Vivências de cuidadores de pessoas idosas com doença de Alzheimer: uma análise netnográfica

Ananda Azevedo Santana1, Rejane Santos Barreto1, Simone Santos Souza1, Andrea dos Santos Souza1, Lucas Benedito Fogaça Rabito2, Endric Passos Matos2, Rafaely de Cassia Nogueira Sanches2 

1Universidade Estadual de Santa Cruz (BA), Brasil. 2Universidade Estadual de Maringá (PR), Brasil.

Introdução

A doença de Alzheimer (DA) constitui uma das formas mais prevalentes de demência neurodegenerativa e caracteriza-se por um curso progressivo e incurável, com repercussões significativas na qualidade de vida das pessoas acometidas. Trata-se de uma condição marcada por processos neuropatológicos e neuroquímicos complexos, que resultam no declínio gradual de funções cognitivas essenciais, como memória, atenção, orientação e comunicação, além de alterações comportamentais que comprometem a autonomia e a independência da pessoa idosa.1

Embora a DA acometa predominantemente indivíduos com idade igual ou superior a 65 anos, a literatura científica descreve formas de início precoce, correspondentes a aproximadamente 10% dos casos diagnosticados.2 Essa variabilidade no padrão de manifestação amplia o conjunto de desafios enfrentados tanto pelas pessoas com a doença quanto por seus cuidadores, exigindo estratégias de cuidado e suporte diferenciadas.

O panorama epidemiológico mundial evidencia a magnitude crescente desse problema de saúde pública. Dados divulgados em 2024 pela Alzheimer’s Disease International estimam que mais de 55 milhões de pessoas vivam com demência em todo o mundo.3 No mesmo ano, o Brasil publicou o Relatório Nacional sobre a Demência: Epidemiologia, (re)conhecimento e projeções futuras, que aponta uma prevalência de aproximadamente 8,5% de DA entre pessoas com 60 anos ou mais. O relatório indica maior ocorrência entre mulheres, com 9,1% dos diagnósticos, em comparação aos homens, que representam 7,7% dos casos. Também foram percebidas variações regionais, com prevalência de 7,3% na região Sul e de 10,4% no Nordeste.4

Diante da progressão do declínio cognitivo característico da DA, torna-se imprescindível a presença de um cuidador para auxiliar a pessoa idosa nas atividades cotidianas e nas tarefas mais complexas do dia a dia. Com o avanço da doença, essa necessidade evolui para uma supervisão constante, configurando uma demanda de cuidado integral e contínuo. Nesse contexto, o cuidador assume a responsabilidade direta pelo bem-estar da pessoa idosa, podendo exercer essa função de forma informal ou formal, no ambiente domiciliar ou institucional. Essa atuação pode ser desempenhada por familiares, amigos, vizinhos ou profissionais contratados, leigos ou especializados.5

Um aspecto central nesse cenário é a predominância feminina no cuidado de pessoas com DA. Apesar das transformações nos arranjos familiares e no papel social das mulheres na contemporaneidade, as demandas associadas ao envelhecimento populacional não têm sido acompanhadas por mudanças substanciais na divisão sexual do trabalho de cuidar. Em muitas sociedades, o cuidado do familiar adoecido permanece majoritariamente atribuído às mulheres, refletindo desigualdades historicamente construídas por relações assimétricas de poder e de gênero. Essa realidade coloca essas cuidadoras em situação de maior vulnerabilidade ao adoecimento físico e psicológico, decorrente da sobrecarga e do esgotamento.6-7

Estudos evidenciam que o cuidador desempenha um papel fundamental na vida da pessoa idosa com DA.7-8 Assumir as múltiplas responsabilidades inerentes ao cuidado envolve demandas físicas, psicológicas e sociais complexas, que requerem atenção e suporte adequados. Essas dimensões influenciam diretamente a rotina dos cuidadores e podem comprometer de forma significativa sua qualidade de vida, configurando um ciclo de exigências contínuas que demanda intervenções específicas.

Dessa forma, a necessidade de compreender de maneira aprofundada os desafios vivenciados por cuidadores de pessoas idosas com DA fundamenta a realização deste estudo. Embora a complexidade do processo de cuidar seja amplamente reconhecida, observa-se uma lacuna relevante na literatura em Gerontologia e Enfermagem no que se refere às experiências expressas em ambientes virtuais. Esses espaços têm assumido papel central na vida contemporânea, constituindo locais de busca por apoio e de construção de redes de suporte entre cuidadores que compartilham vivências semelhantes, dúvidas, angústias e estratégias de enfrentamento.

Nesse sentido, a imersão sistemática nas interações online possibilita a apreensão de nuances que dificilmente emergiriam por meio de métodos tradicionais de pesquisa, contribuindo para o preenchimento de lacunas existentes nas evidências atuais. Assim, este estudo tem como objetivo conhecer os desafios vivenciados por cuidadores de pessoas idosas com DA a partir de interações virtuais.

Método

Trata-se de um estudo de natureza netnográfica, método derivado das técnicas etnográficas e adaptado para a investigação de culturas e comunidades em ambientes virtuais. No campo científico, a netnografia diferencia-se por não tratar as comunicações online como meros conteúdos, mas como interações sociais permeadas de significados e artefatos culturais, nas quais os espaços virtuais constituem extensões da vida cotidiana dos indivíduos.9

A crescente presença da internet na vida contemporânea tem reconfigurado rotinas e formas de interação social, configurando o que se denomina cibercultura. Nesse contexto, a adoção da abordagem netnográfica justifica-se por possibilitar a investigação sistemática dessas dinâmicas digitais, reconhecendo o ambiente virtual como um campo legítimo de produção de conhecimento, especialmente no que se refere às dimensões existenciais do cuidar. Na área da saúde, diversos estudos têm utilizado essa abordagem para explorar diferentes temáticas, evidenciando seu potencial para compreender experiências, comportamentos e práticas mediadas por plataformas online.9-10

O Instagram foi selecionado como ambiente virtual de estudo por apresentar maior adequação ao desenho da pesquisa. Lançada em 2010, essa rede social gratuita figura entre as mais populares do mundo, com aproximadamente 1,48 bilhão de usuários em 2022, ocupando a quarta posição entre as plataformas mais utilizadas globalmente.11 A plataforma favorece a interação social por meio de compartilhamentos, comentários e curtidas em publicações, além de permitir a organização de conteúdos por meio de hashtags (#), que agrupam imagens e textos relacionados a temas específicos.10-11

A coleta de dados seguiu quatro etapas: i) definição da questão de pesquisa: “Quais os desafios vivenciados por cuidadores de pessoas idosas com DA?”; ii) seleção da rede social e identificação de um post que respondesse ao problema de pesquisa; iii) leitura, observação e extração dos comentários por meio da ferramenta de extensão do Google Chrome IGCommentsExport; e iv) aplicação dos critérios de inclusão. Foram incluídos comentários em português, publicados por usuários com contas públicas, que abordavam experiências ou vivências como cuidadores de pessoas idosas com DA. Foram excluídos comentários que não se referiam à experiência do usuário como cuidador.

Inicialmente, realizou-se uma busca no Instagram utilizando a hashtag “#alzheimer”, com o objetivo de identificar perfis em língua portuguesa que abordassem a temática do cuidado. O perfil selecionado possuía mais de 67 mil seguidores, foi criado em 2021, tinha origem brasileira e apresentava a vivência cotidiana de uma cuidadora informal, com a finalidade de apoiar outros cuidadores. Nesse perfil, foi identificado um post específico no formato reels, intitulado “Desafios do Alzheimer”, publicado em dezembro de 2023, que continha 286 comentários.

A extração dos comentários ocorreu no dia 17 de fevereiro de 2024, por meio da ferramenta IGCommentsExport, que exportou os dados para uma planilha do Microsoft Excel. Embora a ferramenta possua versões gratuita e paga, a versão gratuita limita a extração a 100 comentários. Considerando que o post continha 286 comentários, foi necessário realizar o upgrade da ferramenta para possibilitar a extração completa. Registra-se que três comentários não foram extraídos, uma vez que a ferramenta permite apenas a coleta de comentários provenientes de contas públicas. Assim, a amostra final foi composta por 283 comentários.

Após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão, dos 283 comentários coletados, 19 foram selecionados para compor o corpus textual da pesquisa. Ressalta-se que os pesquisadores não estabeleceram qualquer tipo de interação com os usuários, assumindo a posição de observadores não participantes.

A análise e interpretação dos dados foram realizadas com base na técnica de análise de conteúdo proposta por Bardin,12 estruturada em três etapas. A pré-análise consistiu na organização do material e na sistematização das ideias iniciais. A exploração do material envolveu a codificação dos dados, com a identificação de núcleos de sentido e a construção das categorias analíticas. Por fim, o tratamento dos resultados, a inferência e a interpretação possibilitaram o estabelecimento de relações entre o objeto de análise e seu contexto ampliado, favorecendo reflexões teóricas consistentes.

Do ponto de vista ético, o estudo atendeu às diretrizes da Resolução nº 510/2016 do Conselho Nacional de Saúde, que dispensa o registro e a avaliação por Comitê de Ética em Pesquisa para estudos que utilizam informações de domínio público nas áreas das Ciências Humanas e Sociais. Ainda assim, foram rigorosamente preservados o anonimato e a confidencialidade dos dados, em conformidade com os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados, incluindo o respeito à privacidade, à autodeterminação informativa e às liberdades de expressão, informação, comunicação e opinião.

Nesse sentido, não foram identificados o perfil nem o post analisado. Para a codificação dos comentários, utilizou-se a identificação alfanumérica (Comentário 1 = C1, e assim sucessivamente), sendo a numeração distinta da ordem original de publicação no post. Ademais, nenhuma informação foi utilizada de forma prejudicial aos usuários ou à comunidade virtual investigada, em consonância com as diretrizes éticas estabelecidas pela Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde.

Resultados

A exploração do material netnográfico, aliada à análise de conteúdo proposta por Bardin, permitiu a delimitação de quatro categorias analíticas. Destaca-se que os comentários selecionados para a composição das categorias foram mantidos em sua forma original de linguagem digital, preservando abreviações, símbolos e estruturas próprias do ambiente virtual, sem qualquer intervenção dos pesquisadores.

Categoria 1: Rede de apoio como necessidade imprescindível ao cuidador

A análise dos comentários evidenciou que a presença ou ausência de uma rede de apoio constitui um fator determinante na experiência dos cuidadores. Os participantes expressaram, de forma recorrente, a importância do suporte familiar e profissional para a viabilização do cuidado e para a preservação da saúde física e emocional do cuidador:

Tem que ter ajuda para ele acordar e já ter gente perto. Uma pessoa só não dá conta. Minha avó foi privilegiada, além de nós da família, tinha 3 cuidadoras, uma recém-saído a noite, e duas pessoas durante o dia, cozinhando e outra cuidando dela. (C1)

Feliz quem tem uma rede de apoio, porque sozinho cuidando se adoece com certeza! (C8)

Minha tia tem Alzheimer há alguns anos, e nós cuidamos dela, eu e meu tio, de 83 anos. Vejo diariamente o cuidado e o carinho que ele tem com ela, mas ultimamente sinto-o muito agitado, angustiado. Sabe quando alguém está "sem lugar". Falei pra ele dá importância de um cuidador, pois ele também é idoso e não está tendo a oportunidade de vivenciar seu envelhecer, [...], sei da importância de cuidar de quem cuida. (C9)

Categoria 2: Sobrecarga e estresse emocional decorrentes das demandas assistenciais

Os comentários analisados revelaram a presença constante de sobrecarga física e emocional entre os cuidadores, expressa por sentimentos de cansaço, dificuldade e esgotamento associados às exigências do cuidado contínuo:

Eu sou filha e tenho mais 2 irmãos, eu cuido do meu pai com Alzheimer não é fácil, ele sempre foi teimoso, agora então. (C2)

Muito difícil cuidar de uma pessoa com demência, cuido sozinha do meu marido e sei o qto é pesado, por isso falei pra meus filhos, qdo eu chegar na velhice e não puder eu mesma me cuidar, quero q eles me coloquem em uma casa de repouso, não quero q meus filhos passe pelo q estou passando, deixamos de viver também. (C6)

[...] é um desafio diário. aqui em casa são os dois com Alzheimer, meu pai e minha mãe. Estamos nos desdobrando pra conseguir dar uma qualidade de vida o melhor possível pra eles mas é muito difícil a gente não se perder de nós mesmos nesse processo. (C13) 

Além da sobrecarga física, os participantes relataram intenso estresse emocional:

Por mais que tentemos nos preencher de sentimentos bons, percebo que é como se vivêssemos num SACO SEM FUNDO. O medo, a angústia, as responsabilidades nos assombram o tempo todo! Lutamos de todas as formas para suprir as necessidades da nossa alma, que parece sempre estar faltando algo que não sabemos o que é [...]. (C14)

Como é desafiador a rotina de quem cuida de pessoas com Alzheimer, minha irmã e eu cuidando de nossa mãe e às vezes bate um desespero. (C15)

Eu ainda não descobri como viver sem estar em estado de alerta e preocupação 24h por dia. (C17)

Meu marido, têm Alzheimer há 8 anos, passei por muitas situações difíceis, venho superando cada dia, cada hora, para não adoecer. O medo, a angustia de viver tudo isso é algo inexplicável. (C18)

Categoria 3: Sacrifício pessoal e sentimentos de viver para o outro

Os comentários revelaram um padrão de abnegação pessoal e dedicação integral ao cuidado do outro, frequentemente em detrimento da própria vida:

Eu tenho a sensação de impotência muitas vzs. Quero ajudar! Quero fazer mais do que posso … e nisso vou deixando minha vida de lado pra viver a dele. Tão difícil... Que Deus nos dê calma, sabedoria e força para as lutas da vida. (C3)

Sou filha única e tenho esse mesmo sentimento. E vivo para ela e por ela. Não tenho vida própria. Não sou infeliz por isso, mas percebo o tempo passando e eu parada nele. Mas com tudo procuro muitas vezes dar além do meu melhor. (C4)

Não é fácil, temos que viver um dia de cada vez, e conviver no lar doente não é fácil, temos que cuidar de nós também. (C7)

Mas não é fácil, pois não tenho tempo pra mim, ñ saio de casa pq não tem com quem deixar ela, nisso sigo. (C16)

Eu sou filha única e também cuido do meu pai, [...], só a gente sabe o peso disso tudo! Decidi que não vou ter filhos, pois não quero ter que cuidar e me preocupar com mais ninguém! Sigo no exercício diário de não esquecer de mim no meio de tantas demandas. Desejo muita força para nós que viemos com essa missão de vida! (C5)

Categoria 4: Inquietudes e estratégias de enfrentamento

Os cuidadores relataram diversas estratégias para lidar com as demandas do cuidado, incluindo o uso de medicamentos, terapias e processos de aceitação:

[..] remédio para depressão e ansiedade, cheguei nessa fase, tentei evitar ao máximo, usei florais, fiz outras Terapias, mas é muito pesado. (C10)

É um estado de alerta e ansiedade constante! Fui cuidadora de uma senhora com Alzheimer. Fazia terapia e tomava medicação! Muito desafiador! (C11)

Minha mãe foi diagnosticada há 10 anos, e está morando comigo há quase 3, vivo no sobressalto a cada dia, cada dia é diferente, eu me questionava muito, trazia uma sacola gigante de mágoas e conflitos que tivemos, mas hoje, desistir de carregá-la , procuro ser a minha melhor versão nesse processo, um processo pesado, cansativo e desgastante! (C19)

Um comentário particularmente revelador sobre o processo de aceitação:

Não é fácil eu cuidei do meu pai com Alzheimer e hj cuido da minha mãe também com Alzheimer[...]. Eu quando fiquei de frente com o Alzheimer do meu pai tomei uma decisão que foi fundamental pra conseguir lidar da melhor forma com essa doença. Eu parei e pensei: Eu não tenho como reverter essa situação então eu tinha dois caminhos, ou eu me lamentaria e ficaria me questionando de o porque isso estaria acontecendo com meu pai e comigo ou eu aceitaria e entenderia essa doença e conviveria com meu pai o melhor possível. Foi uma benção a escolha do caminho que eu escolhi seguir porque quando a gente aceita e entende o que está acontecendo tudo fica mais leve, as coisas se encaixam e a gente segue feliz e em paz dentro da nossa realidade. (C12)

Síntese dos resultados

A análise netnográfica evidenciou que cuidadores de pessoas idosas com DA vivenciam desafios multidimensionais, que abrangem desde a necessidade de suporte social até a elaboração de estratégias pessoais de enfrentamento. As quatro categorias analíticas revelam a complexidade do processo de cuidar, destacando tanto os impactos negativos, como sobrecarga, estresse emocional e sacrifício pessoal, quanto os movimentos adaptativos, expressos por meio da busca de apoio, do desenvolvimento de estratégias de enfrentamento e da aceitação progressiva da DA.

Discussão

Os resultados deste estudo netnográfico oferecem uma compreensão ampliada das vivências de cuidadores de pessoas idosas com DA, evidenciando aspectos centrais que merecem ser analisados à luz da literatura científica.

A primeira categoria, referente à rede de apoio como necessidade imprescindível ao cuidador, corrobora de forma consistente os achados já descritos na literatura. O papel do cuidador é amplamente reconhecido como essencial no cotidiano da pessoa idosa com DA. À medida que a doença progride, o cuidador, seja ele familiar ou profissional, passa a assumir funções de maneira cumulativa, abrangendo praticamente todos os aspectos do cuidado, desde atividades básicas da vida diária, como banho e alimentação, até atividades instrumentais, como a administração de medicamentos e o controle das finanças.13 Nesse contexto, o exercício do cuidado sem uma rede de apoio formal ou informal torna-se extremamente complexo.

A rede de apoio pode ser compreendida como um subconjunto das relações sociais que desempenham funções de amparo, tanto de forma informal, por meio da família, amigos, vizinhos e instituições da sociedade civil, quanto de forma formal, a partir de instituições e serviços públicos de saúde, assistência social, educação e habitação. O apoio social, por sua vez, refere-se às interações e informações que fazem com que o cuidador se sinta pertencente a uma rede capaz de minimizar estressores em situações de crise, contribuindo para benefícios concretos no cotidiano.14

Os comentários analisados evidenciaram, de forma expressiva, o risco de adoecimento associado ao cuidado solitário, sem suporte adequado. Esse achado encontra respaldo na literatura, que aponta que cuidadores de pessoas idosas com DA apresentam maior risco para o desenvolvimento de sintomas psicológicos, como depressão e ansiedade, além de agravos à saúde física, com impacto negativo na qualidade de vida. Com o avanço da doença e o aumento da carga de trabalho, esses cuidadores frequentemente enfrentam dores crônicas, distúrbios do sono, dificuldades financeiras e isolamento social.15

A ausência de apoio é frequentemente atribuída ao afastamento de amigos e familiares, o que contribui diretamente para a intensificação da sobrecarga de tarefas e para sentimentos de solidão.1 Quando o cuidador assume, de forma exclusiva, a responsabilidade pelo cuidado da pessoa idosa com DA, tende a vivenciar desgaste físico e emocional significativo, decorrente das exigências contínuas do cuidado cotidiano.16

Em alguns casos, a assunção do cuidado solitário está associada a crenças culturais, compromissos morais e obrigações sociais, especialmente quando o vínculo é de filiação ou conjugal, podendo ainda estar relacionada a sentimentos de retribuição.2 Esses fatores levam muitos cuidadores, sobretudo familiares, a desempenharem o cuidado de forma solitária, motivados por conformismo ou por expectativas socialmente construídas.

Observa-se que a falta de apoio por parte de outros familiares ou do poder público raramente é questionada pelos cuidadores de pessoas idosas com DA, que frequentemente assumem uma postura de conformismo ou passividade diante dessa realidade. A negligência ou a recusa de ajuda no enfrentamento dessa tarefa cotidiana e desafiadora também tende a não ser contestada, sendo influenciada, em muitos casos, por limitações financeiras que dificultam a contratação de apoio formal. Entretanto, evidências indicam que cuidadores que contam com auxílio nas tarefas de cuidado e dispõem de uma rede de apoio consistente vivenciam menos experiências negativas e mais experiências positivas associadas ao ato de cuidar.17

Nesse sentido, a existência de uma rede de apoio mostra-se fundamental para lidar com a dependência decorrente da demência. Os cuidadores necessitam de acesso a grupos de suporte que possibilitem o esclarecimento de dúvidas sobre o processo de cuidar, o compartilhamento de preocupações e a expressão de sentimentos relacionados à experiência vivida. Além disso, o fortalecimento de parcerias entre cuidadores, familiares e profissionais de saúde contribui para a redução das dificuldades e da sobrecarga enfrentadas no cotidiano.18

A segunda categoria, relacionada à sobrecarga do cuidador e ao estresse emocional, evidencia dimensões centrais da experiência de cuidar que também encontram amplo respaldo na literatura científica. Cuidadores de pessoas com DA convivem, de forma contínua, com uma intensa sobrecarga de atividades e com níveis elevados de estresse, decorrentes das múltiplas demandas do cuidado diário.

A sobrecarga é compreendida como um fenômeno multidimensional, englobando componentes objetivos e subjetivos. A sobrecarga objetiva refere-se às mudanças nos hábitos de vida, como afastamento do trabalho, alterações nos papéis familiares e impactos na saúde física e mental. A sobrecarga subjetiva, por sua vez, está relacionada às reações emocionais frente às exigências do cuidado, incluindo sentimentos de raiva, culpa, frustração, ansiedade e exaustão emocional.19-20

Os relatos dos participantes, como “não é fácil, ele sempre foi teimoso, agora então” (C2), evidenciam a dificuldade de lidar com as alterações comportamentais associadas à DA. Cuidadores frequentemente relatam sentimentos de irritabilidade e impotência diante de manifestações cognitivas e comportamentais que fogem ao seu controle. Esses aspectos comportamentais da doença configuram-se como fatores que intensificam as experiências negativas do cuidado.21

Expressões como “não é fácil” (C2), “deixamos de viver também” (C6) e “muito difícil a gente não se perder de nós mesmos nesse processo” (C13) refletem de maneira clara os impactos do estresse emocional e da sobrecarga objetiva sobre a vida dos cuidadores. Estudos apontam que o cuidado contínuo pode comprometer a autonomia do cuidador, restringir a vida social, gerar sentimentos de solidão e perda de liberdade, além de dificultar o autocuidado.1-2,12 Essas consequências podem culminar na impossibilidade de sair de casa ou de atender às próprias necessidades, em função do tempo e da energia dedicados ao cuidado.22

Observa-se, ainda, que a vida das cuidadoras, especialmente filhas e esposas, tende a ser anulada, sendo-lhes frequentemente negado o direito ao autocuidado e à construção de projetos pessoais. Destaca-se também o fenômeno da dupla carga de cuidado, evidenciado no relato de (C13): “aqui em casa são os dois com Alzheimer, meu pai e minha mãe”, condição que amplia de forma significativa a sobrecarga e o desgaste físico e emocional.

Essas circunstâncias podem resultar em autonegligência por parte do cuidador, que, ao ignorar suas próprias necessidades, apresenta maior risco de sobrecarga quando comparado àqueles que conseguem manter práticas de autocuidado.22 Para que o cuidador disponha de tempo para si, torna-se fundamental a adoção de estratégias de enfrentamento aliadas a um suporte social efetivo.6-7 Dessa forma, torna-se possível resgatar interesses, objetivos e aspirações pessoais que não estejam exclusivamente vinculados à pessoa idosa sob seus cuidados.

O estresse é descrito como um estado desencadeado pela percepção de estímulos capazes de provocar excitação emocional, alterações na homeostasia e aumento da secreção endógena de adrenalina, resultando em diversas manifestações sistêmicas, com repercussões fisiológicas e psicológicas. Esse processo desencadeia respostas adaptativas, cuja intensidade e forma de manifestação dependem da interação entre as características individuais, as demandas do ambiente e a percepção do sujeito acerca de sua capacidade de enfrentamento.23

À medida que a doença avança, os cuidadores passam a assumir responsabilidades progressivamente maiores, dedicando-se quase integralmente à pessoa idosa com DA.24 Considerando o caráter progressivo da doença, a referência de que as “responsabilidades nos assombram o tempo todo” (C14) evidencia o intenso desafio emocional e físico vivenciado pelos cuidadores, que lidam com um processo contínuo, sem perspectiva de término, marcado por vigilância permanente.

Com o passar do tempo, as exigências do cuidado tornam-se mais complexas e desgastantes, podendo favorecer o desenvolvimento de condições psicossociais, como a síndrome de burnout, decorrente do elevado nível de estresse e do esforço contínuo exigido pelas atividades assistenciais à pessoa idosa com DA. O desgaste físico e mental, vivenciado como uma batalha constante, faz com que o cuidador perceba cada novo dia como o reinício de uma tarefa exaustiva, repetitiva e progressivamente mais onerosa.23-24

Os cuidadores relatam uma intensificação de sentimentos como medo, angústia, desespero, estado de alerta permanente e a sensação difusa de que algo está sempre faltando, ainda que não saibam definir exatamente o quê. Esses sentimentos refletem a complexidade emocional enfrentada por cuidadores de pessoas idosas com DA, associada não apenas ao avanço da doença, mas também a fatores como ausência de apoio, sobrecarga de cuidados e isolamento social, que contribuem de forma significativa para o estresse emocional.22

O relato de “estado de alerta e preocupação 24 horas por dia” (C17) pode ser compreendido à luz das consequências funcionais da doença, que incluem a perda progressiva da capacidade de tomada de decisão e de autonomia, secundária à deterioração cognitiva gradual. Esse processo compromete habilidades como raciocínio, memória, expressão de sentimentos e julgamento.25 Destacam-se ainda a redução ou incapacidade no desempenho das atividades da vida diária, alterações no equilíbrio e na percepção visuoespacial, fatores que aumentam os riscos à pessoa idosa com DA, como quedas e o desenvolvimento da síndrome da imobilidade.26

A terceira categoria, relacionada ao sacrifício pessoal e ao sentimento de viver para o outro, evidencia dimensões profundas da experiência de cuidar que extrapolam os limites físicos e emocionais. O “viver para o outro” configura-se como uma realidade frequente entre cuidadores de pessoas idosas com DA e já foi apontado como um importante fator predisponente à sobrecarga.7

Esses cuidadores reconhecem que dedicam a maior parte de seu tempo ao cuidado da pessoa idosa e, consequentemente, negligenciam o próprio autocuidado. Essa condição os coloca em constante conflito entre a obrigação moral e o sacrifício pessoal, atribuindo múltiplos sentidos à experiência de cuidar.27

As mudanças impostas à vida pessoal, decorrentes do acúmulo de responsabilidades assistenciais, levam muitos cuidadores a abandonarem interesses, projetos e necessidades próprias, impondo restrições significativas à sua vida pessoal. Tal realidade é exemplificada no comentário “decidi que não vou ter filhos, pois não quero ter que cuidar e me preocupar com mais ninguém” (C5), que revela o cuidado como uma experiência traumática, capaz de produzir repercussões que ultrapassam o cotidiano e influenciam decisões relacionadas ao futuro.21

No que se refere à dificuldade de sair de casa pela ausência de alguém que possa assumir o cuidado da pessoa idosa, a literatura aponta o isolamento social e o afastamento da comunidade como consequências frequentes do processo de cuidar. O tempo dedicado ao cuidado, aliado à necessidade de supervisão constante da pessoa idosa com DA, limita a participação social do cuidador e restringe sua vida para além do contexto do cuidado.22

A quarta categoria, relacionada às inquietudes e estratégias de enfrentamento adotadas pelos cuidadores, evidencia a capacidade adaptativa e resiliente desses indivíduos diante das adversidades. A relação entre cuidador e pessoa cuidada envolve dimensões complexas, marcadas por inquietações, estado de alerta e ansiedade cotidiana, além do acúmulo de conflitos internos, que impulsionam a busca por estratégias de enfrentamento.6, 23

Observa-se elevada prevalência do uso de psicotrópicos, especialmente antidepressivos e ansiolíticos, entre cuidadores informais, em função da recorrência de sintomas de depressão e ansiedade nesse grupo.28 Esse dado indica que parte dos cuidadores recorre às terapias farmacológicas convencionais como forma de lidar com as consequências emocionais do ato de cuidar.

As práticas integrativas e complementares também emergem como estratégias potenciais de apoio ao cuidador, na perspectiva do autocuidado, incluindo atividades como yoga, massoterapia, reflexologia, meditação e musicoterapia.29 Embora a literatura não aponte práticas específicas como universalmente indicadas, destaca-se a importância de considerar as demandas e preferências individuais do cuidador, bem como a avaliação prévia por profissionais habilitados.

A literatura ressalta ainda a relevância da inserção dos cuidadores em grupos de apoio, que funcionam como espaços de troca de experiências e saberes entre pessoas que compartilham realidades semelhantes. Esses grupos podem ser fundamentais para o fortalecimento da autoestima e da autoconfiança, além de contribuírem para a redução do isolamento social e para a percepção de pertencimento.22

O processo de autorregulação emocional e ressignificação da experiência foi evidenciado no relato “trazia uma sacola gigante de mágoas e conflitos que tivemos, mas hoje, desistir de carregá-la” (C19). A atribuição de novos valores e significados ao cuidado possibilita mudanças na forma de lidar com conflitos internos e situações adversas, abrindo espaço para processos de ressignificação, mesmo diante de tarefas árduas.

A aceitação da condição da pessoa idosa com DA configura-se como um processo complexo e desafiador, pois envolve o enfrentamento contínuo da progressão da doença e das mudanças cognitivas e comportamentais associadas. Os cuidadores vivenciam, de forma recorrente, movimentos de construção, desconstrução e reconstrução de sentidos, que os levam a reconhecer, readaptar-se e ajustar-se a uma nova realidade, culminando, em alguns casos, na conscientização e aceitação da situação vivida.14

A transformação da percepção e dos significados atribuídos à prática de cuidar favorece a reflexão e possibilita uma nova compreensão da experiência, como evidenciado no relato “quando a gente aceita e entende o que está acontecendo tudo fica mais leve” (C12). Essa mudança pode trazer repercussões positivas ao processo de cuidar.

Sob a perspectiva dos aspectos positivos, alguns cuidadores relatam sentimentos de satisfação com o papel desempenhado, crescimento pessoal, ganhos emocionais e percepção de maior competência e controle sobre suas funções. Esses elementos podem ainda favorecer o fortalecimento da fé, o crescimento espiritual e a melhoria das relações interpessoais.13, 30 Ademais, observa-se o aumento do senso de responsabilidade e reciprocidade.

A fé e a espiritualidade emergem como importantes mediadores na percepção do cuidado, oferecendo suporte emocional e confiança para enfrentar o futuro com maior serenidade, o que contribui para a aceitação da realidade vivenciada.30 Nesse contexto, o apoio religioso e espiritual assume papel relevante na vida dos cuidadores de pessoas idosas com DA, auxiliando-os no enfrentamento das adversidades inerentes ao cuidado e configurando-se como uma estratégia potencialmente benéfica.

Conforme evidenciado nos comentários analisados, o cuidado ofertado à pessoa idosa com DA é descrito como desafiador, preocupante, interminável, exaustivo, exigente, envolvente, pesado, cansativo e desgastante, entre outros adjetivos atribuídos a essa prática, o que torna imperativo o oferecimento de suporte aos cuidadores. O Estatuto do Idoso (Lei nº 10.741/2003), em seu artigo 3º, estabelece como “obrigação da família, da comunidade, da sociedade e do Poder Público” assegurar a proteção e o amparo à pessoa idosa frente às demandas de saúde, o que inclui, de forma indissociável, o cuidado com quem cuida. Os achados deste estudo reforçam, portanto, a necessidade urgente de políticas públicas específicas voltadas aos cuidadores, bem como de programas de suporte social e intervenções que reconheçam a complexidade multidimensional da experiência de cuidar de pessoas com DA.

Diante desse cenário, destacam-se as contribuições deste estudo ao aprofundar a compreensão das vivências de cuidadores de pessoas idosas com DA a partir do ambiente virtual, evidenciando dimensões emocionais, sociais e subjetivas que nem sempre emergem em investigações presenciais. Ao legitimar os espaços virtuais como campo de investigação científica, o estudo amplia o escopo metodológico da produção em saúde, demonstrando que as redes sociais constituem ambientes ricos e potentes para a captação de experiências sensíveis e complexas, oferecendo visibilidade a vozes frequentemente invisibilizadas nas pesquisas tradicionais e evidenciando o potencial da abordagem netnográfica.

Os resultados apresentam implicações diretas para o cuidado em saúde, ao apontarem a necessidade de fortalecimento de políticas e ações voltadas ao apoio emocional, social e instrumental dos cuidadores de pessoas idosas com DA. Profissionais e serviços de saúde devem reconhecer a sobrecarga e o sofrimento psíquico identificados, implementando estratégias como grupos de apoio presenciais e virtuais, educação permanente voltada ao manejo das demandas assistenciais, orientações para o autocuidado e encaminhamento oportuno para serviços de saúde mental.

A criação e a manutenção de redes de suporte intersetoriais, envolvendo família, comunidade e políticas públicas, emergem como elementos centrais para mitigar o adoecimento do cuidador. Ademais, os achados reforçam a importância de práticas de escuta qualificada e de intervenções centradas no cuidador, reconhecendo-o como sujeito de cuidado e não apenas como executor de tarefas.

As limitações metodológicas deste estudo são inerentes à utilização de dados provenientes de ambientes virtuais. As plataformas digitais caracterizam-se por elevada volatilidade, uma vez que conteúdos podem ser editados, incluídos ou excluídos a qualquer momento, o que pode comprometer a estabilidade e a integralidade dos registros analisados. A natureza espontânea das interações online, embora represente um aspecto valioso da netnografia, pode resultar em informações fragmentadas, imprecisas ou não verificáveis, limitando a generalização dos achados.

De modo semelhante, deve-se considerar o viés de autorrelato presente nas manifestações publicadas em redes sociais, nas quais os participantes podem omitir aspectos sensíveis de suas experiências por receio de exposição ou julgamento social. A amostra analisada restringiu-se a cuidadores ativos no Instagram e com perfis públicos, excluindo indivíduos sem acesso à plataforma, com baixo engajamento digital ou que optam por ambientes virtuais privados, o que limita a representatividade dos participantes. Além disso, a natureza transversal da coleta de dados impossibilita o acompanhamento da evolução temporal dos desafios, percepções e estratégias de enfrentamento dos cuidadores, impedindo a identificação de mudanças ao longo do processo de cuidar.

Nesse sentido, recomenda-se que estudos futuros ampliem a diversidade dos ambientes virtuais investigados, incluindo outras redes sociais, fóruns especializados e comunidades fechadas, de modo a captar uma gama mais ampla de experiências e perspectivas. A utilização de métodos complementares, como entrevistas ou grupos focais, pode favorecer a triangulação de dados, assim como abordagens longitudinais podem permitir o acompanhamento das mudanças ao longo do tempo. Investigações que considerem a influência de características sociodemográficas, culturais e religiosas no uso das redes sociais pelos cuidadores, bem como comparações entre cuidadores que utilizam e que não utilizam esses espaços digitais, também podem aprofundar a discussão.

Apesar das limitações apontadas, estas não comprometem a relevância analítica do estudo. Ao contrário, reforçam que os resultados refletem as percepções de um grupo específico de usuários engajados com a temática, oferecendo acesso qualificado à singularidade das experiências, sentidos e emoções construídos nesse contexto, contribuindo de forma significativa para a compreensão do fenômeno investigado.

Conclusão

O objetivo de conhecer os desafios vivenciados por cuidadores de pessoas idosas com DA a partir de interações virtuais no Instagram foi alcançado. O estudo proporcionou uma visão abrangente das dificuldades enfrentadas por esses cuidadores em ambientes digitais, destacando a importância do suporte social e afetivo para a redução da sobrecarga, o manejo do estresse e o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento que favoreçam a qualidade de vida.

Os profissionais de saúde desempenham papel fundamental na implementação de ações preventivas voltadas aos cuidadores, reconhecendo suas fragilidades e limitações, bem como oferecendo suporte e orientação, de forma individual ou em grupos. A pesquisa contribui para o avanço do conhecimento científico ao evidenciar a viabilidade da netnografia como método de investigação em saúde, apresentando um modelo replicável para o estudo de outras condições crônicas e ampliando a compreensão da sobrecarga do cuidador em suas dimensões existenciais.

Pesquisas futuras devem explorar intervenções baseadas em tecnologias digitais, avaliar a efetividade de redes de apoio virtuais estruturadas e desenvolver estudos longitudinais que acompanhem a evolução das necessidades dos cuidadores ao longo do tempo. Por fim, ressalta-se a corresponsabilização do cuidado entre família, sociedade e Estado em relação à pessoa idosa com DA, bem como a necessidade de valorizar o cuidador, garantir seus direitos e fomentar políticas específicas e ações intersetoriais e interdisciplinares voltadas a esse público.

Contribuições dos autores

Concepção do estudo: Ananda Azevedo Santana e Rejane Santos Barreto. Data collection: Ananda Azevedo Santana, Lucas Benedito Fogaça Rabito e Endric Passos Matos. Análise e interpretação dos dados: Ananda Azevedo Santana, Rejane Santos Barreto e Simone Santos Souza. Redação do manuscrito: Maria Isabel Santos Alves. Revisão crítica do manuscrito:  Ananda Azevedo Santana, Simone Santos Souza, Andrea dos Santos Souza, Lucas Benedito Fogaça Rabito e Endric Passos Matos. Revisão crítica do manuscrito: Rejane Santos Barreto e Rafaely de Cassia Nogueira Sanches. Aprovação da versão final do texto: Rejane Santos Barreto, Andrea dos Santos Souza e Rafaely de Cassia Nogueira Sanches.

Conflito de interesse

Os autores declararam que não há conflito de interesse.  

Referências

1. Silva SPZ, Bernardo AV, Lima CNL, Verdeli GTC, Rocha LS. Assistência de enfermagem aos pacientes portadores de Alzheimer: uma revisão integrativa. Nursing (Ed. bras., Impr.) [Internet]. 2020 [cited 2025 Mar 04];23(271):4991-4998. DOI: https://doi.org/10.36489/nursing.2020v23i271p4991-4998

2. Dadalto EV, Cavalcante FG. O lugar do cuidador familiar de idosos com doença de Alzheimer: uma revisão de literatura no Brasil e Estados Unidos. Ciênc Saúde Colet [Internet]. 2021 [cited 2025 Feb 22];26(1):147-157. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232020261.38482020

3. Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2024: Global changes in attitudes to dementia [Internet]. London: Alzheimer’s Disease International; 2024. Available from: https://www.alzint.org/u/World-Alzheimer-Report-2024.pdf

4. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Primária à Saúde. Departamento de Gestão do Cuidado Integral. Relatório nacional sobre a demência: epidemiologia, (re)conhecimento e projeções futuras [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2024. 132 p. Available from: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/relatorio_nacional_demencia_brasil.pdf

5. Silva PVC, Silva CMP, Silveira EAA. A família e o cuidado de pessoas idosas com doença de Alzheimer: revisão de escopo. Esc Anna Nery [Internet]. 2023 [cited 2025 Apr 28]; 27:e20220313. DOI: https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2022-0313pt

6. Ceccon RF, et al. Envelhecimento e dependência no Brasil: características sociodemográficas e assistenciais de idosos e cuidadores. Ciênc Saúde Colet [Internet]. 2021 [cited 2025 May 06];26(1):17-26. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232020261.30352020

7. Barbosa IEB, Mota BS. O impacto na qualidade de vida do cuidador do idoso com doença de Alzheimer. Rev Enferm Atual In Derme [Internet]. 2023 [cited 2025 Feb 17]; 97(1):e023020. Available from: https://www.revistaenfermagematual.com.br/index.php/revista/article/view/1562 

8. Marques, IVP, Lin CC, Silva EQ da, Nascimento Júnior JRA do, Oliveira DV de. Estresse e estratégias de enfrentamento de cuidadores de pessoas idosas com Doença de Alzheimer. Rev bras geriatr gerontol [Internet]. 2024;27:e230273. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1981-22562024027.230273.pt

9. Aragão JMN, Gubert FA, Vieira NFC. Netnografia e a pesquisa em Enfermagem em ambiente virtual: experiência com adolescentes no Facebook. Enferm Foco [Internet]. 2021 [cited 2025 May 30];12(2). Available from: https://enfermfoco.org/wp-content/uploads/articles_xml/2357-707X-enfoco-12-02-0319/2357-707X-enfoco-12-02-0319.pdf

10. Costa NNG, Barreto RS, Souza SS, Brito LP, Servo MLS. #VACINAPARATODOS: sentidos atribuídos por brasileiros à primeira dose da imunização contra a covid-19 no Instagram. Reciis [Internet]. 2024 [cited 2025 Nov 19];18(2):344-58. DOI: https://doi.org/10.29397/reciis.v18i2.3937

11. Francisco-Junior WE, Santos MKS. Ciência no mundo digital: o que nos diz o Instagram? Ciênc Educ (Bauru) [Internet]. 2024 [cited 2025 Jul 02];30:e24002. DOI: https://doi.org/10.1590/1516-731320240002

12. Valle PRD, Ferreira JDL. Análise de conteúdo na perspectiva de Bardin: contribuições e limitações para a pesquisa qualitativa em educação. Educ Rev [Internet]. 2025 [cited 2025 Feb 25];41. DOI: https://doi.org/10.1590/0102-469849377

13. Chia CL, Marques IVP, Silva GCS, Silva EQ, Colombari AV, Nascimento Junior JTA, Oliveira DV. Qualidade de vida, estresse, enfrentamento e sobrecarga de cuidadores de pessoas idosas com Alzheimer. Fisioter Mov. 2024;37:e37132.0. DOI: https://doi.org/10.1590/fm.2024.37132.0

14. Rocha DV, Liotti DM, Marcial LSD, Novaes LF, Salles RJ. O luto antecipatório em cuidadoras de idosos com Alzheimer avançado. Rev Fam Ciclos Vida Saúde Contexto Soc [Internet]. 2023 [cited 2025 Feb 28];11(1):e6778. DOI: https://doi.org/10.18554/refacs.v11i1.6778

15. Sousa GS, Silva RM, Reinaldo AMS, Soares SM, Gutierrez DMD, Figueiredo MLF. “We are humans after all”: family caregivers’ experience of caring for dependent older adults in Brazil. Ciênc Saúde Colet [Internet]. 2021 [cited 2025 Apr 20];26:27-36. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232020261.30172020

16. Ahnerth NMS, Dourado DM, Gonzaga NM, Rolim JA, Batista EC. “A gente fica doente também”: percepção do cuidador familiar sobre o seu adoecimento. Gerais Rev Interinst Psicol [Internet]. 2020 [cited 2025 Mar 13];13(1):1-20. DOI: https://doi.org/10.36298/gerais2020130106

17. Castanheira LS, Guimarães ALA, Gonçalves AM. Análise da qualidade de vida de cuidadores em saúde no Brasil: revisão sistemática da literatura. Rev Atenas Higeia [Internet]. 2025 [cited 2025 Jul 14];7(1):1-7. DOI: https://doi.org/10.71409/ah.v7i1.508

18. Malhotra C, Chaudhry I, Shah SU, Ostbye T, Malhotra R. Trajectories of negative and positive experiences of caregiving for older adults with severe dementia: application of group-based multi-trajectory modelling. BMC Geriatr [Internet]. 2024 [cited 2025 Feb 19]; 24:172. DOI: https://doi.org/10.1186/s12877-024-04777-w

19. Teixeira ILN, Nunes SS, Anversa ETR, Flores GC. Qualidade de vida do cuidador familiar de idoso com Alzheimer: uma revisão de literatura. Braz J Health Rev [Internet]. 2021 [cited 2025 Apr 07];4(2):5221-5237. DOI: https://doi.org/10.34119/bjhrv4n2-096

20. García-Rodríguez LC, Carreño-Moreno S, Chaparro-Díaz L. Instrumentos para la medición de sobrecarga del cuidador en pacientes con enfermedad crónica: revisión psicométrica. Rev Univ Ind Santander Salud [Internet]. 2023 [cited 2025 May 29];55. DOI: https://doi.org/10.18273/saluduis.55.e:23005

21. Teles MAB, Barbosa-Medeiros MR, Pinho L, Caldeira AP. Condições de saúde e sobrecarga de trabalho entre cuidadores informais de pessoas idosas com síndromes demenciais. Rev Bras Geriatr Gerontol [Internet]. 2023 [cited 2025 Feb 23];26:e230066. DOI: https://doi.org/10.1590/1981-22562023026.230066.pt

22. Ximenes VS, Queluz FNR, Barham EJ. Relação entre habilidades sociais, suporte social e qualidade de vida em cuidadores. Psico-USF [Internet]. 2022 [cited 2025 Apr 12];27:115-127. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-82712022270109

23. Costa BIF, Lima LP, Matsushima GMN, Gaitano LM, Simioni PU. Relação entre estresse e o desequilíbrio imunológico: uma atualização. Cad Acadêm [Internet]. 2023 [cited 2025 May 02];9(1). Available from: https://portaldeperiodicos.animaeducacao.com.br/index.php/CA/article/view/19978

24. Silva PVC, Silva CMP, Silveira EAA. A família e o cuidado de pessoas idosas com doença de Alzheimer: revisão de escopo. Esc Anna Nery [Internet]. 2023 [cited 2025 Jun 09]; 27:e20220313. DOI: https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2022-0313pt

25. Tu JY, Jin G, Chen JH, Chen YC. Caregiver Burden and Dementia: A Systematic Review of Self-Report Instruments. Slachevsky A, editor. Journal of Alzheimer’s Disease. [Internet] 2022 [cited 2025 Jul 06];86(4):1527–43. DOI: https://doi.org/10.3233/JAD-215082

26. Calabrò M, Rinaldi C, Santoro G, Crisafulli C. The biological pathways of Alzheimer disease: a review. AIMS Neurosci [Internet]. 2021 [cited 2025 Apr 18]; 8(1):86-132. DOI: https://doi.org/10.3934/Neuroscience.2021005

27. Sartori IFG, Neto HA, Hirdes A. Family caregivers of older adults and physical and psychological health conditions and family support in care. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2023 [cited 2025 May 25];32:e20230100. DOI: https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2023-0100en

28. Treichel CAS, Jardim VMR, Kantorski LP, Aldrighi LB, Rigo R, Silva MSSJ. Uso de psicotrópicos e sua associação com sobrecarga em familiares cuidadores de usuários de centros de atenção psicossocial. Ciênc Saúde Colet [Internet]. 2021 [cited 2025 Feb 14]; 26:329-337. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232020261.17332018

29. Ramos DHS, Mendonça ET, Pedretti PAH, Lins ALR, Andrade JV. Estratégias de apoio ao cuidador de pessoas com câncer: revisão integrativa. Rev Med (São Paulo) [Internet]. 2022 [cited 2025 Jun 21];101(5):e-196094. DOI: https://doi.org/10.11606/issn.1679-9836.v101i5e-196094

30. Horta ALM. Associação da espiritualidade, qualidade de vida e depressão em familiares de idosos com demências. Acta Paul Enferm [Internet]. 2023 [cited 2025 Jul 06]; 36:eAPE03061. DOI: https://doi.org/10.37689/acta-ape/2023AO03061

Autor Correspondente

Endric Passos Matos

E-mail: endric-matos@hotmail.com

Direitos autorais dos autores, 2026. Esta obra está licenciada sob Creative Commons Atribuição 4.0 Internacional. Texto da licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.pt_BR