Avaliação do manejo familiar de uma adolescente com doença falciforme

Resumo

RESUMO

Objetivo: descrever a experiência do manejo familiar de uma adolescente com doença falciforme. Método: estudo de caso, que utilizou o modelo teórico do Family Management Style Framework (FMSF). Os dados foram coletados por meio de entrevistas com a mãe e análise documental e, posteriormente, submetidos à análise temática híbrida. Resultados: a família define que está adaptada à situação. Os comportamentos de manejo são moldados de acordo com as imprevisibilidades da doença que, consequentemente, os leva a um estilo de manejo “lutando”. Conclusão: a mãe é a principal cuidadora da adolescente, está sobrecarregada, e apresenta dificuldades em relação ao regime terapêutico. Mãe e filha têm medo da doença, o que contribui com a baixa autoestima da adolescente, limitando-a no desempenho de atividades, e ambas estão com a qualidade de vida prejudicada. Descritores: Família; Adolescente; Anemia Falciforme.

ABSTRACT

Objective: to describe the experience of the family management of an adolescent with sickle cell disease. Method: case study, which used the theoretical model of the Family Management Style Framework (FMSF). Data was collected through interviews with the mother and documental analysis and, previously, being submitted to hybrid thematic analysis. Results: the family defines that they are adapted to the situation. The management behaviors are shaped according to the unpredictability of the disease, which, consequently lead to a "fighting" management style. Conclusion: the mother is the main caregiver of the adolescent, is overloaded, and presents difficulties regarding the therapeutic regimen. Mother and daughter are afraid of the disease, which contributes to the low self-esteem of the adolescent, limiting it in the performance of activities, and both are with impaired quality of life. Descriptors: Family; Adolescent; Sickle Cell Anemia.

RESUMEN

Objetivo: describir la experiencia del manejo familiar de una adolescente con enfermedad falciforme. Método: estudio de caso, que utilizó el modelo teórico Family Management Style Framework (FMSF). Los datos se recogieron por medio de entrevistas con la madre y análisis documental y, después siendo sometidos a un análisis temático híbrida. Resultados: la familia define que está adaptada con la situación. Los comportamientos de manejo son moldados de acuerdo con las imprevisibilidades de la enfermedad, que consecuentemente, los llevan a un estilo de manejo "luchando". Conclusión: la madre es la principal cuidadora de la adolescente, está sobrecargada, y presenta dificultades en relación al régimen terapéutico. Madre e hija tienen miedo de la enfermedad, lo que contribuye con la baja autoestima de la adolescente, a limitando en el rendimiento de las actividades, y las dos están con la calidad de vida perjudicada. Descriptores: Familia; Adolescente; Anemia De Células Falciformes.