A proteção de dados genéticos no Brasil a partir do escândalo da apropriação do sangue ianomâmi
DOI:
https://doi.org/10.51359/2448-2307.2024.257772Palabras clave:
biotecnologia, dados genéticos, ianomâmis, povos originários, proteção de dados.Resumen
O artigo busca analisar como o caso da apropriação do sangue dos índios ianomâmis pode contribuir para o estudo, desenvolvimento e regulamentação da proteção de dados genéticos no Brasil. Os avanços da biotecnologia, aliada ao contexto da sociedade da informação e da vigilância, tem demonstrado alguns riscos para assegurar os direitos fundamentais decorrentes da proteção dos dados pessoais ultrassensíveis. Para tanto, a pesquisa irá analisar o caso da apropriação não consentida de dados genéticos no sangue ianomâmi por pesquisadores norte-americanos, nas décadas de 60 e 70, sob o contexto da evolução biotecnológica. A análise do caso servirá para o estudo do direito à proteção de dados sensíveis no Brasil. Por meio do método indutivo e da técnica de pesquisa bibliográfica, percebeu-se que a regulamentação da proteção de dados no Brasil tem sido de grande relevância para a garantia do direito fundamental à privacidade, bem como para a necessária proteção de dados genéticos, sobretudo de populações originárias.
Citas
ALBERT, Bruce. ‘Freezer anthropology' e bioética: o caso do sangue yanomami. In RICARDO Beto, RICARDO, Fany. Povos indígenas no Brasil: 2001 a 2005. São Paulo: Instituto Socioambiental, 2006.
ALMEIDA, Gustavo Calixto Scoralick de; LAMOUNIER, Wagner Moura. Os alimentos transgênicos na agricultura brasileira: evolução e perspectivas. Organizações Rurais e Agroindustriais. Vol. 7, Núm. 3, set./dez. p. 345-355. Universidade Federal de Lavras. Minas Gerais: 2005
BOFF, Salete Oro. Desafios da Inovação tecnológica para a Sustentabilidade Intergeracional. Seqüência. Florianópolis. Ago. 2019, n. 82, p. 265-287
BRASIL. Lei nº 13.709/2018. Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). Brasília: Presidência da República. Disponível em https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/l13709.htm Acesso em 29 jan. 2023
CONVENÇÃO sobre Diversidade Biológica. Protocolo de Cartagena sobre Biossegurança. Cartagena: 2000. Disponível em: http://ctnbio.mctic.gov.br/documents/566529/665465/PROTOCOLO+DE+CARTAGENA+SOBRE+BIOSSEGURAN%C3%87A+.pdf/9a7809d2-4bd5-4b5c-bb3e-c7d1991d134a;jsessionid=0E9562E0CBF676612943ADEFFF1C1379.columba?version=1.0. Acesso em 22 jun. 2022.
CROPLIFE. Notícias: O cultivo das plantas transgênicas no Brasil. 18 jan. 2021 Disponível em https://croplifebrasil.org/noticias/plantas-transgenicas-no-brasil/ Acesso em 22 jun. 2022.
DINIZ, Débora. Avaliação ética em pesquisa social: o caso do sangue Yanomami. Revista Bioética, Brasília, v. 15, n. 2, 2007: 284-297
DONEDA, Danilo. Da privacidade à proteção de dados pessoais. 2. ed., São Paulo: Revista dos Tribunais, 2019.
FINUCCI, Marcelo. Metodologias utilizadas na avaliação do impacto ambiental para a liberação comercial do plantio de transgênicos – uma contribuição ao estado da arte no Brasil. Dissertação apresentada ao Programa de Pós Graduação em Saúde Pública da Universidade de São Paulo. São Paulo: 2010
HABERMAS, Jürgen. O futuro da natureza humana: a caminho de uma eugenia liberal? Tradução de Karina Jannini, São Paulo: Martins Fontes, 2004
MAGRANI, Eduardo. Entre dados e robôs: ética e privacidade na era da hiperconectividade. Niterói: Cândido, 2021.
OCDE. A Framework for Biotechnology Statistics. Paris: OCDE, 2006. Disponível em: https://www.oecd.org/sti/inno/34935605.pdf. Acesso em: 22 jun. 2022.
RODOTÀ, Stefano. A vida na sociedade da vigilância: a privacidade hoje. Tradução de Danilo Doneda e Luciana Doneda. Rio de Janeiro: Renovar, 2008.
RUARO, Regina Linden; SALES SARLET, Gabrielle Bezerra. O direito fundamental à proteção de dados sensíveis no sistema normativo brasileiro: uma análise acerca das hipóteses de tratamento e da obrigatoriedade do consentimento livre, esclarecido e informado sob o enfoque da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). In DONEDA, Danilo, etal. Tratado de Proteção de Dados Pessoais. Ed 2. P. 177/198. Rio de Janeiro: Forense, 2021
SCHIOCCHET, Taysa. Biocolonialismo e povos indígenas: reflexões jurídicas a partir das pesquisas genéticas envolvendo os índios karitianas. In Direitos humanos, saúde e medicina: uma perspectiva internacional. (Org) BRAUNER, Maria Claudia Crespo; PIERRE, Philippe. p. 161-182. Rio Grande: Editora da FURG, 2013. Disponível em https://direito.furg.br/images/stories/LIVROS/Direitos_Humanos_Sade_e_Medicina/10Schiocchet2013_DHSM.pdf Acesso em 18 fev. 2023
SOARES, Vilhena. Cientistas sequenciam 100% do genoma humano: Trabalho de 20 anos. Correio Braziliense. 2022. Disponível em: https://www.correiobraziliense.com.br/ciencia-e-saude/2022/04/4997397-cientistas-sequenciam-100-do-genoma-humano-trabalho-de-20-anos.html Acesso em 25 fev. 2023.
SOARES, Jenifer Naves; SIMIONI, Rafael Lazzarotto. Direitos fundamentais, democracia e o Projeto Genoma Humano: bioética e biopolítica. Revista bioética. Edição Impressa. 2018. Num 26/4. P. 506/513. DOI https://doi.org/10.1590/1983-80422018264268
TIERNEY, Patrick. Trevas no Eldorado: como cientistas e jornalistas devastaram a Amazônia e violentaram a cultura ianomâmi. Rio de Janeiro: Ediouro, 2002.
XAVIER, Fernando César; CAMPELLO, Mauro José. Direito ao patrimônio genético como direito transindividual: considerações sobre o caso Sangue Yanomami. Revista Bioética y Derecho. 2017, n.41, pp.161-169. ISSN 1886-5887.
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