Incapacidades físicas por hanseníase: perfil sociodemográfico e clínico em um estado da Amazônia brasileira

INTRODUÇÃO

Causada pelo Mycobacterium leprae, a hanseníase é uma doença infectocontagiosa crônica de evolução lenta. Embora seja antiga e apresente estratégias de controle, persiste como problema de saúde pública global, suscitando muitas repercussões socioeconômicas, físicas e psicológicas aos acometidos. Manifestando-se com sinais e sintomas dermatoneurológicos, acomete pessoas de ambos os sexos e todas as faixas etárias. Quando diagnosticada e tratada tardiamente, ou se não tratada, pode evoluir com incapacidades físicas (IF) nas mãos, nos pés e/ou no rosto, devido ao comprometimento neural.¹

As IF afetam a qualidade de vida e impedem ou limitam a execução das atividades de vida diária, contribuindo com o estigma social pela doença, evidenciado por condições que aumentam a vulnerabilidade, como desemprego, deterioração da saúde psicossocial e perpetuação dos ciclos de pobreza e exclusão social. Em vista disso, a avaliação da função neural é imprescindível no diagnóstico, durante e após o tratamento, na ocorrência de neurites e nos estados reacionais, a fim de avaliar o grau de incapacidade física (GIF) e prevenir complicações.^2-3

Para reduzir as taxas de detecção da hanseníase e das IF, a Organização Mundial da Saúde (OMS) elaborou a Estratégia Global de Hanseníase 2021-2030. Essa iniciativa visa à detecção precoce e ao tratamento imediato, à busca de contatos de todos os casos novos e ao diagnóstico e tratamento de reações hansênicas, neurites e IF, de modo que se possa alcançar a efetividade das ações para controlar a doença em todos os territórios, com suas diferentes endemicidades.¹

No Brasil, a distribuição da doença é heterogênea e constitui um problema relacionado à desigualdade socioeconômica no tocante ao grau de escolaridade e às precárias condições de saneamento básico e moradia, possibilitando inferir que as regiões Norte e Nordeste são as mais afetadas pela disseminação da doença.³ Em 2021, o estado do Pará ocupou o terceiro lugar com a maior taxa de detecção de hanseníase da região Norte, com 18,62 casos novos por 100 mil habitantes, o primeiro da região em números absolutos, com 1.634 casos. Acerca das IF, no mesmo ano, a taxa de casos novos com IF grau 2, no Pará, foi de 17,09 por um milhão de habitantes, correspondendo à terceira maior taxa da região Norte.⁴

Com base na necessidade de conhecer o perfil epidemiológico da hanseníase enfatizando as IF que dela advêm, essa realidade justifica a relevância deste estudo. As informações sobre esse perfil são fundamentais para fornecer subsídios aos gestores e aos profissionais de saúde, no intuito de planejar as ações de vigilância em saúde, prevenção e controle da doença, por meio de estratégias diferenciadas que atendem às necessidades individuais e coletivas dos diferentes territórios, em conformidade com a Estratégia Global.⁵

OBJETIVO

Descrever o perfil sociodemográfico e clínico de casos de hanseníase com GIF avaliado no momento do diagnóstico.

MÉTODO

Estudo epidemiológico, descritivo e retrospectivo, realizado com dados do Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN), coletados em setembro de 2020 na Secretaria de Estado de Saúde Pública do Pará (SESPA). Seguiram-se as recomendações do STrengthening the Reporting of OBservational studies in Epidemiology (STROBE),⁶ instrumento da Enhancing the QUAlity and Transparency Of health Research (EQUATOR Network).

Incluíram-se os casos de hanseníase que residiam no estado do Pará, notificados no período de 2009 a 2018, de ambos os sexos, com GIF avaliado no momento do diagnóstico. Optou-se por excluir as notificações duplicadas, com informações incompletas ou inconsistências no banco de dados da SESPA.

Inicialmente, foram identificados 20.096 casos na série histórica. No refinamento do banco de dados, excluíram-se 610, restando 19.486, que apresentavam informações sobre o GIF avaliado no momento do diagnóstico, constituindo a amostra final.

Elegeram-se as variáveis IF (classificadas com os graus 0, 1 e 2), variáveis sociodemográficas (sexo, idade e escolaridade) e variáveis clínicas (classificação operacional do Ministério da Saúde, forma clínica e número de nervos afetados). As variáveis foram decodificadas de acordo com o dicionário de dados do SINAN Net e com o roteiro para utilização do SINAN Net no contexto da hanseníase.^7-8 Em seguida, foram tabuladas em planilha do software Microsoft Office Excel^®, versão 2016.

As variáveis ignoradas, não classificadas ou não avaliadas foram excluídas, possibilitando a análise bivariada. Utilizando o Microsoft Office Excel^® 2016 e o software International Business Machines Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS) Statistics^®, versão 23.0, analisaram-se os dados paramétricos e não paramétricos, respectivamente.

Com a estatística descritiva, foram calculadas as frequências absolutas e relativas, a média e o desvio padrão para as variáveis quantitativas, realizando-se também a distribuição das frequências para as variáveis qualitativas. Com a estatística inferencial, aplicou-se o teste não paramétrico qui-quadrado de Pearson para verificar a dependência entre as variáveis. As associações estatísticas foram identificadas a partir da tabela de contingência, com nível de significância de 5% (p<0,05) e Intervalo de Confiança de 95%.

Para caracterizar a evolução temporal dos casos de hanseníase, calcularam-se dois indicadores epidemiológicos recomendados pelo Ministério da Saúde: 1) taxa de detecção geral de casos novos (número de casos novos residentes em determinado local e diagnosticados no ano de avaliação/população total residente, no mesmo local e ano de avaliação), que mede a força de morbidade, magnitude e tendência da doença; 2) proporção de casos novos com GIF 2 no momento do diagnóstico (número de casos novos com GIF 2, residentes em determinado local e detectados no ano de avaliação/total de casos novos com GIF avaliado, residentes no mesmo local e ano de avaliação), que mede a efetividade das atividades de detecção oportuna e/ou precoce dos casos.⁴

No primeiro indicador, foram considerados cinco parâmetros classificatórios: baixo (<2,00 casos por 100 mil habitantes); médio (2,00 a 9,99 casos por 100 mil habitantes); alto (10,00 a 19,99 casos por 100 mil habitantes); muito alto (20,00 a 39,99 casos por 100 mil habitantes); e hiperendêmico (≥40,00 casos por 100 mil habitantes). Por sua vez, no segundo indicador, os parâmetros foram: baixo (≤5,0%); médio (5,0% a 9,9%); e alto (≥10,0%).⁴ Os cálculos de ambos foram realizados considerando o Censo Demográfico 2010, disponibilizado em ambiente virtual do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cujo acesso é público.⁹

Este estudo atendeu às recomendações da Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, obtendo aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade do Estado do Pará (UEPA), sob Parecer nº 4.241.488.

RESULTADOS

Dos 19.486 casos de hanseníase, identificou-se que 4.806 (24,66%) apresentavam GIF 1, e 1.351 (6,93%), GIF 2, totalizando 6.157 (31,60%) casos de IF. Os fatores sociodemográficos estatisticamente significantes, ao serem associados aos casos com IF, foram sexo masculino (n=4.213; 21,62%; p<0,0001), idade média aproximada de 39 anos, com desvio padrão de ±18,48 (p<0,0001), e ensino fundamental incompleto (n=3.607; 18,51%; p<0,0001), indicando predomínio de baixa escolaridade (Tabela 1).

Tabela 1.  Distribuição dos casos de hanseníase, por grau de incapacidade física, segundo variáveis sociodemográficas, 2009 a 2018 (n=19.486). Belém (PA), Brasil, 2023.

Nota: GIF - grau de incapacidade física; EFI - ensino fundamental incompleto; EFC - ensino fundamental completo; EMI - ensino médio incompleto; EMC - ensino médio completo; ESI - ensino superior incompleto; ESC - ensino superior completo.

*Teste qui-quadrado de Pearson.

Fonte: SINAN/SESPA.

Na Tabela 2, verifica-se a associação estatística dos GIF 1 e 2 com as variáveis clínicas, predominando a classificação operacional multibacilar (n=5.665; 29,07%; p<0,0001) e as formas clínicas dimorfa (n=3.887; 19,95%; p<0,0001) e virchowiana (n=1.447; 7,43%; p<0,0001). Constata-se, ainda, que 5.313 (27,27%; p<0,0001) casos com GIF 1 e 2 apresentaram um ou mais nervos afetados.

Tabela 2.  Distribuição dos casos de hanseníase, por grau de incapacidade física, segundo variáveis clínicas, 2009 a 2018 (n=19.486). Belém (PA), Brasil, 2023.

Nota: GIF - grau de incapacidade física.

*Teste qui-quadrado de Pearson.

Fonte: SINAN/SESPA.

Na evolução temporal dos casos, identificou-se parâmetro muito alto, para todos os anos, com relação às taxas de detecção geral de casos novos, e parâmetro médio, em todos os anos, quanto às proporções de casos novos com GIF 2. Além disso, na série histórica, houve: tendência de elevação das taxas de detecção de casos entre os anos de 2009 e 2012; tendência de regressão dessas taxas nos anos de 2013 a 2018, com exceção dos anos de 2014 e 2017, nos quais foram registradas pequenas elevações, seguidas por quedas; e tendência linear das proporções de IF, com variações discretas, como demonstra a Figura 1.

Figura 1. Taxas de detecção geral de casos novos de hanseníase e proporções de casos novos com grau de incapacidade física 2, 2009 a 2018 (n=19.486). Belém (PA), Brasil, 2023.

Nota: *Taxas de detecção geral de casos novos de hanseníase.⁴; ^†Proporções de casos novos de hanseníase com grau 2 de incapacidade física no momento do diagnóstico.⁴

Fonte: SINAN/SESPA.

DISCUSSÃO

Evidenciou-se que os casos de hanseníase com IF acometeram, sobretudo, a população masculina, nas faixas etárias de 30 a 44 e 45 a 59 anos, com escolaridade inerente ao ensino fundamental incompleto, classificação operacional multibacilar, formas clínicas dimorfa e virchowiana, afetando de um a dois nervos (entre os casos com GIF 1) e quatro ou mais nervos (entre os casos com GIF 2). Entre os casos analisados, 31,60% apresentaram GIF 1 e 2 no momento do diagnóstico, sinalizando que o diagnóstico da doença ocorreu expressivamente de maneira tardia e que, provavelmente, há casos não diagnosticados no meio social.

Assim, embora a hanseníase acometa ambos os sexos, é oportuno considerar que, no estado do Pará, os homens são afetados com maior frequência, consonando com outras pesquisas, que revelam maior porcentual de acometidos no sexo masculino.^5,10-11 Esse cenário está relacionado à frequente exposição dos homens a ambientes de risco, ao maior contato social e ao fato de, culturalmente, os homens demonstrarem menor preocupação com a saúde e maior preocupação com as atividades laborais e o sustento familiar, quando comparados às mulheres. Como efeito, há menor procura dos serviços de saúde por parte do público masculino, contribuindo para elevar ou manter o número de casos da doença e das IF por ela provocadas.^5,12-13

Nesse contexto, houve relação estatisticamente significante entre as variáveis IF e sexo, evidenciando que 21,62% dos casos de hanseníase com GIF 1 e 2 ocorreram no sexo masculino. O fato evidencia que, além de a doença acometer mais os homens, os incapacita com maior frequência, pois é diagnosticada tardiamente. Tal resultado é corroborado por estudo caso-controle, ao demonstrar que os homens apresentaram, aproximadamente, três vezes maior probabilidade de desenvolver IF que as mulheres.¹⁴ Assim, os achados de GIF 1 e 2 demonstram a ineficiência dos serviços públicos de saúde na identificação precoce dos casos e no atendimento das suas necessidades individuais e coletivas.¹⁴

Destacaram-se as faixas etárias de 30 a 44 e 45 a 59 anos, identificando-se relação estatisticamente significante entre as variáveis IF e idade, com 16,99% das pessoas com 30 a 59 anos acometidas por GIF 1 ou 2, isto é, adultos em idade economicamente ativa. Esse resultado dialoga com outros estudos, caracterizando a hanseníase como entidade que, embora afete todas as faixas etárias, representa maior risco aos adultos.^12,14-15 Isso também evidencia o caráter crônico da doença, que gera repercussões nas atividades laborais e, consequentemente, na economia nacional, com sobrecarrega do sistema previdenciário.

Quanto à endemicidade no Pará, ressalta-se que a faixa etária inerente aos menores de 15 anos representou 10,96% dos casos, considerando os três GIF. A incidência de hanseníase nessa faixa constitui um indicador da prevalência da doença na população em geral, e sua detecção sinaliza exposição precoce ao Mycobacterium leprae e ciclos ativos de transmissão.^5,10,14 Nessa faixa etária, no território nacional, a endemia é considerada alta, e o Pará ocupou, em 2021, a segunda posição em número de casos entre menores de 15 anos no país, realidade que evidencia negligência no controle da doença pelos serviços da Atenção Primária à Saúde (APS).^4,14

Apesar da maior prevalência em adultos, é oportuno salientar a necessidade de avaliar os contatos intradomiciliares ou que integram o círculo familiar/social do doente, posto que, em áreas endêmicas, como no Pará, é maior o risco de uma criança adoecer, devido ao contato prolongado com um familiar que convive com hanseníase. Assim, por vezes, apresenta-se como doença subclínica, diagnosticada no indivíduo já em fase adulta e, possivelmente, com IF decorrentes de sequelas. Cabe às equipes da APS investigar atentamente esses contatos e as pessoas com sintomas dermatoneurológicos, no intuito de reduzir o número de diagnósticos tardios e casos com IF.^14-15

Baixa escolaridade predominou neste estudo, com 11.152 (57,23%) casos entre pessoas com ensino fundamental incompleto, considerando os três GIF, aproximando-se dos resultados de diversas pesquisas.^14,16-17 Essa característica está associada ao pouco esclarecimento sobre a doença e, consequentemente, à demora para procurar os serviços de saúde, culminando no tratamento tardio. Além disso, sabe-se que baixa escolaridade é um empecilho para compreender efetivamente as medidas educativas de promoção da saúde e prevenção do adoecimento e para aderir ao autocuidado e tratamento de doenças clinicamente desafiadoras, como a hanseníase. Portanto, ao considerar essa variável como um indicador das condições de vida no contexto da hanseníase, reforça-se a sua característica de doença tropical negligenciada.^14,16-17

Houve, assim, relação entre IF e escolaridade, contexto em que 3.607 (18,51%) casos com ensino fundamental incompleto apresentaram GIF 1 ou 2, revelando a dependência estatisticamente significante entre essas variáveis. Esse achado está de acordo com a literatura, que aponta a baixa escolaridade como fator de risco para as IF, posto que o aumento do nível de escolaridade influencia o diagnóstico precoce e, de modo contrário, pessoas sem escolaridade ou apenas com ensino fundamental apresentam maiores chances de serem diagnosticadas com IF, quando comparadas àquelas com ensino médio ou níveis de escolaridade mais elevados.¹⁷

Portanto, no contato com a comunidade, é importante que os profissionais da APS ofertem informações e sensibilizem a população sobre a detecção precoce da doença, estimulando, sobretudo, os homens a comparecerem às unidades de saúde para serem avaliados regularmente. Essas atividades podem contribuir para mitigar a diferença de acesso ao diagnóstico e tratamento, bem como para reduzir o estigma da doença, que inibe a procura pelos serviços de saúde, por medo do isolamento social.¹⁷

Quanto aos aspectos clínicos, a maioria das notificações se enquadrou como casos multibacilares (67,74%), semelhante a vários estudos, que também demonstraram porcentuais elevados desse tipo de classificação,^11,18-19 contexto no qual esse número se aproxima do porcentual nacional de casos novos multibacilares (80,2%), identificado em 2022.⁴

Esse cenário revela a gravidade da situação do Pará, acendendo um alerta às autoridades sanitárias, devido ao fato de os casos multibacilares serem os responsáveis por manter a cadeia de transmissão da doença e por se destacarem como formas com expressivo potencial incapacitante.^2,19 Além disso, os contatos de pessoas com a doença têm até dez vezes mais risco de adoecerem por hanseníase do que a população geral. Para o controle da doença, é primordial, portanto, avaliar os contatos.¹⁴

Na associação das IF com a classificação operacional, identificou-se que 29,08% dos casos de IF foram classificados como multibacilares, mostrando dependência estatística entre essas variáveis. Segundo o Ministério da Saúde, a proporção de casos multibacilares é um indicador de risco para o desenvolvimento de complicações da hanseníase, e está relacionado à perpetuação da cadeia de transmissão e à prevalência oculta da doença.²

O GIF é um indicador epidemiológico que pode ser utilizado para avaliar as ações do programa de vigilância da hanseníase, determinando a precocidade do diagnóstico e o sucesso das atividades de controle da transmissão, motivo pelo qual a proporção de casos multibacilares tem relação com o GIF. Assim, para prevenir complicações, como IF e reações hansênicas, o diagnóstico precoce e a avaliação neurológica no momento do diagnóstico são muito importantes.^2,4

Nos casos com GIF 1 e 2, predominaram as formas clínicas dimorfa (19,95%) e virchowiana (7,43%). Outros estudos revelam que os casos multibacilares apresentam maior risco de desenvolver comprometimento neural, associação que pode levar às IF.^14,18,20

Majoritariamente (60,00%), ocorreram casos que não apresentaram afecção de nervos pela doença. Todavia, associando as variáveis IF e número de nervos afetados, identificou-se que 4,33% dos casos de IF não apresentaram afecção de nervos e 16,22% tinham de um a dois nervos afetados. De modo similar, alta prevalência de casos de hanseníase sem afecção de nervos foi um achado de outro estudo no Pará.¹⁸

Apesar do alto porcentual de casos sem afecção de nervos, os casos de hanseníase no Pará ainda são, parcialmente, detectados de forma tardia, havendo maior probabilidade de transmissão ativa da doença e de complicações neurais. Em vista disso, ressalta-se a importância de capacitar os profissionais de saúde para a avaliação dermatoneurológica adequada, detectar e tratar precocemente a doença, considerando que pessoas com nervos afetados têm maiores chances de apresentar sequelas com algum GIF.^18,21

Destaca-se, nesse sentido, a carência ou falta de qualificação profissional como outro fator que propicia o diagnóstico tardio, contexto no qual, muitas vezes, o doente evolui com deficiência física antes mesmo de receber o primeiro atendimento específico. Os serviços públicos de saúde ainda não detectam oportunamente todos os acometidos, contribuindo para manter a cadeia de transmissão e para o desenvolvimento de IF, com consequentes limitações na vida social que geram problemas psicológicos e redução da qualidade de vida. Portanto, é necessário qualificar os processos de educação permanente, sobretudo os profissionais da APS, no intuito de fortalecer conhecimentos, atitudes e habilidades, ampliando a suspeição da doença para evitar a transmissão e possíveis complicações.²¹

Acerca do comportamento temporal das taxas de detecção geral de casos novos, evidenciou-se a perpetuação do parâmetro muito alto em toda a série histórica, com tendência de regressão nos últimos seis anos, 2013 a 2018, com exceção dos anos de 2014 e 2017, que apresentaram leve aumento em relação aos anos que os antecederam. Resultados de regressão das taxas foram encontrados em outras pesquisas sobre a evolução temporal da hanseníase em Sobral, estado do Ceará,¹⁰ e nos municípios do estado de Minas Gerais.²² Mesmo com redução das taxas, os valores evidenciados no Pará são superiores aos que se verificam em outras realidades do território nacional.⁴

As tendências mostradas por indicadores epidemiológicos ao longo de determinado período têm sido bastante utilizadas por serem mais esclarecedoras e fidedignas que as informações obtidas por análises de casos isolados.^20-22 Nesse sentido, a taxa de detecção de casos é um dos indicadores mais úteis para avaliar a magnitude da hanseníase em determinada área, refletindo não somente características epidemiológicas da doença, mas também problemas operacionais na organização dos serviços para controlá-la.¹⁰

Quanto à proporção de casos novos com GIF 2 avaliado no momento do diagnóstico, constatou-se a tendência linear das proporções de IF, com variação entre a mínima proporção de 6,12%, em 2012, e a máxima de 8,52%, em 2018, no entanto todas dentro do parâmetro médio. A investigação desse indicador permite avaliar a efetividade das ações de detecção precoce dos casos, mostrando a eficácia dos programas de controle da doença.¹⁰ Dessa maneira, mesmo que o parâmetro identificado neste estudo seja médio, qualquer proporção de casos com IF tem importância, pois demonstra diagnóstico tardio e prevalência oculta, mantendo a cadeia de transmissão.²²

Assim, as taxas de IF podem estar associadas à baixa efetividade das ações de detecção e às dificuldades de acesso aos serviços de saúde no Pará, revelando que esses serviços apresentam dificuldades para realizar atividades de controle, como preconizado pelo Ministério da Saúde.²¹ Ressalta-se que a avaliação do GIF é fundamental para planejar ações de saúde, no intuito de prevenir a progressão da doença, as incapacidades e as deformidades físicas. Quanto mais cedo a hanseníase é diagnosticada, o GIF tende a ser menor, no entanto as complicações ainda são um desafio para os serviços, pois o início da doença ocorre de forma insidiosa, sem sintomatologia e, em muitos casos, isso pode explicar o atraso no diagnóstico como fator de risco para as IF.^2,21-22

Ao considerar o viés particular do uso de dados secundários, este estudo apresenta como limitação as duplicações, as incompletudes e/ou as inconsistências dos dados excluídos. Isso ocorre devido a possíveis falhas nos processos de investigação/notificação dos casos e/ou digitação dos dados no sistema de informação. Todavia, os dados foram tratados com rigor metodológico e são representativos para demonstrar a situação epidemiológica da hanseníase no Pará no período estudado.

CONCLUSÃO

O estado do Pará apresentou alta endemicidade, transmissão ativa e diagnóstico tardio de hanseníase, com parâmetro muito alto das taxas de detecção geral de casos novos e proporções médias de GIF 2 no período estudado. Essa realidade amplia o reconhecimento da doença como problema de saúde pública, sobretudo no contexto locorregional, entrelaçando-se com a morbidade, a transmissão recente e persistente da doença, o diagnóstico tardio e a provável endemia oculta pelos números elevados de casos multibacilares e casos de IF.

Além das ações de controle e vigilância epidemiológica, preconizadas pelo Ministério da Saúde, salienta-se a importância das estratégias de busca ativa, de acordo com a realidade territorial, e das ações de educação em saúde realizadas com os grupos humanos, visando ao diagnóstico e tratamento precoces. Dessa maneira, ao manifestar sinais e sintomas, e suspeitar da doença, as pessoas serão capazes de procurar oportunamente os serviços de saúde para serem avaliadas.

Reitera-se também a necessidade de incentivar espaços de educação permanente entre os profissionais de saúde para melhor capacitá-los e para que desenvolvam processos de cuidado alicerçados no conhecimento técnico-científico, nas boas práticas e nos preceitos ético-humanísticos, fortalecendo as ações de controle.

Espera-se que os resultados deste estudo cheguem ao conhecimento dos profissionais, especialmente da APS, para que reflitam e atentem para a importância das atividades de prevenção às IF, busca dos contatos, avaliação dermatoneurológica, orientação das práticas de autocuidado e, sobretudo, para as consequências do diagnóstico tardio, que faz com que os doentes evoluam com IF irreversíveis. Entende-se, portanto, que os resultados, aqui apresentados, poderão subsidiar outros estudos para ampliar o enfrentamento da doença nos campos da assistência, da gestão, do ensino e da pesquisa em saúde.

CONTRIBUIÇÕES

Soares AS, Duarte BAS, Oliveira LF e Almeida MGC: concepção do estudo, coleta, análise e interpretação dos dados, redação e revisão crítica do manuscrito. Andrade EGR e Borges MO: análise e interpretação dos dados, redação e revisão crítica do manuscrito. Rodrigues ILA, Nogueira LMV: redação e revisão crítica do manuscrito.

CONFLITO DE INTERESSES

Nada a declarar.

FINANCIAMENTO

UEPA – Concessão de bolsa de estudos à primeira autora, por meio do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica (PIBIC) – Edital UEPA nº 013/2019. Código de bolsa: 31403. Proc.: 19/88824.

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Correspondência

Aloma Sena Soares

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