A vida amorosa diante da doença e invalidez: O caso de portadores de hanseníase no Brasil

Claudia Lee Williams Fonseca

Resumo


A vida amorosa diante da doença e invalidez: 

O caso de portadores de hanseníase no Brasil

 

Neste artigo, atenta aos desafios colocados por Veena Das, proponho estudar as práticas e emoções ligadas à vida afetiva e sexual de portadores de hanseníase sem perder de vista a importância da ação coletiva (nesse caso, estatal), e das mediações de “comunidades morais locais” (incluindo família e parentesco).   Num primeiro momento, aproveitando a pesquisa realizada por historiadores e outros cientistas sociais, lanço mão das memórias de ex-internos -- na sua grande maioria idosos quando entrevistados.  Esses depoimentos enfatizam como as políticas estatais do último século, centradas no internamento compulsório de “leprosos” em hospitais-colônia, reforçavam o estigma que pesava contra “doentes” e coibiam as experiências mais íntimas da vida sexual e familiar.  Num segundo momento, através dos detalhes etnográficos fornecidos pela autobiografia de uma autora relativamente jovem do interior amazônico, nossa reflexão incorpora novas nuances.  Descobrimos, então, como as instituições estatais, conforme o momento, podiam também servir de amortecedor à discriminação exercida pela comunidade, revelando novas facetas de certa “política de domesticidade”.

 

Hanseníase, estudos da deficiência, sexualidade, política de domesticidade, internamento compulsório

 

 

The love life of people challenged by chronic sickness and deficiency: 

The case of leprosy patients in Brazil

 

In this article, inspired in challenges posed by Veena Das, I propose to address the practices and emotions involved in the affective and sexual life of people with Hansen’s disease taking into account the importance of collective (including state) action and of the mediation by “local moral communities”(including family and kinship networks).  In a first part of the text, citing the already published material of fellow researchers (historians and social scientists), I draw on the remembrances of ex-internees --  most of them quite elderly when interviewed.  These testimonies emphasize how state policies of the last century, centered on the forced internment of “lepers” in hospital-colonies, reinforced the stigma that plagued the lives of patients, hemming in their most intimate experiences of sexual and family liberty.  In a second part, through the ethnographic details provided by the autobiography of a relatively young woman from the Amazonian hinterland, new insights are incorporated into the analysis.  The material suggests how the state institutions, depending on the circumstances, could also serve to attenuate forms of discrimination exercised by the community, revealing new aspects of the prevailing “politics of domesticity”.  

 

Leprosy, deficiency studies, sexuality, politics of domesticity, forced internment


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