Qualidade de vida de crianças submetidas à cistoenteroplastia e cuidadores*

Larissa Faquim Bazaga, Gisele Martins

Resumo


Quality of life of children submitted to cystentoplasty and caregivers

Objective: to evaluate the quality of life (QOL) of children with myelomeningocele who underwent cystenteroplasty in 2006-2016 and their caregivers. Method: this is a descriptive mixed study, conducted in a rehabilitation hospital, with a final sample of 16 participants, using the generic Pediatric Quality of Life Inventory instrument and a structured interview for the specific condition. The results were presented in tables and statements. Results: eight dyads participated in the study, being that “physical capacity” and “social aspect” were the domains with the most divergent perspective, whereas “emotional aspect” and “school activity” were more convergent. QoL was affected negatively in the immediate postoperative period due to prolonged fasting and the use of nasogastric tube and, in the late postoperative period, was positively attributed to the acquisition of social continence, lower frequency of urinary tract infection and greater independence of children. Conclusion: it is concluded that the perception of QOL of patients submitted to cystenteroplasty and their caregivers was improved after this surgery. Descriptors: Child; Adolescent; Quality of Life; Pediatric Nursing; Neurogenic Urinary Bladder; Nursing.

RESUMO

Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de crianças com mielomeningocele submetidas à cistoenteroplastia, nos anos de 2006-2016, e de seus cuidadores. Método: trata-se de um estudo misto, descritivo, realizado em um hospital de reabilitação, com uma amostra final composta por 16 participantes, utilizando-se o instrumento genérico Pediatric Quality of Life Inventory e uma entrevista estruturada para a condição específica. Apresentaram-se os resultados em forma tabelas e depoimentos. Resultados: elencaram-se para participar do estudo oito díades, sendo que “capacidade física” e “aspecto social” foram os domínios com a perspectiva mais divergente, ao passo que “aspecto emocional” e “atividade escolar” foram mais convergentes. Afetou-se a QV no pós-operatório imediato negativamente devido ao jejum prolongado e ao uso de sonda nasogástrica e, no pós-operatório tardio, foi positivamente atribuída à aquisição da continência social, menor frequência de infecção do trato urinário e maior independência das crianças. Conclusão: conclui-se que a percepção da QV de pacientes submetidos à cistoenteroplastia e seus cuidadores foi melhorada após a realização dessa cirurgia. Descritores: Criança; Adolescente; Qualidade de Vida; Enfermagem Pediátrica; Bexiga Urinária Neurogênica; Enfermagem.

RESUMEN

Objetivo: evaluar la calidad de vida (CV) de los niños con mielomeningocele sometidos a cistenteroplastia en los años 2006-2016 y sus cuidadores. Método: este es un estudio descriptivo mixto, realizado en un hospital de rehabilitación, con una muestra final de 16 participantes, utilizando el instrumento genérico Pediatric Quality of Life Inventorye una entrevista estructurada para la condición específica. Los resultados se presentaron en tablas y declaraciones. Resultados: ocho díadas participaron en el estudio, ya que la "capacidad física" y el "aspecto social" fueron los dominios con la perspectiva más divergente, mientras que el "aspecto emocional" y la "actividad escolar" fueron más convergentes. La calidad de vida se vio afectada negativamente en el postoperatorio inmediato debido al ayuno prolongado y el uso de sonda nasogástrica y, en el postoperatorio tardío, se atribuyó positivamente a la adquisición de continencia social, una menor frecuencia de infección del tracto urinario y una mayor independencia de los niños. Conclusión: se concluye que la percepción de la calidad de vida de los pacientes sometidos a cistenteroplastia y sus cuidadores mejoró después de esta cirugía. Descriptores: Niño; Adolescentes; Calidad de Vida; Enfermería Pediátrica; Vejiga Urinaria Neurogénica; Enfermería.


Palavras-chave


Criança; Adolescente; Qualidade de Vida; Enfermagem Pediátrica; Bexiga Urinária Neurogênica; Enfermagem

Texto completo:

PDF (English) PDF

Referências


Bronzeri FG, Faria TS, Coimbra PCFC, Frangella VS, Silva FSA. Mielomeningocele and nutrition: a proposal of care protoco. Mundo Saúde [Internet] 2011 [cited 2018 Aug 10];35(2):215-24. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mielomeningocele_nutricao_proposta_protocolo_atendimento.pdf

Fischer N, Church P, Lyons J, McPherson AC. A qualitative exploration of the experiences of children with spina bifida and their parents around incontinence and social participation. Child Care Health Dev. 2015 Nov; 41(6):954-62. Doi: 10.1111/cch.12257

Lopes RI, Lorenzo A. Recent Advances in Urinary Tract Reconstruction for Neuropathic Bladder in Children. F1000 Res. 2016 Feb;22(5). Doi: 10.12688/f1000research.7235.1

Lindsay S. A qualitative synthesis of adolescents’ experiences of living with Spina Bifida. Qual Health Res. 2014 Sep;24(9):1298-309. Doi: 10.1177/104973231454655

Soyiri IN, Nwaru BI, Sheikh A. Patient-reported outcome measures for allergy and asthma in children. Pediatr Allergy Immunol. 2016 Dec; 27(8):779-83. Doi: 10.1111/pai.1260

Medeiros DRM, Teixeira LL, Saraiva LLO, Costa DCS, Nascimento LSGC. Plano Terapêutico Multidisciplinar para Crianças com Mielomeningocele em Hospital Universitário no Interior do Rio Grande do Norte. Rev Bras de Ciências da Saúde. 2011; 15(2): 219-222. DOI:10.4034/RBCS.2011.15.02.13

Medeiros MAP, Jalles LMC, Oliveira S, Lopes MF, Andrade FARV, Abrantes MR. Avaliação da prevalência de microorganismos e do perfil de resistência bacteriana em uroculturas de pacientes com bexiga neurogênica atendidos em um hospital pediátrico de ensino. Rev Bras Anal Clin [Internet]. 2012 [cited 2018 Aug 10]; 44(3-4):129. Available from: http://www.rbac.org.br/wp-content/uploads/2016/05/RBAC_Vol.44_ns-3-4-Completa.pdf

Clark R, Welk B. Patient reported outcome measures in neurogenic bladder. Transl Androl Urol. 2016 Feb; 5(1):22-30. Doi: 10.3978/j.issn.2223-4683

Klatchoian DA, Len CA, Terreri MTRA, Silva M, Itamoto C, Ciconelli RM, et al. Quality of life of children and adolescents from São Paulo: reliability and validity of the Brazilian version of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 Generic Core Scales. J Pediat. 2008 July/Aug; 84(4):308-15. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0021-75572008000400005

Santos FM. Análise de conteúdo: a visão de Laurence Bardin. Rev eletrônica educ [Internet]. 2012 May [cited 2018 Aug 10];6(1):383-87. Available from: http://www.reveduc.ufscar.br/index.php/reveduc/article/view/291/156

Duprat ML. Escala Wechsler de Inteligência para crianças: WISC-IV: manual técnico David Wechsler. 4th ed. São Paulo: Casa do Psicólogo; 2013.

Angelini L, Alves ICB, Custódio EM, Duarte WF, Duarte JLM. Manual Matrizes Progressivas Coloridas de Raven: escala especial. São Paulo: Centro Editor de Testes e Pesquisas em Psicologia; 1999.

Rathod KJ, Mahajan JK, Khan RA, Rao KLN. Quality of life of very young spinabífida patients after initial surgical Treatment. Child's Nervous System [Internet]. 2012 June [cited 2018 Jan 18]; 28(6):883-7. Available from: https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00381-012-1692-1.

Gaiva MAM, Corrêa ER, Espírito Santo EAR. Clinical and epidemiological profile of children and adolescents who live with spina bifida. Rev Bras Crescimento Desenvolv Hum [Internet]. 2011 [cited 2018 Aug 10]; 21(1):99-110. Available from: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-12822011000100010

Telli O, Ozcan C, Hamidi N, Karagoz MA, Hascicek AM, Soygur T, et al. Preoperative Risk Factors Predicting Complication Rates of Augmentation Cystoplasty Using the Modified Clavien Classification System in Pediatric Population. Urology. 2016 Nov; 97:166-71. Doi: 10.1016/j.urology.2016.05.067.

Alcântara MCM, Silva FAA, Moreira TMM, Castro ME, Santos JC. Nursing problems in children with hydrocephalus and myelomeningocele. J Nurs UFPE on line. 2011 Aug; 5(6):1483-91. Doi: 10.5205/reuol.1262-12560-1-LE.0506201123

Du K, Mulroy EE, Wallis MC, Zhang C, Presson AP, Cartwright PC. Enterocystoplasty 30-day outcomes from National Surgical Quality Improvement Program Pediatric 2012. J pediatr surg. 2015 Sept; 50(9):1535-9. Doi: https://doi.org/10.1016/j.jpedsurg.2015.04.009

Sturm RM, Cheng EY. The Management of the Pediatric Neurogenic Bladder. Curr Bladder Dysfunct Rep [Internet]. 2016 Sept [cited 2018 Aug 10]; 11(3):225-33. Available from: https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs11884-016-0371-6.

Kós RS, Riccetto CLZ, D’ancona CAL. Impact of urological treatment on quality of life of children with myelomeningocele and burden on their caregivers. ESTIMA. 2016:14(2):84-90. Doi: http://dx.doi.org/10.5327/Z1806-3144201600020006.

Tong A, Jones C, Singh-Grewal D,Craig JC. Children’s experiences of living with juvenile idiopathic arthritis: Thematic synthesis of qualitative studies. Arthritis care res. 2012 Sept; 64(9):1392-1404. Doi: https://doi.org/10.1002/acr.21695

Rubenwolf PC, Beissert A, Gerharz EW, Riedmiller H. 15 years of continent urinary diversion and enterocystoplasty in children and adolescents: the Würzburg experience. BJU Int. 2010 Mar; 105(5):698-705. Doi: 10.1111/j.1464-410X.2009.08908.x.

Lima DX, Pires CR, Santos ACR, Mendes RG, Fonseca CEC, Zocratto OB, et al. Quality of life evaluation of patients with neurogenic bladder submitted to reconstructive urological surgeries preserving the bladder. Int Braz J Urol. 2015 May/June; 41(3):542-6. Doi: 10.1590/S1677-5538.IBJU.2014.0150

López CA, Fernández AE, Cantanero GG, Luque A, García EI. Quality of life perceived by children with chronic kidney disease and by their parentes. Nefrologia [Internet]. 2010 Jan [cited 2018 Aug]; 30(1):1-142.Available from: https://www.revistanefrologia.com/en-perceived-quality-life-in-children-with-chronic-renal-disease-in-articulo-X2013251410033819

Freitas GL, Sena RR, Silva JCF, Castro FFS. Rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele: the daily life of mothers-caregivers. Rev Gaúcha Enferm.2016 Dec; 37(4):e60310. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/1983- 1447.2016.04.60310




DOI: https://doi.org/10.5205/1981-8963.2019.241576



Licença Creative Commons
Esta obra está licenciada sob uma licença Creative Commons Atribuição 4.0 Internacional.

 

INDEXADORES E BASES BIBLIOGRÁFICAS:

 doajPeriódicoscapes

bvs elsevier nlm diadorim periodicaabec

 

cinahl citefactor cuidenplusb socolar ulrichs sumarios