Qualidade de vida de crianças submetidas à cistoenteroplastia e cuidadores*

Resumo

Quality of life of children submitted to cystentoplasty and caregivers

Objective: to evaluate the quality of life (QOL) of children with myelomeningocele who underwent cystenteroplasty in 2006-2016 and their caregivers. Method: this is a descriptive mixed study, conducted in a rehabilitation hospital, with a final sample of 16 participants, using the generic Pediatric Quality of Life Inventory instrument and a structured interview for the specific condition. The results were presented in tables and statements. Results: eight dyads participated in the study, being that “physical capacity” and “social aspect” were the domains with the most divergent perspective, whereas “emotional aspect” and “school activity” were more convergent. QoL was affected negatively in the immediate postoperative period due to prolonged fasting and the use of nasogastric tube and, in the late postoperative period, was positively attributed to the acquisition of social continence, lower frequency of urinary tract infection and greater independence of children. Conclusion: it is concluded that the perception of QOL of patients submitted to cystenteroplasty and their caregivers was improved after this surgery. Descriptors: Child; Adolescent; Quality of Life; Pediatric Nursing; Neurogenic Urinary Bladder; Nursing.

RESUMO

Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de crianças com mielomeningocele submetidas à cistoenteroplastia, nos anos de 2006-2016, e de seus cuidadores. Método: trata-se de um estudo misto, descritivo, realizado em um hospital de reabilitação, com uma amostra final composta por 16 participantes, utilizando-se o instrumento genérico Pediatric Quality of Life Inventory e uma entrevista estruturada para a condição específica. Apresentaram-se os resultados em forma tabelas e depoimentos. Resultados: elencaram-se para participar do estudo oito díades, sendo que “capacidade física” e “aspecto social” foram os domínios com a perspectiva mais divergente, ao passo que “aspecto emocional” e “atividade escolar” foram mais convergentes. Afetou-se a QV no pós-operatório imediato negativamente devido ao jejum prolongado e ao uso de sonda nasogástrica e, no pós-operatório tardio, foi positivamente atribuída à aquisição da continência social, menor frequência de infecção do trato urinário e maior independência das crianças. Conclusão: conclui-se que a percepção da QV de pacientes submetidos à cistoenteroplastia e seus cuidadores foi melhorada após a realização dessa cirurgia. Descritores: Criança; Adolescente; Qualidade de Vida; Enfermagem Pediátrica; Bexiga Urinária Neurogênica; Enfermagem.

RESUMEN

Objetivo: evaluar la calidad de vida (CV) de los niños con mielomeningocele sometidos a cistenteroplastia en los años 2006-2016 y sus cuidadores. Método: este es un estudio descriptivo mixto, realizado en un hospital de rehabilitación, con una muestra final de 16 participantes, utilizando el instrumento genérico Pediatric Quality of Life Inventorye una entrevista estructurada para la condición específica. Los resultados se presentaron en tablas y declaraciones. Resultados: ocho díadas participaron en el estudio, ya que la "capacidad física" y el "aspecto social" fueron los dominios con la perspectiva más divergente, mientras que el "aspecto emocional" y la "actividad escolar" fueron más convergentes. La calidad de vida se vio afectada negativamente en el postoperatorio inmediato debido al ayuno prolongado y el uso de sonda nasogástrica y, en el postoperatorio tardío, se atribuyó positivamente a la adquisición de continencia social, una menor frecuencia de infección del tracto urinario y una mayor independencia de los niños. Conclusión: se concluye que la percepción de la calidad de vida de los pacientes sometidos a cistenteroplastia y sus cuidadores mejoró después de esta cirugía. Descriptores: Niño; Adolescentes; Calidad de Vida; Enfermería Pediátrica; Vejiga Urinaria Neurogénica; Enfermería.