Cuidado ofertado à criança com necessidades de saúde especiais na rede de atenção à saúde

Paloma Mayara Vieira de Macena Lima1,  Vanessa Medeiros da Nóbrega2, Mariana Matias Santos3, Beatriz Rosana Gonçalves de Oliveira Toso4, Eliane Tatsch Neves5, Neusa Collet6, Elenice Maria Cecchetti Vaz7

1,2,6,7Universidade Federal da Paraíba. João Pessoa (PB), Brasil. 3Universidade Federal de Pernambuco. Recife (PE), Brasil. 4Universidade Estadual do Oeste do Paraná. Cascavel (PR), Brasil. 5Universidade Federal da Santa Maria. Santa Maria (RS), Brasil.

Introdução

A criação e a implementação de políticas públicas voltadas à saúde da criança, bem como os avanços no desenvolvimento científico e tecnológico na área da saúde, evidenciaram um grupo distinto de crianças, as Crianças com Necessidades de Saúde Especiais (CRIANES).1 As CRIANES são definidas como crianças mais suscetíveis a desenvolver alterações físicas, comportamentais, emocionais e de desenvolvimento, em virtude da presença de condições crônicas e limitações funcionais.2

No Brasil, a prevalência de CRIANES é estimada em 25,3%, sendo que a maioria apresenta demanda constante pelos serviços de saúde em todos os níveis de atenção, em razão de condições crônicas, limitações funcionais e da necessidade de uso contínuo de  medicação.3 Essas CRIANES podem depender de cuidados contínuos e complexos, em diferentes pontos da Rede de Atenção à Saúde (RAS), o que impõe a necessidade de ajustes no cotidiano de familiares cuidadores, que frequentemente se dedicam de forma integral ao cuidado, abdicando de vivências pessoais, do autocuidado e, em muitos casos, do trabalho.4

A adequada articulação da RAS mostra-se fundamental para garantir cuidado integral às CRIANES bem como para amenizar a sobrecarga dos seus familiares. Contudo, estudos de revisão evidenciam que esse público enfrenta, em seu itinerário terapêutico dificuldades no acesso aos serviços da RAS, as quais obstaculizam a continuidade dos cuidados.4

Dentre essas dificuldades destacam-se a falta de apoio profissional da rede de saúde, frequentemente para a construção dos itinerários terapêuticos; demora no agendamento de consultas e exames, decorrentes das longas filas de espera; a falta de estrutura física dos serviços de saúde para atender às necessidades dessas crianças; lentidão na definição do diagnóstico médico precoce, associada à inabilidade profissional em identificar o problema; obstáculos geográficos, relacionados à distância entre o domicílio e os serviços de saúde, aliados à falta de suporte governamental para o deslocamento; e distanciamento da assistência da Atenção Primária em Saúde (APS) em relação às necessidade das CRIANES.4-5

Nesse contexto, os familiares assumem a responsabilidade de gerenciar o cuidado e articular a rede de apoio das CRIANES, mas deparam-se, entretanto, com diferentes contextos de vulnerabilidade para o estabelecimento dos fluxos de cuidado.5 A vulnerabilidade é compreendida como uma visão ampliada da suscetibilidade que pessoas ou grupos apresentam aos problemas e danos à saúde, considerando três dimensões: a individual, a social e a programática.6

A dimensão individual refere-se às relações interpessoais que constituem a identidade pessoal e impactam na qualidade da compreensão das informações recebidas para os cuidados em saúde; a social relaciona-se às situações socioeconômicas, escolaridade, e ao acesso aos recursos materiais e informações; e a dimensão programática diz respeito à disponibilização de políticas públicas, serviços de saúde e ao vínculo profissional-usuário.6

Estudo de revisão integrativa evidenciou uma RAS fragilizada, fragmentada e incipiente no cuidado às CRIANES.7 Ademais, o acesso das CRIANES aos serviços de saúde ocorre de forma morosa, acarretando substituição dos serviços da APS por atendimentos em unidades de pronto atendimento.8 Compreender, de forma ampliada, os contextos de vulnerabilidade vivenciados pelas CRIANES possibilita a discussão de estratégias eficazes para este grupo populacional. A perspectiva da família confere voz aos indivíduos que vivenciam, concretamente, os reflexos positivos e negativos do funcionamento da RAS no cuidado às CRIANES. Assim, à luz do referencial teórico da vulnerabilidade6, este estudo tem como objetivo analisar o cuidado ofertado às CRIANES nos serviços da RAS, na perspectiva de familiares cuidadores.

Método

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de abordagem exploratória e descritiva, integrante de um estudo multicêntrico desenvolvido em sete estados brasileiros, com financiamento do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq). A descrição deste estudo seguiu as orientações do checklist Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ)9, visando à garantia do rigor metodológico.

No levantamento dos municípios, utilizaram-se dados de pesquisa do projeto multicêntrico que realizou a caracterização dos Serviços de Atenção Domiciliar (SAD) em 17 municípios habilitados para a prestação desse serviço10, o qual identificou que nove municípios paraibanos apresentavam SAD que atendiam CRIANES no período de coleta de dados. Optou-se pelo SAD para a coleta de dados, por se tratar de um serviço de saúde suplementar no qual as CRIANES recebem acompanhamento contínuo. 

Os participantes foram familiares cuidadores de CRIANES e atenderam aos seguintes critérios de inclusão: idade superior a 18 anos; ser familiar cuidador de criança e/ou adolescente com necessidades de saúde especiais; estar em atendimento no SAD nas modalidades AD2 ou AD3; ter recebido no mínimo cinco atendimentos do SAD. Essa frequência de atendimentos foi importante para que os participantes tivessem vivenciado o cuidado domiciliar sob o direcionamento de um dos pontos da RAS. Foram excluídos os familiares que não atenderam aos números de telefone de contato repassados pelos municípios à pesquisadora.

A coleta de dados foi realizada entre os meses de junho a setembro de 2021. Foram efetuados contatos telefônicos com os coordenadores ou profissionais da equipe multiprofissional do SAD dos nove municípios selecionados, solicitando o contato telefônico dos familiares que atendiam aos critérios de inclusão do estudo. Após esse contato identificou-se que dois municípios não mais atendiam CRIANES, em razão do seu caráter transitório.

Foram identificados 19 números telefônicos de familiares nos sete municípios que atendiam CRIANES, os quais foram utilizados para o primeiro contato, a fim de convidar os potenciais participantes para o estudo. Após aceitação, foi agendada a entrevista semiestruturada, conforme a disponibilidade dos participantes, sendo realizada pela pesquisadora principal, enfermeira, discente de mestrado, com experiência em pesquisa qualitativa, sob acompanhamento dos demais pesquisadores da equipe. Dos 19 familiares, três recusaram-se a participar da pesquisa por motivos pessoais, e em um caso o contato telefônico era inexistente. O encerramento da coleta de dados ocorreu após a inclusão da totalidade dos familiares localizados.

O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) foi enviado previamente por aplicativo de celular, por meio Google Forms, e, após a assinatura, deu-se início às entrevistas por telefone. Para gravação das ligações telefônicas, utilizaram-se os aplicativos digitais Super Recorder ou Mimik Lite: Call Recorder, com duração média de 25 minutos. Não houve necessidade de repetir nenhuma entrevista. Diante da sinalização de dificuldade para a leitura do TCLE, optou-se por realizar a leitura conjunta com o participante para que seu aceite fosse gravado em áudio.

O material empírico foi interpretado à luz do referencial teórico de vulnerabilidade6 segundo a Análise Temática Indutiva (ATI), desenvolvida em seis etapas flexíveis e não sequenciais.11 Na primeira etapa, de familiarização com os dados, realizou-se a audição, transcrição e as leituras sucessivas das entrevistas na íntegra, buscando-se a compreensão dos dados como um todo. Na segunda etapa, de geração de códigos, procedeu-se à identificação dos códigos iniciais por meio de unidades de significado, organizando-se os extratos que correspondiam a cada código. Na terceira etapa, os códigos foram agrupados de acordo com suas semelhanças de conteúdo, sendo elaborados potenciais temas e subtemas.

Na quarta etapa, duas pesquisadoras revisaram individualmente o constructo analítico e, posteriormente, discutiram os pontos de divergência em relação à codificação e ao agrupamento inicial, com vistas a refinar o processo de análise até alcançar um consenso, procedendo-se à nomeação dos temas e subtemas. Na quinta etapa, realizou-se uma segunda revisão dos temas e subtemas, verificando-se se condiziam com os extratos de dados do banco, com os códigos e se respondiam ao objetivo do estudo, culminando na elaboração de mapa temático com a síntese dos resultados. Por fim, a sexta etapa consistiu na apresentação deste estudo.

Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) sob o parecer nº 4.736.299/2021, o anonimato dos participantes foi garantido pela seguinte identificação em seus extratos das entrevistas: letra “F” seguido da ordem numérica de realização das entrevistas para os familiares; e letra “C” para as CRIANES, seguido pelo mesmo número que identifica suas famílias.

Resultados

Foram realizadas entrevistas com 15 familiares de CRIANES, atendidas pelo SAD de sete municípios do Estado da Paraíba, sendo 14 mães e um pai. A média de idade foi de 34,9 anos; 10 familiares eram solteiros; 12 possuíam Ensino Médio e Fundamental completo ou incompleto; 14 familiares não possuíam vínculo empregatício formal, dos quais sete dedicavam exclusivamente ao cuidado das CRIANES. Quanto à renda familiar, 11 recebiam um salário-mínimo, e quatro apresentavam renda que variavam entre um salário-mínimo e meio a dois salários-mínimos. Em relação às CRIANES, quatro eram adolescentes, e, 11 crianças, sendo cinco meninas e 10 meninos, as condições especiais eram de origem neurológica, genética ou decorrentes de acidentes. Por fim, a média de tempo de atendimento do SAD foi de dois anos. A análise dos extratos possibilitou a identificação dos temas apresentados a seguir, sintetizados com seus respectivos códigos na Figura 1.

 

Figura 1 - Mapa temático com síntese dos resultados da ATI, apresentando temas e códigos identificados. João Pessoa (PB), Brasil, 2022.

Vulnerabilidades em saúde de CRIANES decorrentes de lacunas na RAS

Identificou-se vulnerabilidade programática decorrente da escassez de profissionais especialistas na RAS, tanto de especialidades médicas quanto de outras categorias profissionais de saúde, como fisioterapeutas e fonoaudiólogos, vinculados ao Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica (NASF-AB), disponíveis no município. Essa realidade tem interferido negativamente no tratamento e na continuidade do cuidado, especialmente após a alta do SAD.

"A gente estava pagando [fisioterapia], só que ficou muito puxado. [...] o ortopedista é só uma vez ao ano, por causa das botinhas que ele [C2] usa, mas o ortopedista é particular porque no SUS não tem. [...] o que mais C2 precisa é a fisioterapia [...]. [Nome do neuropediatra] pediu de segunda a sexta, pois como agora ele vai fazer o uso do Botox, não vai adiantar eu ir fazer esse valor que ele está pedindo, os 300 reais, e C2 ficar parado sem ter os movimentos, porque aí o Botox não vai adiantar de nada." (F2)

Essa realidade levou as famílias a custearem os atendimentos particulares, em decorrência da escassez de profissionais especialistas nas RAS, como estratégia para garantir a continuidade do acompanhamento com o profissional responsável pelo estabelecimento do diagnóstico.

"São particulares [acompanhamento pela assistência especializada] porque é o que vem acompanhando desde o início, como o neurologista. Então, eu continuei, porque ele [médico] já tinha o conhecimento, foi quem fez a cirurgia, então eu preferi manter." (F1)

Alguns familiares relataram que a disponibilização de medicamentos, suplementos e insumos deveria ser realizada pelos serviços da atenção primária e secundária e pelos órgãos de gestão. Entretanto, essa obtenção ainda se apresenta dificultosa, em razão da escassez desses recursos na RAS, o que faz com que precisem adquiri-los com recursos próprios, limitando a assistência em saúde, uma vez que dependem da articulação e das ações de outros serviços que compõem a rede.

"Agora pegamos [medicamentos] na farmácia [municipal] alguns controlados que ele [C11] toma. Esse mês não teve um deles, que vem de [cidade vizinha]. [...] fralda também, faz quatro meses que eles não dão. Aí fica difícil para a gente, porque só um salário. [...] eu já levei dois laudos do [nome do hospital] da nutrição dele [C11] que é cara, muito mesmo, que ele se alimenta pela sonda, pela gastrostomia, e eles [Secretaria Municipal de Saúde/SMS] deram duas vezes quatro latinhas. E, quanto ao laudo do [hospital], diz que são 28 latas para passar o mês. [...] e a nutricionista [do SAD], coitada, fica no meio porque não é culpa dela, ela só faz o laudo para disponibilizar." (F11)

"[Os profissionais da Unidade de Saúde da Família] dão [os medicamentos]. Só o de dormir que não tem, a gente compra, mas o resto tem, a gente consegue pegar o medicamento." (F5)

Os gastos com terapias complementares, medicamentos, suplementos e insumos materiais agravam a vulnerabilidade social das famílias, comprometendo a vida financeira, pois a maioria recebe apenas um salário-mínimo, o qual é destinado também aos gastos com a casa. Diante disso, as famílias sentem-se impotentes e incapacitadas, tendo de priorizar quais as necessidades das CRIANES serão atendidas.

"Porque se fosse para comprar suplemento que nem o médico passou aqui. [...] um que ele passou até hoje a gente não comprou porque o dinheiro não dá. Tenho que comprar o remédio dele [C8] que falta [no SUS]. [...] desse dinheiro do meu marido, que ele recebe, a gente tem que fazer de tudo, tem que comprar [quando falta] o remédio dele [C8] e comprar as fraldas.” (F8)

"Eu só recebi uma vez [a medicação]. Tudo eu compro. [...] dá em torno de 200 reais e pouco, sem contar quando ela [C6] fica doente, que eu gasto muito com medicação." (F6)

"[A USF] não [fornece a medicação]. Eu compro mesmo, 74,50 cada caixa. Aí são duas por mês, dá quase 200,00." (F13)

Outros percalços vivenciados na articulação da RAS estiveram associados ao período da pandemia da COVID-19, no qual houve a diminuição do tempo de atenção dos SAD às CRIANES e a seus familiares, seguida da alta dos atendimentos domiciliares e do cancelamento de procedimentos agendados em outros serviços da rede. Para os familiares, mesmo compreendendo a situação atípica, isso prejudicou o desenvolvimento da criança ou do adolescente, deixando-os insatisfeitos.

"Antigamente, a gente conversava mais, trocava ideia [com o SAD] sobre o tratamento de C4. Agora está mais corrido, mas eu entendo [...]. A alta de C4 veio pela questão pandêmica, eles justificaram. Tem muita gente em casa, com a sequela da COVID-19, e precisam de mais atendimento que o C4. [...] mesmo sendo o único serviço de fonoaudiologia que o atendia, eles dispensaram a fonoaudióloga para C4. [...] essa questão da fonoaudiologia, porque ele [C4] não se alimenta pela boca, e ele estava evoluindo muito bem, aí, do nada, retiraram o serviço de fonoaudiologia; por uma parte, eu entendo por que houve isso [pandemia], mas, por outra, me deixa triste." (F4)

"Por conta da pandemia, foi parado o atendimento de fisioterapia [do SAD], essas coisas." (F7)

"Era para ter retirado [uso de traqueostomia] com três ou quatro meses, mas com essa pandemia toda aí, não teve como ir. Mas a gente está esperando, o Melhor em Casa [SAD] está ajeitando, e já estamos esperando a ligação do [Hospital de referência], que ele [C8] tem que ir para lá fazer os exames. Agora está esperando o [Hospital de referência] ligar, que é para fazer o exame para a retirada da traqueostomia." (F8)

Identificou-se que não há um vínculo estabelecido entre algumas CRIANES, seus familiares e os serviços da Atenção Básica (AB), uma vez que os profissionais da AB não se responsabilizam pelo cuidado integral desse público nem compartilham esse cuidado com outros serviços da rede, a exemplo do SAD, evidenciando as vulnerabilidades programáticas.

"[...] depois do Melhor em Casa [SAD], a USF abriu mão de C10. Antigamente, eles [profissionais/USF] vinham, sempre estavam, porque é conjunto, é para ser a USF e o Melhor em Casa." (F10)

"Deram a alternativa do NASF (Núcleos de Apoio à Saúde da Família) [para C4 continuar com atendimento da fonoaudióloga após a alta do SAD], que era um serviço ligado à USF. Só que a USF daqui não funciona direito, logo, esse serviço também não está funcionando. Tem a opção de a gente procurar uma fonoaudióloga, só que o custo do transporte de C4 é muito alto. Então, o SAD era a opção ideal." (F4)

Os familiares das CRIANES estão inseridos em um contexto de vulnerabilidade social e de saúde e enfrentam barreiras para o acesso aos atendimentos das demandas de seus(suas) filhos(as). Destaca-se que a vulnerabilidade programática dessas crianças e adolescentes e de seus familiares apresenta elevada relevância nos cuidados em domicílio, devido às diversas fragilidades organizacionais da RAS, podendo acarretar dificuldades no itinerário da família em busca de assistência à saúde de qualidade e comprometer a continuidade do cuidado, bem como a oferta de cuidado em tempo oportuno.

 Ações desenvolvidas na RAS para o cuidado das CRIANES

As famílias das CRIANES vivenciam situações de assistência e desassistência nos serviços da RAS. A AB deve ser o serviço da RAS que presta assistência às CRIANES dependentes da AD, visando ao estabelecimento de uma assistência integral. Entretanto, os relatos dos familiares destacam a atuação desse serviço apenas na oferta de vacinação e na facilidade de obtenção de imunobiológicos, ao relatarem que os profissionais da AB se dirigem à residência das CRIANES, evitando o deslocamento dessas crianças devido às dificuldades relacionadas ao transporte.

"Eles [profissionais/USF] vêm dar [vacina] na minha casa. Eu só tiro C8 de casa para ir ao neurologista. Eu não tiro para postinho [USF], e nem para canto nenhum [referindo-se à dificuldade de transporte]." (F8)

Em alguns municípios, a AB realiza os encaminhamentos na RAS, enquanto em outros, essa responsabilidade é atribuída ao município de referência. A ausência da coordenação do cuidado realizada pela AB evidencia a vulnerabilidade programática vivenciada por essas famílias.

"Quando a gente precisa [de encaminhamento], a gente vai à secretaria de saúde. Tem o postinho de saúde [USF] na rua da gente, em todas as ruas têm um postinho, que a gente vai e recolhe o encaminhamento." (F12)

"Aqui mesmo [no município em que mora] não tem recurso para C3 [...]. O médico [do município] mesmo disse, para prescrever exame, essas coisas, eu tenho que ir para [nome da cidade de referência] para a médica de lá fazer. Ele disse que não faz nada disso." (F3)

Para minimizar a vulnerabilidade em saúde ocasionada pelas lacunas na oferta de cuidados na RAS, os familiares, ao conhecerem os direitos à saúde das CRIANES, reivindicaram o atendimento prioritário 

"[...] é dever deles [serviços de saúde atenderem bem]. [...] C2 tem prioridade, tem que ser um dos primeiros [a ser atendido], aí eu conversei lá [hospital infantil], e, quando C2 chega, é um dos primeiros a ser atendido. No posto de saúde [USF] é a mesma coisa." (F2)

Em alguns municípios, as famílias das CRIANES precisam se mobilizar para garantir o acesso à obtenção de receitas médicas, medicamentos, suplementos alimentares ou ao transporte necessário para o deslocamento na RAS.

"A gente tem que ‘arengar’ [discutir com a Secretaria Municipal de Saúde] para conseguir [medicamentos de C3]. [...] eu pego a receita, levo para o conselho [tutelar] e o conselho vai para a secretaria de saúde, e lá eles pegam. [...] transporte é a mesma coisa. Às vezes, o tio dele [C3] botava ele na moto para levar no ponto do carro, porque a [SMS] dizia que o carro não chegava aqui [zona rural]. [...] muita coisa que aqui [USF] está merecendo [melhorar] porque, quando a gente vai atrás de uma receita, o médico não quer dar." (F3)

Os profissionais que atuam na RAS têm orientado os familiares a buscar os direitos das CRIANES, tais como o Bolsa Família e o Benefício de Prestação Continuada (BPC), junto aos serviços de assistência social ou de forma autônoma, com o objetivo de custear os cuidados com as CRIANES e minimizar as vulnerabilidades sociais e programáticas. Contudo, algumas famílias depararam-se com obstáculos para a obtenção desses benefícios.

"O neurologista me deu [laudo] porque é o direito dele [C8], mas, até agora, não consegui o BPC [Benefício de Prestação Continuada]. [...] [A orientação] foi de lá no [hospital] mesmo, porque eu vi que não ia dar [...]. Agora vai ter uma perícia dia 19 [agosto]. Eu espero que saia, não sou eu quem precisa, é meu filho que precisa. Um salário para tudo, e meu marido é paciente do [hospital oncológico] e tem que gastar, não pode esperar pela secretaria, porque demora, e se a gente tivesse condição, já tinha feito." (F8)

"O BPC dela [C14] foi quando a gente descobriu que ela tinha um problema, que não enxergava nem nada, [...] a gente foi para o CRAS [Centro de Referência de Assistência Social], e a assistente social encaminhou a papelada dela [C3] para [nome do município]. A gente foi fazer a perícia dela [C3], e lá ela viu o laudo da neurologista da FUNAD [Fundação Centro Integrado de Apoio ao Portador de Deficiência] de [nome da cidade] que deu o laudo constando que C14 não enxergava." (F14)

"A médica do posto [USF], que era doutora de C15, foi quem me encaminhou, [...] me orientou, e eu dei a entrada [no BPC]." (F15)

"A aposentadoria foi com o laudo dela [C9], eu dei entrada com o advogado. [...] porque, pelo caso dela, ela tem como se aposentar, porque ela não fala, não anda, é acamada. Ela usa sonda e tudo mais." (F9)

Em um dos municípios estudados, houve o fechamento de alguns serviços da RAS em decorrência da pandemia da COVID-19; nesse contexto, o SAD mostrou-se essencial para garantir a continuidade da assistência a algumas CRIANES.

"Ela [C1] não tem muita função da parte motora e precisa muito da fisioterapia. Então, no início, como eu não podia sair com ela [C1] devido à pandemia [COVID-19], a gente procurou, foi até a minha sogra que encontrou o SAD. A gente ficou sabendo que eles [SAD] faziam esse atendimento domiciliar e, graças a Deus, deu certo para ela [C1] ser atendida em casa, porque a gente não estava com tantas condições e foi uma ajuda muito grande." (F1)

A atenção integral à saúde das CRIANES não tem sido efetivada de forma eficiente, especialmente devido aos percalços na articulação dos serviços da RAS e na coordenação do cuidado.

Discussão

A RAS das CRIANES ainda perpetua contextos de vulnerabilidade social e programática, tendo em vista as dificuldades elencadas no custeio do tratamento e no acesso aos serviços e aos profissionais de saúde, relatadas por familiares participantes da pesquisa. Embora existam Políticas Públicas que assegurem o direito à saúde das crianças como a Constituição Federal de 198812, o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA)13, as Leis Orgânicas do SUS14-15, a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC), a ampliação do acesso às ações e aos serviços da AB, dentro outras1.

Entretanto, apesar desses avanços nas Políticas Públicas de Saúde, o contexto de vulnerabilidade no qual as CRIANES estão inseridas ainda é significativo, pois o modelo de atenção à saúde desse público, no Brasil, ainda é biologicista e mecanicista1. Com isso, observa-se uma RAS que se apresenta fragmentada, diante da limitação de ações da AB com foco restrito ao programa de imunização. Estudo internacional indicou que familiares de CRIANES apresentam necessidades de acesso aos profissionais de saúde mais qualificados e aos serviços de saúde coordenados e integrados, para garantir o acesso aos demais serviços de atenção especializada.16

As dificuldades de acesso, bem como de transporte e deslocamento para os serviços da atenção especializada na RAS, podem estar associadas a interferências políticas no processo de disponibilização desses recursos pelos municípios. Nesse sentido, o estabelecimento de Consórcios Interfederativos de Saúde (CIS) mitiga essas interferências políticas e expande o acesso da população ao transporte sanitário eletivo, o qual viabiliza o acesso aos serviços especializados.17

Além disso, tais dificuldades podem ser minimizadas pela adoção da telessaúde como uma estratégia potencial para facilitar o acesso aos serviços e aos profissionais de saúde. Estudos recentes concentraram-se nos benefícios da telessaúde para as CRIANES que vivem em áreas rurais, possibilitando o acesso aos serviços especializados, evitando viagens desnecessárias e a exposição aos patógenos.18 Contudo, o advento da telessaúde também acentua limitações existentes, como a falta de infraestrutura tecnológica em lugares mais remotos, o letramento digital em saúde limitado em pessoas com pouco apoio social e a necessidade de garantir um cuidado híbrido, com suporte presencial.19

Os encaminhamentos para diferentes pontos da RAS nem sempre são efetivos, o que evidencia a baixa resolutividade da gestão municipal. Essas barreiras de acesso tornam extenuante o itinerário terapêutico das famílias na busca por uma assistência resolutiva e pela garantia dos direitos dessas crianças e adolescentes.20 Na tentativa de atender às demandas das CRIANES, as famílias deslocam-se de uma cidade a outra, buscando serviços nos três níveis de atenção à saúde.5 Isso expõe os familiares cuidadores a um contexto de vulnerabilidade programática, social e individual, em razão da ausência de acessibilidade garantida aos serviços e da insuficiência de recursos financeiros para arcar com esse itinerário no âmbito da RAS.

Os familiares buscam constantemente a garantia dos direitos das crianças e dos adolescentes, seja diretamente nos serviços de atenção ou por meio da mediação de órgãos que visam assegurar o cumprimento desses direitos.20 Essa busca configura-se uma estratégia de enfrentamento das vulnerabilidades vivenciadas, uma vez que as CRIANES e seus familiares participantes deste estudo apresentaram fragilidades relacionadas à baixa renda e à escolaridade, bem como à dificuldade de acesso aos serviços de saúde.4

Nesse contexto, torna-se evidente a desresponsabilização da USF no compartilhamento dos cuidados com o SAD, acarretando fragilidades na coordenação dos cuidados, resultado semelhante ao observado em estudo realizado em uma região de saúde de Salvador, no Estado da Bahia, no qual a AB mostrou-se despreparada para assistir crianças com a síndrome congênita do Zika Vírus após o retorno ao domicílio.21 Para suprir essas lacunas, os familiares buscam custear atendimentos particulares destinados ao manejo de dispositivos invasivos ou ao atendimento por especialistas, devido à carência desses profissionais no SUS.

Mesmo quando as CRIANES têm acesso a um dos serviços de saúde, como o SAD, não se observa a articulação da rede de saúde, embora uma das funções da AD seja estabelecer articulação com os demais pontos da RAS e auxiliar essas famílias nesse processo.22 Uma revisão integrativa apontou que as lacunas na articulação entre a AD e a RAS decorrem da falta de compreensão dos profissionais sobre como articular esses serviços, resultando na fragmentação das práticas assistenciais.23

Além disso, outro obstáculo para o acesso e a articulação dos serviços da RAS pelos familiares das CRIANES é a concentração dos serviços de saúde nos centros urbanos e a má distribuição dos recursos financeiros, decorrentes do subfinanciamento crônico da saúde pública.24 Isso impacta diretamente o funcionamento resolutivo e articulado da RAS, atingindo principalmente os usuários que buscam seus cuidados em saúde.

Salienta-se que, para além dos óbices vivenciados no cotidiano, a pandemia da COVID-19 exigiu adaptações dos serviços de saúde, com o objetivo de prevenir a disseminação do vírus. Isso ocorreu em consonância com cenário internacional, no qual houve intensificação das ações de biossegurança e/ou a suspensão dos cuidados de saúde eletivos e domiciliares, visando evitar a transmissão do vírus de uma casa a outra.25 Dessa forma, a pandemia comprometeu a continuidade do cuidado às CRIANES no domicílio, considerando que, além do SAD, outros serviços da RAS também cancelaram consultas, exames e sessões de fisioterapia26, expondo-as à vulnerabilidade programática, social e individual.

A vulnerabilidade em saúde das famílias na RAS está relacionada à escassez de profissionais especialistas ou atuantes no processo de reabilitação. Nesse sentido, os familiares acreditam ser necessário aumentar o quadro de profissionais na RAS para diminuir a sobrecarga assistencial, assegurando que as CRIANES tenham acesso a todas as terapias necessárias. Contudo, estudo realizado com representantes da gestão municipal evidenciou que a quantidade insuficiente de profissionais na RAS, está relacionada à demanda crescente de usuários com comorbidades crônicas e em cuidado domiciliar, associada ao repasse insuficiente de recursos pelo governo federal.27

Outro desafio enfrentado pelos familiares na RAS é a indisponibilidade de medicamentos, suplementos e insumos pela atenção secundária, o que limita as atividades dos serviços de saúde e obriga os familiares a adquiri-los. Todavia, a condição financeira dos familiares é fragilizada pelo abandono de seus empregos para o cuidado exclusivo das CRIANES28, sendo necessário que os profissionais de saúde orientem essas famílias quanto à busca por seus direitos sociais para viabilizar o custeio. Mesmo quando orientadas, algumas famílias encontram dificuldades na obtenção desses direitos, havendo a necessidade de recorrer à justiça, iniciando-se um processo densamente burocrático e demorado, que acarreta desgaste emocional, físico e financeiro.20 Ressalta-se a importância da consolidação de uma articulação intersetorial entre os serviços de saúde e os judiciais, sob a responsabilidade da gestão municipal, por meio da formação de vínculos e da sistematização dos processos de trabalho.29

Frente ao exposto, evidencia-se a necessidade de qualificar a gestão em saúde dos municípios, para que disponham de estratégias e ferramentas adequadas à condução dos cuidados dessas crianças no domicílio. Os serviços que compõem a RAS do município precisam estabelecer estratégias que facilitem a trajetória dos familiares que recebem atendimento domiciliar. Isso reflete a necessidade de a gestão político-administrativa municipal buscar formas de fortalecer o sistema de governança da RAS estadual, por meio do estabelecimento de capacitações e protocolos que orientem as tomadas de decisão dos gestores para a ordenação da RAS voltada às CRIANES.

Estudo realizado em uma região de saúde do Estado do Paraná obteve êxito na gestão da RAS e ao implementar o projeto Mais Cuidados, Mais Saúde, por meio de ações de educação permanente direcionadas aos profissionais e aos gestores dos serviços, com o intuito de materializar a AB como ordenadora da rede responsável pela coordenação do cuidado.30

O fortalecimento da AB e do SAD, bem como a articulação entre esses pontos, configura-se como outra estratégia viável e necessária, pois se trata de serviços cujo funcionamento deve estar, obrigatoriamente, articulado às ações e aos serviços de saúde da RAS, para que o cuidado e a transição de um serviço para outro reflitam a potência de uma RAS efetiva e resolutiva para as CRIANES e suas famílias. Essas estratégias apresentam grande potencial para minimizar as vulnerabilidades em saúde vivenciadas por essas famílias nos cuidados às CRIANES.

Como limitação do estudo, destaca-se a realização no período da pandemia causada pelo coronavírus (SARS-CoV-2), fato que interferiu no funcionamento e na continuidade do cuidado na RAS de todo Estado. A pandemia exacerbou as lacunas estruturais preexistentes na RAS, o que afetou diretamente o atendimento às CRIANES. Configura-se, ainda, como limitação deste estudo, a dificuldade de validação das entrevistas pelos familiares após as transcrições. Embora todos os esforços tenham sido empreendidos para garantir a fidelidade das informações coletadas e a acurácia das análises, a ausência de um processo de validação pelos entrevistados pode não refletir plenamente as intenções e experiências dos participantes.

Considerações finais

Embora as CRIANES sejam acompanhadas por, ao menos, um serviço da RAS, persistem limitações no acesso às ações e aos serviços da rede, na perspectiva de seus familiares. Tais limitações as inserem em um contexto de vulnerabilidades sociais, individuais e programáticas sobrepostas, evidenciadas pela fragilidade dos serviços que compõem a RAS na oferta de atendimentos e insumos necessários a essa população.

As ações e os serviços complementares da RAS aos SAD devem contemplar o processo de cuidado domiciliar das CRIANES, considerando as vulnerabilidades vivenciadas por seus familiares, o que demanda o fortalecimento da AD, especialmente no que se refere à ampliação da oferta de ações de reabilitação, com vistas a evitar impactos financeiros às famílias e o desgaste decorrente da busca pela efetivação de direitos na esfera judicial. O estudo também evidenciou desafios na assistência às CRIANES e aos seus familiares, indicando que, para minimizar as situações de vulnerabilidade nas quais se encontram, é necessária a articulação efetiva das ações e dos serviços da RAS, sob a corresponsabilidade das gestões municipal e estadual de saúde, a fim de assegurar uma assistência adequada.

Compreender a RAS no contexto da população estudada representa um avanço para a área da saúde, na medida em que confere visibilidade às dificuldades vivenciadas cotidianamente por CRIANES e seus familiares, o que pode subsidiar a criação e/ou aperfeiçoamento de políticas públicas de saúde voltadas ao fortalecimento da gestão político-administrativa dos serviços de saúde nos municípios. Ademais, este conhecimento contribui para que os profissionais de Enfermagem reconheçam as reais necessidades de saúde das CRIANES e de suas famílias, favorecendo a realização de ações gerenciais e assistenciais capazes de assegurar a integralidade do cuidado nos diferentes pontos da RAS.

Contribuições dos autores

Concepção do estudo: Paloma Mayara Vieira de Macena Lima; Beatriz Rosana Gonçalves de Oliveira Toso; Neusa Collet; Elenice Maria Cecchetti Vaz. Coleta de dados: Paloma Mayara Vieira de Macena Lima; Mariana Matias Santos. Análise e interpretação dos dados: Paloma Mayara Vieira de Macena Lima; Vanessa Medeiros da Nóbrega; Mariana Matias Santos. Redação do manuscrito: Paloma Mayara Vieira de Macena Lima; Vanessa Medeiros da Nóbrega; Mariana Matias Santos; Beatriz Rosana Gonçalves de Oliveira Toso; Eliane Tatsch Neves; Neusa Collet; Elenice Maria Cecchetti Vaz. Revisão crítica do manuscrito: Paloma Mayara Vieira de Macena Lima; Vanessa Medeiros da Nóbrega; Mariana Matias Santos; Beatriz Rosana Gonçalves de Oliveira Toso; Eliane Tatsch Neves; Neusa Collet; Elenice Maria Cecchetti Vaz. Aprovação da versão final do texto: Paloma Mayara Vieira de Macena Lima; Vanessa Medeiros da Nóbrega; Mariana Matias Santos; Beatriz Rosana Gonçalves de Oliveira Toso; Eliane Tatsch Neves; Neusa Collet; Elenice Maria Cecchetti Vaz.

Conflito de interesse

Os autores declararam que não há conflito de interesse.  

Financiamento

Bolsa de mestrado proveniente do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico – CNPQ.

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Autor Correspondente

Paloma Mayara Vieira de Macena Lima

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