Female caregiver's experiences regarding the care of children with microcephaly

Angela de Souza Cajuhi, Cleuma Sueli Santos Suto, André Emanuel Dantas Mercês, Jones Sidnei Barbosa de Oliveira, Laura Emmanuela Lima Costa, Rita de Cassia Dias Nascimento, Tatiane Pina Santos Linhares

Abstract


Objective: to describe experiences related to female caregivers' experience regarding the care of children with microcephaly associated with the Zika virus. Method: this is a qualitative, descriptive, exploratory study, conducted with the support of two female participants/caregivers of children with microcephaly, through semi-structured interviews and analyzed by the IRAMUTEQ software, which generated the word cloud and the similarity tree. Results: the term “child” was evidenced in the reports as of paramount importance in the female caregivers' lives. It was noticed that the father figure and/or family members were not linked to the care process and the governmental assistance directed to the female caregivers was flawed due to the lack of specific health promotion activities. It is pointed out that mothers faced drastic changes in their life trajectories and felt alone. Conclusion: it can be seen that the experiences revealed the overload, the responsibilities and the resignification of the female identity with self-perception, primarily focused on the social role of mother/female caregiver of the child with microcephaly. Descriptors: Microcephaly; Zika Vírus; Female Caregivers; Child; Nurse; Qualitative Research.

Resumo

Objetivo: descrever experiências relacionadas à vivência de cuidadoras sobre o cuidado de crianças com microcefalia associada ao Zika vírus. Método: trata-se de um estudo qualitativo, descritivo, exploratório, realizado com o apoio de duas participantes/cuidadoras de crianças com microcefalia, por meio de entrevistas semiestruturadas e analisadas pelo software IRAMUTEQ, que gerou a nuvem de palavras e a árvore de similitude. Resultados: evidenciou-se o termo “filho” nos relatos como de suma importância na vida das cuidadoras. Percebeu-se que a figura paterna e/ou os familiares não estavam vinculados ao processo de cuidado e a assistência governamental direcionada às cuidadoras era falha devido à carência de atividades específicas de promoção de saúde. Aponta-se que as mães enfrentaram mudanças drásticas em suas trajetórias de vida e se sentiram sozinhas. Conclusão: constata-se que as experiências revelaram a sobrecarga, as responsabilidades e a ressignificação da identidade feminina com a autopercepção, prioritariamente, voltada para o papel social de mãe/cuidadora da criança com microcefalia. Descritores: Microcefalia; Zika Vírus; Cuidadores; Criança; Enfermagem; Pesquisa Qualitativa.

Resumen

Objetivo: describir las experiencias relacionadas con la experiencia de los cuidadores con respecto al cuidado de niños con microcefalia asociada al virus del Zika. Método: este es un estudio cualitativo, descriptivo, exploratorio, realizado con el apoyo de dos participantes/cuidadores de niños con microcefalia, a través de entrevistas semiestructuradas y analizadas por el software IRAMUTEQ, que generó la nube de palabras y el árbol de similitud. Resultados: el término "hijo" se evidenció en los informes como de suma importancia en la vida de los cuidadores. Se observó que la figura paterna y/o los miembros de la familia no estaban vinculados al proceso de atención y que la asistencia gubernamental dirigida a los cuidadores era defectuosa debido a la falta de actividades específicas de promoción de la salud. Se señala que las madres enfrentaron cambios drásticos en sus trayectorias de vida y se sintieron solas. Conclusión: se encontró que las experiencias revelaron la sobrecarga, las responsabilidades y la resignificación de la identidad femenina con la autopercepción, principalmente enfocada en el papel social de la madre/cuidadora del niño con microcefalia. Descriptores: Microcefalia; Virus Zika; Cuidadores; Niño; Enfermería; Investigácion Cualitativa.


Keywords


Microcephaly; Zika virus; Caregivers; Kid; Nursing; Qualitative research.

References


Aguiar R, Araujo IS. A mídia em meio às ‘emergências’ do vírus Zika: questões para o campo da comunicação e saúde. Rev Eletronica Comun Informação Inovação em Saúde [Internet]. 2016;10(December 2015):1–15. Available from: http://www.reciis.icict.fiocruz.br

Salge AKM, Castral TC, Sousa MC de, Souza RRG, Minamisava R, Souza SMB de. Infecção pelo vírus Zika na gestação e microcefalia em recém-nascido revisão integrativa de literatura. Rev Eletronica Enferm [Internet]. 2016;1952(18):e1137. Available from: http://dx.doi.org/10.5216/ree.v18.39888.

Romley JA, Shah AK, Chung PJ, Elliott MN, Vestal KD, Schuster MA. Family-Provided Health Care for Children With Special Health Care Needs. Pediatrics. 2017;139(1):e20161287. Available from: https://pediatrics.aappublications.org/content/139/1/e20161287

Fernandes LTB, Nóbrega VM da, Silva ME de A, Machado AN, Collet N. Autocuidado apoiado a crianças e adolescentes com doenças crônicas e suas famílias. Rev Bras Enferm [Internet]. 2017;70(6):1389–400. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v70n6/pt_0034-7167-reben-70-06-1318.pdf.

Camargo BV, Justo AM. IRAMUTEQ: Um Software Gratuito para Análise de Dados Textuais. Temas em Psicol. 2013;21(2):513–8. Available from: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-389X2013000200016.

Brasil. Resolução 466/2012/CNS/MS/CONEP [Internet]. Diário Oficial da União 2012 p. 59. Available from: http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf

Gomes GC, Mota MS, Avila M, Moreira DJ, Jung C De, Xavier DM, et al. (Des) preparation of family member for the care of children with chronic illness *. Rev Enferm UFPI. 2017;6(1):47–53. Available from: https://revistas.ufpi.br/index.php/reufpi/article/view/5737.

Oliveira MC, Sá SM. A experiência parental após o diagnóstico da microcefalia por Zika Vírus: um estudo de caso. Rev Pesqui em Fisioter. 2017;7(4):511–7. Available from: https://www5.bahiana.edu.br/index.php/fisioterapia/article/view/1602/0.

Nascimento M do SA do, Batista PMR, Farias M da CC, Santos LA dos, Martins NV do N. Assistência em saúde prestada à criança com diagnóstico de microcefalia, em um município do interior da Amazônia. Cardernos UniFOA. 2019;39:95–105.

Rossetto V, Toso BRG de O, Rodrigues RM, Viera CS, Neves ET. Cuidado desenvolvido às crianças com necessidades especiais de saúde nos serviços de atenção domiciliar no Paraná - Brasil. Esc Anna Nery. 2019;23(1):1–10. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-81452019000100205&lng=pt&nrm=iso&tlng=pt.

Veiga SA da, Nunes C dos R, Andrade CCF. Assistência de enfermagem à criança com microcefalia. Rev Científica Interdiscip. 2017;2(2):116–28. Available from: http://www.multiplosacessos.com/multaccess/index.php/multaccess/article/view/40.

Vasconcelos PF da C. Doença pelo vírus Zika: um novo problema emergente nas Américas? Revista Pan-Amazônica de Saúde [Internet]. 2015;9–10. Available from: http://scielo.iec.pa.gov.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2176-62232015000200001&lng=en&nrm=iso&tlng=en

Félix VP da SR, Farias AM de. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica. 2018;34(12):e00220316. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2018001205012.




DOI: https://doi.org/10.5205/1981-8963.2020.243508



Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

 

INDEXADORES E BASES BIBLIOGRÁFICAS:

doajPeriódicoscapes

bvs elsevier nlm diadorim periodicaabec

 

cinahl citefactor cuidenplusb socolar ulrichs sumarios