Rural community participation in caregiving for a young person with chronic illness and his family

Abstract

ABSTRACT

Objective: understanding the participation of the rural community in the experience of chronic illness of the young person and his family. Method: study of situation applying the life history, conducted by observation and in-depth interview. The analysis showed the units of meaning which were grouped in the analysis axis of this study. The research project was approved by the Research Ethics Committee, Protocol 671/CEP-HUJM/09. Results: the community mobilization potentialized the health care, because: a) its actions were guided by the perception/awareness of the needs of the young person and his family; b) did not limit that actions to the health needs; c) produced responses which sometimes exceeded the family expectations; and d) provided various subsidies that enabled the access to health care institutions and the judiciary. Conclusion: in the rural context persists the difficulty to access the quality health care. The rural community acted as a sustainer mediator in the chronic illness experience of the young person and his family. Descriptors: Social Support; Chronic Disease; Family Relations; Rural Population.

RESUMO

Objetivo: compreender a participação da comunidade rural na experiência do adoecimento crônico de jovem e família. Método: estudo de situação empregando a história de vida, conduzido por observação e entrevista em profundidade a jovem e família. A análise evidenciou as unidades de significado agrupadas no eixo de análise deste estudo. O projeto de pesquisa teve a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa, Protocolo 671/CEP-HUJM/09. Resultados: a mobilização da comunidade potencializou o cuidado em saúde, pois: a) suas ações foram pautadas na percepção/sensibilização quanto às necessidades do jovem e de sua família; b) não limitou sua atuação às necessidades de saúde; c) produziu respostas que, por vezes, superavam as expectativas da família; e d) forneceu subsídios diversificados que possibilitaram acesso às instituições de saúde e do judiciário. Conclusão: no contexto rural, onde persistem dificuldades de acesso e baixa qualidade na atenção em saúde, a comunidade rural atuou como mediadora sustentadora na experiência de adoecimento crônico de jovem e família. Descritores: Apoio Social; Doença Crônica; Relações Familiares; População Rural.

RESUMEN

Objetivo: comprender la participación de la comunidad rural en la experiencia de la enfermedad crónica del joven y su familia. Método: un estudio de situación utilizando la historia de vida, impulsada por la observación y la entrevista en profundidad con el joven y su familia. El análisis mostró el significado de unidades agrupadas en el eje de análisis de este estudio. El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité de Ética en la Investigación, Protocolo 671/CEP-HUJM/09. Resultados: la movilización comunitaria potenció la atención de la salud debido a que: a) sus acciones fueron guiadas por la percepción/conciencia de las necesidades del joven y su familia; b) no limitó sus actividades a las necesidades de salud; c) ha producido las respuestas que a veces superan las expectativas de la familia; d) proporcionan diversos subsidios que permitieron el acceso a las instituciones de salud y el poder judicial. Conclusión: en el contexto rural, donde sigue habiendo dificultades de acceso y la mala calidad en la atención de salud, la comunidad rural actuó como mediadora en el sostenimiento de la experiencia enfermedad crónica del joven y su familia. Descriptores: El Apoyo Social; Enfermedad Crónica; Las Relaciones Familiares; Población Rural.