 e 2019, centenas de cientistas, de várias áreas e de vários países, se concentraram no estudo do Vírus Zika (VZ) e da Síndrome Congênita do Vírus Zika (SCVZ). As mulheres, mães e cuidadoras das crianças com a SCVZ, que conhecemos em nossa própria pesquisa etnográfica na mesma época, descreveram os momentos em que consultas, exames e comportamentos lhes marcaram como particularmente incômodos, injustos, incompreensíveis. Esse artigo propõe uma discussão sobre ética científica a partir das formulações vindas dos sujeitos de pesquisa e suas acompanhantes, elaboradas a partir dos encontros concretos com cientistas e, sobretudo, partindo do que foi apontado como anti-exemplos. A ideia é partir da “tensão ética” (Neves, 2018) e da “ética empírica” (Pols, 2018) para tentar entender o que essas famílias recifenses sugerem para complementar as normativas éticas brasileiras e aprimorar o cuidado que se oferece às crianças com a SCVZ.