Family’s experience of living with a child’s chronic renal disease

Resumo

ABSTRACT

Objectives: to describe the family’s experience of living with a child’s chronic renal disease and verify the changes faced by the family of the sick child. Method: exploratory and descriptive study with a qualitative approach, developed in a Child’s Hospital in João Pessoa/PB – Brazil, with nine parents of children that is suffering of chronic renal disease.  For data collection it was used an interview script using the following guiding questions: “How did the family reaction when knew about the child’s chronic renal failure? Tell me about your experience living with a child suffering of chronic renal disease? And what did change in the family’s routine to you can perform the accompanying of child’s peritoneal dialysis?” For the data analysis, it was used the technique of Collective Subject Discourse – Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) , after the approval by the Research Ethics Committee of Faculdade de Enfermagem Nova Esperanca (FACENE), underneath the CAAE number: 2510.0.000.351-10, and the Protocol number: 76/10. Results: DSC has evidenced how difficult it was for these families to discover the child’s disease, as well as the changes faced in order to perform the treatment, which range from behaviors changing, feelings, and family routines, in the social and scholar life of the sick child, until removals of residence, job changes to its parents, and even changes in the way of seeing life. Conclusion: the family’s care to the child with chronic renal disease implies great (heavy) changes; therefore the family structure undergoes deep adaptations to tackle with the problem. Descriptors: child; family; chronic disease; chronic renal insufficiency.

RESUMO

Objetivos: descrever a experiência da família no convívio com a doença renal crônica da criança e verificar as mudanças enfrentadas pela família. Método: estudo exploratório e descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvido em um Hospital Infantil de João Pessoa-PB, com nove pais de crianças com doença renal crônica. Para a coleta de dados foi usado o roteiro de entrevista com as questões norteadoras: “Como foi a reação da família ao saber da insuficiência renal crônica da criança? Conte-me sobre a sua experiência no convívio com a criança portadora de doença renal crônica? E o que mudou na rotina familiar para vocês conseguirem fazer o acompanhamento da diálise peritoneal da criança?” Para a análise dos dados foi empregada a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), após aprovação do projeto de pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Enfermagem Nova Esperança, sob CAAE 2510.0.000.351-10 e Protocolo de n°76/10. Resultados: o DSC evidenciou a dificuldade da descoberta da doença da criança para essas famílias e as mudanças enfrentadas para a realização do tratamento, que vão desde alterações de comportamentos, sentimentos, nas rotinas familiares, na vida social e escolar da criança, até mudanças de domicílio e de trabalho dos pais e do modo de ver a vida. Conclusão: o cuidado da família à criança portadora de doença renal crônica implica grandes mudanças, pois a estrutura familiar sofre adaptações profundas para enfrentar o problema. Descritores: criança; família; doença crônica; insuficiência renal crônica.

RESUMEN

Objetivos: describir la experiencia de la familia que convive con la enfermedad renal crónica del niño; verificar los cambios enfrentados por la familia. Método: se trata de un estudio exploratorio y descriptivo con abordaje cualitativo, desarrolló en el Hospital Infantil de João Pessoa (Paraíba, Brasil), con nueve padres de niños con enfermedad renal crónica. Para recopilar los datos se utilizó la guión de entrevista con las cuestiones de referencia: “¿Cómo fue la reacción de la familia al conocer la insuficiencia renal crónica del niño? ¿Cuénteme acerca de su experiencia en la convivencia con el niño portador de enfermedad renal crónica? ¿Qué cambió en su rutina familiar para que puedan realizar el seguimiento de la diálisis peritoneal del niño?” Para análisis de los datos se empleó la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo (DSC), tras aprobación el proyecto de investigación por el Comité de Ética en Investigación de la Facultad de Enfermería Nueva Esperança, bajo CAAE 2510.0.000.351-10 y Protocolo nº 76/10. Resultados: el DSC destacó la dificultad de descubrir la enfermedad del niño para estas familias y los cambios enfrentados para la realización del tratamiento, que van desde alteraciones de comportamientos, sentimientos, rutinas familiares, vida social y escolar del niño, hasta incluso los cambios de domicilio y trabajo de los padres y modo de ver la vida. Conclusión: el cuidado de la familia al niño portador de enfermedad mental crónica implica grandes cambios, puesto que la estructura familiar sufre adaptaciones profundas para enfrentar el problema. Descriptores: niño; familia; enfermedad crónica; insuficiencia renal crónica.