Desafios enfrentados pelos enfermeiros frente à criança com osteogênese imperfeita

Camila Cruz de Souza, Rayanne Kelly Pinheiro Kropf, Érika Sousa Domingues, Zorahyde Ribeiro Pires, Ana Cristina Silva Pinto

Resumo


Objetivo: identificar os desafios dos enfermeiros na assistência à criança com osteogênese imperfeita. Método: trata-se de um estudo qualitativo, descritivo e exploratório, com 14 enfermeiras plantonistas do complexo pediátrico, que responderam a um questionário. Analisaram-se os dados pela Análise de Conteúdo. Resultados: entendeu-se que o cuidado dessas crianças se torna um desafio, visto que qualquer intervenção inapropriada relacionada à mobilização poderá desencadear complicações devido à fragilidade óssea. Conclusão: aponta-se que o estudo serviu como aprendizado para uma doença não muito conhecida, a qual instiga alguns profissionais de saúde em relação ao seu manejo. Torna-se indispensável, nesse contexto, a sistematização da assistência de Enfermagem aos portadores de OI, já que necessitam de cuidados diferenciados. Descritores: Enfermagem; Ortopedia; Assistência à Saúde; Cuidado da Criança; Enfermeiras Pediátricas; Osteogênese Imperfeita. 

Abstract

Objective: to identify nurses' challenges in the care of children with osteogenesis imperfecta. Method: this is a qualitative, descriptive and exploratory study with 14 on duty nurses in the pediatric complex, who answered a questionnaire. Data was analyzed by Content Analysis. Results: it was understood that the care of these children becomes a challenge, since any inappropriate intervention related to mobilization may trigger complications due to bone fragility. Conclusion: it is pointed out that the study served as learning for a disease that is not well known, which instigates some health professionals regarding its management. In this context, the systematization of nursing care for patients with OI becomes indispensable, as they require special care. Descriptors: Nursing; Orthopedics; Delivery of Health Care; Child Care; Nurses Pediatric; Osteogenesis.

Resumen

Objetivo: identificar los desafíos de los enfermeros en el cuidado de niños con osteogénesis imperfecta. Método: este es un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio con 14 enfermeras pediátricas en el complejo pediátrico, que respondieron un cuestionario. Los datos fueron analizados por el Análisis de Contenido. Resultados: se entendió que el cuidado de estos niños se convierte en un desafío, ya que cualquier intervención inapropiada relacionada con la movilización puede desencadenar complicaciones debido a la fragilidad ósea. Conclusión: se señala que el estudio sirvió como aprendizaje para una enfermedad no conocida, lo que instiga a algunos profesionales de la salud a tratarla. En este contexto, la sistematización de la atención de enfermería para pacientes con OI se vuelve indispensable, ya que requieren atención diferenciada. Descriptores: Enfermería; Ortopedia; Prestación de Atención de Salud; Cuidado del Niño; Enfermeras Pediátricas; Osteogénesis. 


Palavras-chave


Enfermagem; Ortopedia; Assistência à Saúde; Cuidado da Criança; Enfermeiras Pediátricas; Osteogênese Imperfeita

Texto completo:

PDF (English) PDF

Referências


Ruchel LG, Agnoletto GJ, Hunhevicz SC, Almeida DB, Arruda WO. Alternative option for osteogenesis imperfecta and trigeminal neuralgia. Rev Assoc Med Bras. 2017 Apr; 63(4):307-10. DOI: 10.1590/1806-9282.63.04.307

Lima MAFD, Horovitz DDG. Contradictions of public health policies geared to rare disorders: the example of the osteogenesis imperfecta treatment program in the brazilian unified health system (SUS). Ciênc Saúde Colet. 2014 Apr; 19(2):475-80. DOI: 10.1590/1413-81232014192.15582012

Paiva DF, Oliveira ML, Almohalha L. Perceptions of people with osteogenesis imperfecta about the interventions of the occupational therapy and its possibilities of care. Cad Bras Ter Ocup. [Internet]. 2018 [cited 2018 Aug 10]; 26(2):399-407. Available from: http://www.cadernosdeterapiaocupacional.ufscar.br/index.php/cadernos/article/view/1916

Arabaci LB, Bozkurt S, Vara S, Ozen S; Darcan S, Simsek DG. Difficulties experienced by caregivers of patients diagnosed with osteogenesisimperfecta (OI): example of a hospital. J Pak Med Assoc. 2015 July; 65(7):764-70. PMID: 26160088

Brizola, E, Zambrano, MB, Pinheiro, BS, Vans, AP, Félix, TM. Clinical features and pattern of fractures at the time of diagnosis of osteogenesis imperfecta in children. Rev Paul Pediatr. 2017 June; 35(2):171-7. DOI: 10.1590/1984-0462/;2017;35;2;00001

Kaneto CM, Lima PSP, Prata KL, Santos JL, Pina Neto JM. Gene expression profiling of bone marrow mesenchymal stem cells from osteogenesis imperfecta patients during osteoblast differentiation, Ribeirão Preto, SP, Brasil. Eur J Med Genet. 2016 June; 60(6):326-34. DOI: 10.1016/j.ejmg.2017.04.003

Fabre L, Baggenstoss R. Osteogenesis imperfecta: case report of a family. Arq Catarin Med [Internet]. 2017 July/Sept [cited 2017 Apr 20];46(3):160-70. Availabe from: http://www.acm.org.br/acm/seer/index.php/arquivos/article/view/54/190

Otávio ACC, Teixeira AR, Machado MS, Costa, SS. Auditory alteration in osteogenesis imperfecta: systematic review literature. Audiol Commun Res. 2019 May; 24:e2048. DOI: 10.1590/2317-6431-2018-2048

Martos-Gárcia, D, Valencia-Peris, A. Osteogénesis imperfecta y educación física: un caso inédito de inclusión educativa. Estud Pedag. 2016; 42(1):159-75. DOI: 10.4067/S0718-07052016000100010

Machado SA, Oselame GB, Neves EB. Profile evaluation and quality of life of nursing scholars. Rev Aten Saúde. 2015 Jan/Mar; 14(47):55-60. DOI: 10.13037/ras.vol14n47.3417

Santos CM, Gallarreta FMP, Santos WM, Schroer CE, Morais EM. Prenatal diagnosis of osteogenesis imperfecta type 2: case report. Sci Med. 2015 Mar/June; 25(1):72-7. DOI: 10.15448/1980-6108.2015.1.20066

Pigelli VN, Scalize ARH, Camelo Júnior JS. Phase angle and World Health Organization criteria for the assessment of nutritional status in children with osteogenesis imperfect. Rev Paul Pediatr. 2016 Oct/Dec; 34(4):484-8. DOI: 10.1016/j.rppede.2016.03.010

Van Dijk FS, Sillence DO. Osteogenesis imperfecta: clinical diagnosis, nomenclature and severity assessment. Am J Med Genet. 2014 Apr; 164(6):1470-1481. Doi: 10.1002/ajmg.a.36545

Franzone JM, Shah AS, Wallace MJ, Kurse RM. Osteogenesis imperfecta: a pediatric orthopedic perspective. Orthop Clin North Am. 2019 Apr; 50(2):193-209. DOI: 10.1016/j.ocl.2018.10.003

Sales CB, Bernardes A, Gabriel CS, Brito MFP, Moura AA, Zanetti ACB. Standard perational protocols in professional nursing practice: use, weaknesses and potentialities. Rev Bras Enferm. 2018 Jan/Feb; 71(1):126-34. DOI: 10.1590/0034-7167-2016-0621

Moreira MCN, Nascimento MAF, Campos DS, Albernaz L, Costa ACC, Barros LBO et al. Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences. Ciênc Saúde Colet. 2019 Sept; 24(10):3673-82. DOI: 10.1590/1413-812320182410.11822019

Silva SS, Assis MMA, Santos AM. The nurse as the protagonist of care management in estratégia saúde da família: different analysis perspectives. Texto contexto-enferm. 2017 Aug; 26(3):1-9. DOI: 10.1590/0104-07072017001090016

Freitas ACM, Malheiros RMM, Lourenço BS, Pinto FF, Souza CC, Almeida ACL. Intervening factors in the quality of life of nursing student. J Nurs UFPE on line [Internet]. 2018 Sept [cited 2018 Aug 10]; 12(9):2376-85. Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/230110/29923

Pinto M, Madureira A, Barros LBP, Nascimento M, Costa ACC, Oliveira NV, et al. Complex care, high cost, and loss of income: frequent issues for families of children and adolescents with rare health conditions. Cad Saúde Pública. 2019 Sept; 35(9):1-13. DOI: 10.1590/0102-311X00180218




DOI: https://doi.org/10.5205/1981-8963.2020.243441



Licença Creative Commons
Esta obra está licenciada sob uma licença Creative Commons Atribuição 4.0 Internacional.

 

INDEXADORES E BASES BIBLIOGRÁFICAS:

 doajPeriódicoscapes

bvs elsevier nlm diadorim periodicaabec

 

cinahl citefactor cuidenplusb socolar ulrichs sumarios