Experiencing a child’s diagnosis of cystic fibrosis: a maternal look

Authors

  • Samara Macedo Cordeiro Universidade de São Paulo
  • Denis da Silva Moreira Universidade Federal de Alfenas
  • Edilaine Assunção Caetano-Loyola Universidade de São Paulo
  • Maria Betânia Tinti de Andrade Universidade Federal de Alfenas

DOI:

https://doi.org/10.5205/1981-8963-v9i2a10366p509-516-2015

Keywords:

Fibrose Cística, Relações Mãe-Filho, Diagnóstico, Cuidados de Enfermagem

Abstract

ABSTRACT

Objective: to understand the mother's experience in face of a child’s diagnosis of cystic fibrosis. Method: qualitative study, with a phenomenological approach, conducted with eight mothers of children with CF in Minas Gerais. Data were collected through open interviews. The project was approved by the Research Ethics Committee, CAAE: 02045712.9.0000.5142. Results: from the analysis, the following category emerged << The Being-there experiencing their child’s diagnosis of cystic fibrosis >>. It was evident that professionals who serve these mothers at diagnosis moment are not sufficiently prepared. The diagnosis was given impersonally and without the proper information, which generated a significant impact and intense suffering. Conclusion: an enhancement of professionals that serve population, at this time of their lives, is necessary in order to offer them greater comfort and support in this period. Descriptors: Cystic Fibrosis; Mother-Child Relations; Diagnosis; Nursing Care.

RESUMO

Objetivo: compreender a experiência da mãe ao vivenciar o diagnóstico de fibrose cística do filho. Método: estudo qualitativo, com abordagem fenomenológica, realizado com oito mães de crianças com FC em Minas Gerais. Os dados foram coletados por meio de entrevistas abertas. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, CAAE: 02045712.9.0000.5142. Resultados: na análise, emergiu a categoria << O Ser-aí vivenciando o diagnóstico de fibrose cística de seu filho >>. Evidenciou-se que os profissionais que atendem essas mães no momento do diagnóstico não estão suficientemente preparados. O diagnóstico foi dado de forma impessoal e sem as informações adequadas, o que gerou um impacto significativo e intenso sofrimento. Conclusão: é necessário um aprimoramento dos profissionais que as atendem, neste momento de suas vidas, no intuito de oferecê-las o maior conforto e apoio neste período. Descritores: Fibrose Cística; Relações Mãe-Filho; Diagnóstico; Cuidados de Enfermagem.

RESUMEN

Objetivo: comprender la experiencia de la madre al vivenciar el diagnóstico de fibrosis cística del hijo. Método: estudio cualitativo, con abordaje fenomenológica, realizado con ocho madres de niños con FC en Minas Gerais. Los datos fueran recolectados por medio de entrevistas abiertas. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación, CAAE: 02045712.9.0000.5142. Resultados: en el análisis, emergió la categoría << El Ser-ahí vivenciando el diagnóstico de fibrosis cística de su hijo >>. Se evidenció que los profesiones que atienden estas madres en el momento del diagnóstico no están suficientemente preparados. El diagnóstico fue dado de forma impersonal y sin las informaciones adecuadas, el que generó un impacto significativo e intenso sufrimiento. Conclusión: es necesario un perfeccionamiento de los profesiones que as atienden, en este momento de sus vidas, el en intuito de ofrecerlas mayor conforto y apoyo en este período. Descriptores: Fibrosis Cística; Relaciones Madre-Hijo; Diagnóstico; Cuidados de Enfermaría.

Author Biographies

Samara Macedo Cordeiro, Universidade de São Paulo

Doutoranda em Ciências pelo Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Escola de Enfermagem da Universidade do Estado de São Paulo. (USP-SP). São Paulo-SP. Brasil. Avenida Jabaquara. n. 144, apartamento 55, bairro Mirandopolis, São Paulo. SP. CEP. 04046.000.  

Denis da Silva Moreira, Universidade Federal de Alfenas

Enfermeiro. Doutor em Enfermagem pelo Programa de Pós-graduação Enfermagem em Saúde Pública. Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto/ Universidade de São Paulo (EERP/USP). Professor Adjunto da Escola de Enfermagem. Universidade Federal de Alfenas (UNIFAL-MG). Alfenas – MG, Brasil.

Edilaine Assunção Caetano-Loyola, Universidade de São Paulo

Enfermeira. Doutoranda em Ciências pelo Programa de Pós-graduação Enfermagem em Saúde Pública. Departamento de Enfermagem Materno-infantil e Saúde Pública. Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto/ Universidade de São Paulo (EERP/USP). Ribeirão Preto-SP, Brasil.

Maria Betânia Tinti de Andrade, Universidade Federal de Alfenas

Enfermeira. Mestre em Enfermagem pelo Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais (EE/UFMG). Professora Adjunta da Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Alfenas. Alfenas-MG. Brasil. 

Published

18-12-2014

How to Cite

CORDEIRO, Samara Macedo; MOREIRA, Denis da Silva; CAETANO-LOYOLA, Edilaine Assunção; DE ANDRADE, Maria Betânia Tinti. Experiencing a child’s diagnosis of cystic fibrosis: a maternal look. Revista de Enfermagem UFPE on line, Recife, v. 9, n. 2, p. 509–516, 2014. DOI: 10.5205/1981-8963-v9i2a10366p509-516-2015. Disponível em: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/10366. Acesso em: 20 jun. 2026.

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