Hanseníase e a negação da história: trajetória de filhos separados

Resumo

RESUMO

Objetivo: conhecer a trajetória de vida de filhos de doentes de hanseníase que foram institucionalizados em preventório/educandário. Método: pesquisa descritiva e exploratória, de abordagem qualitativa, que utilizou o enfoque da história oral de vida como referencial metodológico. Foram entrevistados dez egressos do Preventório Osvaldo Cruz, em Natal/RN/Brasil, os quais eram comprovadamente filhos de ex-doentes de hanseníase. Foram realizadas entrevistas a partir de duas questões norteadoras e, posteriormente, analisadas à luz da Técnica de Análise de Conteúdo. Esse estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em pesquisa, sob o Protocolo nº 024/2012. Resultados: identificaram-se três eixos temáticos: 1. Perda e danos: desintegração e reintegração familiar e a infância negada; 2. Inesquecível: coisas marcantes que não se esquecem; 3. Expectativa em viver o novo: em busca de outros caminhos ou destinos. Conclusão: a separação dos pais doentes de hanseníase influenciou a vida dos colaboradores desse estudo, porém, apesar dessas lembranças dolorosas, eles conseguiram superar as dificuldades e reconstruir suas vidas. Descritores: Hanseníase; História Oral de Vida; Resiliência; Enfermagem.

ABSTRACT

Objective: to know the life trajectory of children of leprosy patients who were institutionalized in the preventorium/educational establishment. Method: this is a descriptive and exploratory study, with a qualitative perspective, which used the approach of the oral history of life as a methodological reference. We have interviewed ten patients coming from the Osvaldo Cruz Preventorium, in Natal /RN/Brazil, who were actually children of former leprosy patients. The interviews were conducted from two guiding questions and, subsequently, analyzed in the light of the Content Analysis Technique. This study was approved by the Ethics Research Committee, protocol nº 024/2012. Results: three thematic axes were identified: 1. Loss and damages: the family disintegration and reintegration and the denied childhood; 2. Unforgettable: remarkable things that they do not forget; 3. Expectation for experiencing the novelty: in search of other ways or destinations. Conclusion: the separation of parents that were leprosy patients has influenced in the lives of the collaborators of this study, however, despite these painful memories, they managed to overcome the difficulties and rebuild their lives. Descriptors: Hansen’s Disease; Oral History of Life; Resilience; Nursing.

RESUMEN

Objetivo: conocer la trayectoria de vida de los hijos de los leprosos que fueron institucionalizados en preventorio / escuela primaria. Método: estudio descriptivo y exploratorio, de abordaje cualitativo, que utilizó el método de la historia oral de vida como referencia metodológica. Fueron entrevistados diez graduados del Preventorio Oswaldo Cruz, Natal / Rio Grande do Norte / Brasil, que eran probadamente hijos de ex pacientes de lepra. Las entrevistas se realizaron a partir de dos preguntas orientadoras y después, analizados a la luz del análisis de contenido técnico. Este estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación bajo del Protocolo nº 024/2012. Resultados: se identificaron tres temas principales: 1. Pérdidas y daños: la desintegración y reintegración en la familia y la infancia negada 2. Inolvidable: cosas notables que no se olvidan 3. La expectativa de vivir el nuevo: en busca de otras formas o destino. Conclusión: la separación de los padres enfermos de lepra ha influido en las vidas de los participantes en este estudio. A pesar, todavía, de estos recuerdos dolorosos, se las arreglaron para superar las dificultades y reconstruir sus vidas. Descriptores: Lepra; Historia Oral de la Vida; Resiliencia; Enfermería.