Perception of patients about palliative care

Bruna Dias França, Kênia Lara Silva, Jocelly de Araújo Ferreira, Alexandre Ernesto Silva, Francisca das Chagas Cunha Gonçalves Neta

Abstract


ABSTRACT

Objective: to identify, in scientific production, how palliative care is offered under the perception of patients who need this therapy. Method: this is a descriptive, descriptive, integrative review, of studies published between 2006 and 2016 in the MEDLINE, BDENF, IBECS and LILACS databases. Controlled descriptors were used, in DeCS, and results presented in the form of tables and figures, discussed with the literature. Results: 27 publications were identified, which comprised the final sample. Two thematic categories were elaborated: Patients' perception of palliative care offered by specialized teams and non-specialized teams; and Differences in palliative care according to the environment: home care versus hospital care. Conclusion: it is evident that the palliative care offered, according to the patients' perception, should cover the totality of the subject. It was identified that specialized teams are able to better serve patients in palliative care. It should be emphasized that this study will contribute to the lack of publications on the subject, taking into account the rise of palliative care, and it is necessary to understand the patient's perception about the provision of this care. Descriptors: Palliative Care; Perception; Patients; Hospital Assistance; Home assistance; Palliative Medicine.

RESUMO

Objetivo: identificar, na produção científica, como os cuidados paliativos são ofertados sob a percepção dos pacientes que necessitam dessa terapia. Método: trata-se de estudo bibliográfico, descritivo, tipo revisão integrativa, de estudos publicados entre 2006 e 2016, nas bases de dados MEDLINE, BDENF, IBECS e LILACS. Utilizaram-se descritores controlados contemplados no DeCS, e resultados apresentados em forma de tabelas e figuras, discutidos com a literatura. Resultados: identificaram-se 27 publicações, as quais compuseram a amostra final. Elaboraram-se duas categorias temáticas: A percepção dos pacientes quanto aos cuidados paliativos ofertados por equipes especializadas e pelas equipes não especializadas e, As diferenças dos cuidados paliativos segundo o ambiente: atenção domiciliar versus atenção hospitalar. Conclusão: evidencia-se que os cuidados paliativos ofertados, segundo a percepção dos pacientes, devem abranger a totalidade do sujeito. Identificou-se que as equipes especializadas conseguem atender melhor os pacientes em cuidados paliativos. Ressalta-se que este estudo irá contribuir para a carência de publicações na temática, levando em consideração a ascensão dos cuidados paliativos, sendo necessário compreender a percepção do paciente sobre a oferta desse cuidado. Descritores: Cuidados Paliativos; Percepção; Pacientes; Assistência Hospitalar; Assistência domiciliar; Medicina Paliativa.

RESUMEN

Objetivo: identificar, en la producción científica, cómo los cuidados paliativos son ofrecidos bajo la percepción de los pacientes que necesitan esa terapia. Método: se trata de estudio bibliográfico, descriptivo, tipo revisión integrativa, de estudios publicados entre 2006 y 2016, en las bases de datos MEDLINE, BDENF, IBECS y LILACS. Se utilizaron descriptores controlados contemplados en el DeCS, y resultados presentados en forma de tablas y figuras, discutidos con la literatura. Resultados: se identificaron 27 publicaciones, las cuales compusieron la muestra final. Se elaboraron dos categorías temáticas: La percepción de los pacientes en cuanto a los cuidados paliativos ofrecidos por equipos especializados y por los equipos no especializados y, Las diferencias de los cuidados paliativos según el ambiente: atención domiciliar frente a la atención hospitalaria. Conclusión: se evidencia que los cuidados paliativos ofrecidos, según la percepción de los pacientes, deben abarcar la totalidad del sujeto. Se identificó que los equipos especializados logran atender mejor a los pacientes en cuidados paliativos. Se resalta que este estudio contribuirá a la carencia de publicaciones en la temática, teniendo en cuenta la ascensión de los cuidados paliativos, siendo necesario comprender la percepción del paciente sobre la oferta de ese cuidado. Descritores: Cuidados Paliativos; Percepción; Pacientes; Atención Hospitalaria; Atención Domiciliaria de Salud; Medicina Paliativa.


Keywords


Cuidados Paliativos; Percepção; Pacientes; Assistência Hospitalar; Assistência domiciliar; Medicina Paliativa.

References


Ministério da Saúde (BR). Mortalidade geral no Brasil. In: Saúde Brasil 2014: Uma análise da situação de saúde e das causas externas. [Internet] Brasília: Ministério da Saúde; 2015 [acesso em8 de out de 2017]. Disponível:http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/saude_brasil_2014_analise_situacao.pdf.

Silva DIS, Silveira DT. Cuidados paliativos: desafio para a gestão e políticas em saúde. Revista Eletrônica de Gestão & Saúde [Internet]. 2015; 6(1):501-513 [acesso em 18 de out de 2017]. Disponível: http://periodicos.unb.br/index.php/rgs/article/view/13750/9684. DOI: http://dx.doi.org/10.18673/gs.v6i1.13750.

Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Manual de cuidados paliativos ANCP ampliado e atualizado. [Internet]Brasil; 2012 [acesso em 8 de out de 2017]. Disponível:http://biblioteca.cofen.gov.br/wp-content/uploads/2017/05/Manual-de-cuidados-paliativos-ANCP.pdf.

World Health Organization. Palliative Care. World Health Organization [Internet]. Washington. 2017 [acesso em 8 de out de 2017]. Disponível: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/en/.

Cardoso DH, Muniz RM, Schwartz E, Arrieira ICO. Cuidados paliativos na assistência hospitalar: a vivência de uma equipe multiprofissional. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2013; 22(4)[acesso em 18 de out de 2017]. Disponível: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-07072013000400032.

Frossard A. Os cuidados paliativos como política pública: notas introdutórias. Cad. EBAPE.BR. [Internet]. 2016;14(spe)[acesso em 18 de out de 2017]. Disponível: http://dx.doi.org/10.1590/1679-395114315.

Barreto LA. Importância da percepção do paciente sobre diagnóstico e terapêutica da doença. Rev Neuro cienc. [Internet] 2011;19(2) [acesso em 18 de out de 2017]. Disponível:http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2011/RN1902/editorial%2019%2002/editorial%20Luciane%20Barreto.pdf.

Souza MT, Silva MD, Carvalho R. Revisão integrativa: o que é e como fazer. Einstein [Internet]. 2010; 8Pt1:102-6[acesso em 06 de out de 2017]. Disponível: http://dx.doi.org/10.1590/s1679-45082010rw1134.

Moher D, Liberati A, Tetzlaff J, Altman DG. Principais itens para relatar revisões sistemáticas e metanálises: a recomendação. Epidemiol Serv Saúde [Internet]. 2015; 24(2) [acesso em 06 de out de 2017]. Disponível: http://dx.doi.org/10.5123/S1679-49742015000200017.

Laurence B. Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70; 2011.

Sampson C, Finlay I, Byrne A, Snow V, Nelson A. The practice of palliative care from the perspective of patients and carers. Supportive& Palliative Care [Internet]. 2014; 4(3) [access 2017 Oct 17]. Available from: https://dx.doi.org/10.1136/bmjspcare-2013-000551

Sparla A, Flach-Vorgang S, Villalobos M, Krug K, Kamradt M, Coulibaly K, et al. Individual difficulties and resources – a qualitative analysis in patients with advanced lung cancer and their relatives. Patient preference and adherence [Internet]. 2016; 10:2021-2029 [access 2017 Oct 17]. Available from: https://dx.doi.org/10.2147/PPA.S110667

Bray Y, Goodyear-Smith F. Patient and family perceptions of hospice services: 'I knew they weren't like hospitals'. J Prim Health Care [Internet]. 2013; 5(3) [access 2017 Oct 17]. Available from: http://www.ecald.com/resources/publications/patient-and-family-perceptions-of-hospice-services-i-knew-they-werent-like-hospitals-2013/

Meeker MA, Waldrop DP, Schneider J, Case AA. Contending with advanced illness: patient and caregiver perspectives. J Pain Symptom Manage [internet]. 2014; 47(5) [access 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.06.009

Sandsdalen T, Rystedt I, Grondahl VA, Hov R, Hoye S, Wilde-Larsson B. Patients’ perceptions of palliative care: adaptation of the Quality from the Patient’s Perspective instrument for use palliative care, and description of patients’ perceptions of care received. BMC Palliative Care [Internet]. 2015; 14:54 [access 2017 Oct 17]. DOI: 10.1186/s12904-015-0049-4.

Milberg A, Friedrichsen M, Jakobsson M, Nilsson EC, Niskala B, Olsson M, Wahlberg R, Krevers B. Patients' sense of security during palliative care- What are the influencing factors? J Pain Symptom Manage [Internet]. 2014; 48(1) [access 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.08.021

Milberg A, Wahlberg R, Jakobsson M, Olsson EC, Olsson M, Friedrichsen M. What is a 'secure base' when death is approaching? A study applying attachment theory to adult patients' and family members' experiences of palliative home care. Psychooncology [Internet]. 2012; 21(8) [access 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.1002/pon.1982.

Hannon B, Swami N, Rodin G, Pope A, Zimmermann C. Experiences of patients and caregivers with early palliative care: A qualitative study. Palliat Med [Internet]. 2017; 31(1) [access 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.1177/0269216316649126.

Tallman K, Greenwald R, Reidenouer A, Pantel L. Living With Advanced Illness: Longitudinal Study of Patient, Family, and Caregiver Needs. The Permanente Journal [Internet]. 2012; 16(3) Summer [access 2017 Oct 17]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3442758/.

Klarare A, Rasmussen BH, Fossum B, Fürst CJ, Hansson J, Hagelin CL. Experiences of security and continuity of care: Patients' and families' narratives about the work of specialized palliative home care teams. Palliat Support Care [Internet]. 2017; 15(2)[access 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.1017/S1478951516000547.

Hordern A, Street A. Issues of intimacy and sexuality in the face of cancer: the patient perspective. Cancer Nurs [Internet]. 2007; 30(6):E11-8 [access 2017 Oct 17]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18025908.

Nagington M, Walshe C, Luker KA. Quality care as ethical care: a poststructural analysis of palliative and supportive district nursing care. Nursing Inquiry [Internet]. 2016; 23(1) [access 2017 Oct 17]. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/nin.12109/epdf.

Metzger M, Norton SA, Quinn JR, Gramling R. Patient and family members' perceptions of palliative care in heart failure. Heart Lung [Internet]. 2013; 42(2)[access 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2012.11.002.

Duggleby WD, Penz K, Leipert BD, Wilson DM, Goodridge D, Williams A. 'I am part of the community but...' The changing context of rural living for persons with advanced cancer and their families. Rural Remote Health [Internet]. 2011; 11(3):1733[access 2017 Oct 17]. Available from: http://www.rrh.org.au/articles/subviewnew.asp?ArticleID=1733.

Abu-SaadHuijer H, Sagherian K, Tamim H, NaifehKhoury M, Abboud MR. Quality of palliative care in children with cancer in Lebanon. J Med Liban [Internet]. 2013; 61(4)[access 2017 Oct 17]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24428078.

O'Quinn LP, Giambra BK. Evidence of improved quality of life with pediatric palliative care. PediatrNurs [Internet]. 2014; 40(6) [access 2017 Oct 17]. Available from: https://www.highbeam.com/doc/1G1-395845984.html.

Melo TPT, Maia EJO, Magalhães CBA, Nogueira IC, Morano MTAP, Araújo FCS, et al. The Perception of the Patient Bearers of Advanced Lung Cancer before Physiotherapy Palliative Care. RevistaBrasileira de Cancerologia [Internet]. 2013; 59(34)[access 2017 Oct 17]. Available from: http://pesquisa.bvsalud.org/ses/resource/pt/lil-724647.

Comin LT, Panka  M, Beltrame V, Steffani JA, Bonamigo EL . Perception of oncology patients on the terminality of life.Rev.bioét. [Internet]. 2017; 25 (2) [access 2017 Oct 18]. Available from: http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/1472/1698.

Cawley D, Waterman D, Roberts D, Caress A. A qualitative study exploring perceptions and experiences of patients and clinicians of palliative medicine outpatient clinics in different settings.Palliat Med [Internet].2011; 25(1) [access 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.1177/0269216310375998.

Coelho A, Parola V, Escobar-Bravo M, Apóstolo J. Comfort experience in palliative care: a phenomenological study. BMC Palliative Care [Internet]. 2016; 15:71 [access 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.1186/s12904-016-0145-0.

Bradley SE, Frizelle D, Johnson M. Coping with terminal illness: the experience of attending Specialist Palliative Day Care. J Palliat Med [Internet]. 2010; 13(10) [access 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.1089/jpm.2010.0131.

Sandsdalen T, Grondahl VA, Hov R, Hoye S, Rystedt I, Wilde-Larsson B. Patients’ perceptions of palliative care quality in hospice inpatient care, hospice day care, palliative units in nursing homes, and home care: a cross-sectional study. BMC Palliative Care [Internet]. 2016; 15(1) [access 2017 Oct 17]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27553776.

Robinson J, Gott M, Gardiner C, Ingleton C. The impact of the environment on patient experiences of hospital admissions in palliative care. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2015 [access 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2015-000891.

Lakew S, Musema H, Shimeles T, Challinor J. Assessment of knowledge, accessibility and utilization of palliative care services among adult cancer patients at TikurAnbesa Specialized Hospital, Addis Ababa, Ethiopia, 2014: a cross-sectional institution based study. BMC Research Notes [Internet]. 2015; 8:657 [access 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.1186/s13104-015-1630-x.

Claessen SJ, Francke AL, Sixma HJ, de Veer AJ, Deliens L. Measuring patients' experiences with palliative care: the Consumer Quality Index Palliative Care. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2012; 2(4) [access 2017 Oct 17]. Available from:https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2011-000055

Conner A, Allport S, Dixon J, Somerville AM. Patient perspective: what do palliative care patients think about their care? Int J PalliatNurs [Internet]. 2008, 14(11) [access 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.12968/ijpn.2008.14.11.31759

Kohler LB, Cerchiaro ACB, Levites MR. Cuidados paliativos ambulatoriais e qualidade de vida em pacientes oncológicos. DiagnTratamento [Internet]. 2016; 21(3) [acesso em 17 de out de 2017]. Disponível: http://docs.bvsalud.org/biblioref/2016/08/1361/rdt_v21n3_101-105.pdf

Batalha CBS. Os Cuidados Paliativos Sob uma Perspectiva Holística: A Busca da Dignidade Humana Através do Controle da Dor e do Sofrimento. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento [Internet]. 2017; 2(1)[acesso em 17 de out de 2017]. Disponível:https://www.nucleodoconhecimento.com.br/ciencias-sociais/perspectiva-holistica.

Chand P, Gabriel T, Wallace CL, Nelson CM. Inpatient palliative care consultation: describing patient satisfaction. Perm J [Internet]. 2013 ; 17(1) Winter [cited 2017 Oct 17]. Available from: https://doi.org/10.7812/TPP/12-092

Santos NAR, Santos J, Silva VR, Passos JP. Estresse ocupacional na assistência de cuidados paliativos em oncologia. Cogitare Enferm [Internet]. 2017; 4(22) [acesso em 17 de out de 2017]. Disponível: http://dx.doi.org/10.5380/ce.v22i4.50686




DOI: https://doi.org/10.5205/1981-8963-v13i5a238589p1485-1494-2019



Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

 

INDEXADORES E BASES BIBLIOGRÁFICAS:

doajPeriódicoscapes

bvs elsevier nlm diadorim periodicaabec

 

cinahl citefactor cuidenplusb socolar ulrichs sumarios