Qualidade de vida de pacientes com doença de gaucher

Saulo Emanoel Oliveira Freitas, Themístoclys Thesko Correia Ferreira, Bruna Gabrielle Souza Costa, Rafaela Magalhães Soares, Nahâmi Cruz Lucena, Nancy Barros Correia

Resumo


RESUMO

Objetivo: avaliar a qualidade de vida de pacientes com doença de Gaucher. Método: estudo quantitativo, descritivo, a partir de análises de casos, realizado em 17 pacientes com doença de Gaucher. Foram selecionados pacientes com faixa etária acima dos 12 anos de idade e excluídos aqueles com doenças associadas que afetassem a cognição, acometimento motor severo e os que não aderiram à Terapia de Reposição Enzimática. Utilizou-se questionários para avaliação sociodemográfica e o SF-36 para avaliar a qualidade de vida. Os dados foram analisados pelo Software Microsoft Office Excel®-2013 e os resultados foram apresentados em formato de tabelas. Resultados: observou-se que as dimensões com menores médias foram de estado geral de saúde (57,6) e vitalidade (64,3), e as com maiores médias foram limitações por aspectos emocionais (98,1) e limitações por aspectos físicos (88,2). Conclusão: apresentaram qualidade de vida acima da média os pacientes que realizam terapia de reposição enzimática. Descritores: Doença de Gaucher; Erros Inatos do Metabolismo; Qualidade de Vida. 

ABSTRACT

Objective: to evaluate the quality of life of patients with Gaucher disease. Method: this is a quantitative, descriptive study, based on case studies, performed in 17 patients with Gaucher disease. Patients older than 12 years old were excluded, and those with associated diseases that affect cognition, severe motor impairment, and those who did not adhere to Enzyme Replacement Therapy were excluded. Questionnaires for socio-demographic evaluation and the SF-36 to evaluate the quality of life were used. Data were analyzed by Microsoft Office Excel®-2013 Software and the results were presented in tabular format. Results: it was observed that the dimensions with lower averages were general health status (57.6) and vitality (64.3) and the ones with higher averages were limitations due to emotional aspects (98.1) and limitations due to physical aspects (88.2). Conclusion: patients with enzyme replacement therapy presented above-average quality of life. Descriptors: Gaucher Disease; Metabolism Inborn Errors; Quality of Life.

RESUMEN

Objetivo: evaluar la calidad de vida de pacientes con enfermedad de Gaucher. Método: estudio cuantitativo, descriptivo, a partir de análisis de casos, realizado en 17 pacientes con enfermedad de Gaucher. Fueron seleccionados pacientes con edad mayor que los 12 años, y excluidos aquellos con enfermedades asociadas que afectasen la cognición, acometimiento motor severo y los que no se adherieron a Terapia de Reposición Enzimática. Se utilizaron cuestionarios para evaluación sociodemográfica y el SF-36 para evaluar la calidad de vida. Los datos fueron analizados por el Software Microsoft Office Excel®-2013 y los resultados fueron presentados en formato de cuadros. Resultados: se observó que las dimensiones con menores medias fueron de estado general de salud (57,6) y vitalidad (64,3) y las con mayores medias fueron limitaciones por aspectos emocionales (98,1) y limitaciones por aspectos físicos (88,2). Conclusión: presentaron calidad de vida arriba de la media los pacientes que realizan terapia de reposición enzimática. Descriptores: Enfermedad de Gaucher; Erros Innatos del Metabolismo; Calidad de Vida.


Palavras-chave


Doença de Gaucher; Erros Inatos do Metabolismo; Qualidade de Vida.

Texto completo:

PDF PDF (English)


DOI: https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i11a14140p4282-4288-2017



Licença Creative Commons
Esta obra está licenciada sob uma licença Creative Commons Atribuição 4.0 Internacional.

 

INDEXADORES E BASES BIBLIOGRÁFICAS:

 doajPeriódicoscapes

bvs elsevier nlm diadorim periodicaabec

 

cinahl citefactor cuidenplusb socolar ulrichs sumarios